Umfrage zu den Erwartungen von Jugendlichen mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) in Bezug auf Wissen und Kommunikation mit medizinischem Fachpersonal im Bereich der sexuellen Gesundheit und die Ansichten ihrer Eltern zu diesem Thema. (SNAPS-JIA) (SNAPS-JIA)
Umfrage zu den Erwartungen von Jugendlichen mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) in Bezug auf Wissen und Kommunikation mit medizinischem Fachpersonal im Bereich der sexuellen Gesundheit und die Ansichten ihrer Eltern zu diesem Thema.
Sexuelle Gesundheit ist ein legitimer Bereich, der in der Pflege dieser Patienten untersucht werden sollte, da sie einen großen Einfluss auf die Lebensqualität hat. Die Behandlung der sexuellen Gesundheit in einer Situation chronischer Krankheiten steht jedoch vor dem doppelten gesellschaftlichen Tabu von Krankheit und Sexualität. Angehörige der Gesundheitsberufe fühlen sich unwohl, weil sie nicht darin geschult sind, über das Thema zu sprechen, insbesondere in Gegenwart von Eltern und mit einem Teenager, den sie aufwachsen sehen.
In diesem Zusammenhang erscheint eine Bedarfserhebung bei Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) und der Sichtweise ihrer Eltern im Bereich der sexuellen Gesundheit notwendig.
Hauptziel: Ermittlung der Erwartungen von Jugendlichen (im Alter von 10-19 Jahren) mit juveniler idiopathischer Arthritis in Bezug auf Wissen und Kommunikation mit medizinischem Fachpersonal im Bereich der sexuellen Gesundheit.
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Diese Studie ist nicht-interventionell, multizentrisch und ändert nichts an der derzeitigen Praxis.
Es wird mit der Erstellung von zwei „Bedarfsanalyse“-Fragebögen in einem multidisziplinären Team beginnen, der erste für erwachsene Patienten, die an JIA gelitten haben, der zweite für ihre Eltern.
Sie werden von drei Sexologen, zwei Rheumatologen, einem Kinderarzt, einer Krankenschwester der UTEP, einem Biostatistiker, einem auf Fragebogenmetrologie spezialisierten Statistiker, zwei Patienten mit JIA, zwei Eltern von JIA-Patienten und dem Direktor der Patientenvereinigung ANDAR erstellt.
Diese vollkommen anonymen „Bedarfsanalyse“-Fragebögen bestehen aus geschlossenen, Likert-skalierten oder halboffenen Fragen.
Die Fragebögen werden unter RedCap° für Patientenverbände implementiert.
Das für die Studie notwendige Material (Einladungsschreiben + „Patienten“/„Eltern“-Informationsschreiben + Papierfragebögen für beide Erhebungen + vorfrankierte Briefe) wird für Krankenhauszentren in Papierform vorliegen. Diese Zentren werden die Nachbereitung der Studie sicherstellen.
Die Einladung zur Teilnahme an der Befragung per Mailing bzw. Newsletter oder Verbandswebsite erfolgt durch die Leiter der Patientenverbände.
Studientyp
Einschreibung (Voraussichtlich)
Kontakte und Standorte
Studienkontakt
- Name: Lise LACLAUTRE
- Telefonnummer: +334 73 754 963
- E-Mail: promo_interne_drci@chu-clermontferrand.fr
Studienorte
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Bordeau, Frankreich, 33000
- CHU Bordeaux Pellegrin
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Kontakt:
- Thierry SHAEVERBEKE
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Hauptermittler:
- Thierry SHAEVERBEKE
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Unterermittler:
- Christophe RICHEZ
-
Boulogne-Billancourt, Frankreich, 92104
- AP-HP
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Kontakt:
- Gilles Hayem
-
Hauptermittler:
- Gilles Hayem
-
Brest, Frankreich, 29200
- Hôpital de la Cavale blanche
-
Kontakt:
- Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC
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Hauptermittler:
- Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC
-
Unterermittler:
- Sandrine JOULIN JOUSSE
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Clermont-Ferrand, Frankreich, 63000
- CHU de Clermont-Ferrand
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Hauptermittler:
- Carine SAVEL
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Unterermittler:
- Anne Tournadre
-
Unterermittler:
- Sandrine Malochet-Guinamand
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Metz, Frankreich, 57085
- CHR Metz-Thionville
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Kontakt:
- Didier Poivret
-
Hauptermittler:
- Didier Poivret
-
Montpellier, Frankreich, 34090
- CHU de Montpellier
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Kontakt:
- Jean David Cohen
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Hauptermittler:
- Jean David Cohen
-
Montpellier, Frankreich, 34080
- Association Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde
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Kontakt:
- Sonia TROPE
-
Hauptermittler:
- Sonia Trope
-
Nantes, Frankreich, 44093
- Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
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Kontakt:
- Pascale Guillot
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Hauptermittler:
- Pascale Guillot
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Unterermittler:
- Christelle DARRIEUTORT
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Unterermittler:
- Benoît LEGOFF
-
Nice, Frankreich, 0600
- CHU de Nice Hopital Pasteur
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Kontakt:
- Laura Cabane
-
Hauptermittler:
- Laura Cabane
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Unterermittler:
- Chami STEMMANN
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Paris, Frankreich, 75011
- Association KOURIR
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Kontakt:
- Nadine PEZIERE
-
Hauptermittler:
- Nadine PEZIERE
-
Paris, Frankreich, 75013
- APHP La Pitié Salpêtrière
-
Kontakt:
- Bruno FAUTREL
-
Strasbourg, Frankreich, 67200
- CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
-
Kontakt:
- Christelle Sordet
-
Hauptermittler:
- Christelle Sordet
-
Toulouse, Frankreich, 31300
- CHU Toulouse
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Kontakt:
- Bénédicte Jamard
-
Hauptermittler:
- Bénédicte Jamard
-
Tulle, Frankreich, 19000
- Association France Spondyloarthrite
-
Kontakt:
- Delphine Lafarge
-
Hauptermittler:
- Delphine Lafarge
-
Échirolles, Frankreich, 38434
- CHUGA - Hôpital Sud
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Kontakt:
- Philippe Gaudin
-
Hauptermittler:
- Philippe Gaudin
-
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Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Studienberechtigte Geschlechter
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
Patienten :
- Patienten mit juveniler rheumatoider Arthritis im Alter von 18 bis 45 Jahren
- - Großer männlicher oder weiblicher Patient [18 bis 45 Jahre] mit juveniler idiopathischer Arthritis, die vor dem 16. Lebensjahr berichtet wurde.
- - Den Fragebogen online verstehen und ausfüllen können (Französisch sprechen und lesen, mit einer Internetverbindung zum Ausfüllen über RedCap°). ¬
- - In der Lage sein, eine informierte Zustimmung zur Teilnahme zu geben
- - Die Einbeziehung der Eltern in die Befragung ist keine Voraussetzung für die Aufnahme.
Eltern :
- Eltern von Patienten mit juveniler rheumatoider Arthritis im Alter von 18 bis 45 Jahren
- - Eltern von erwachsenen Patienten mit JIA
- - Eltern, die in der Lage sind, den Fragebogen online zu verstehen und auszufüllen (Französisch sprechen und lesen, mit einer Internetverbindung zum Ausfüllen über Red Cap°).
- - In der Lage sein, eine informierte Zustimmung zur Teilnahme zu geben
- - Die Eltern müssen den Patienten als Teenager betreut haben.
Ausschlusskriterien:
- Personen, die einer Teilnahme an der Studie widersprechen. In den Studieninformationsschreiben wird angegeben, dass die Teilnahme eine Zustimmung zur Teilnahme an der Studie darstellt.
- Geschützte Personen
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
Intervention / Behandlung |
|---|---|
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Patienten mit juveniler rheumatoider Arthritis im Alter von 18 bis 45 Jahren
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Fragebogen zur Erhebung der Bedürfnisse von Jugendlichen mit juveniler idiopathischer Arthritis und der Ansichten ihrer Eltern im Bereich der sexuellen Gesundheit.
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Eltern von Patienten mit juveniler rheumatoider Arthritis im Alter von 18 bis 45 Jahren
Eltern von erwachsenen Patienten mit JIA
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Fragebogen zur Erhebung der Bedürfnisse von Jugendlichen mit juveniler idiopathischer Arthritis und der Ansichten ihrer Eltern im Bereich der sexuellen Gesundheit.
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Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Antworten von JIA-Patienten auf einen Fragebogen zu ihren Erwartungen während der Adoleszenz in Bezug auf Wissen und Kommunikation mit Gesundheitsfachkräften im Bereich der sexuellen Gesundheit („Fragebogen zur Patientenbedarfsanalyse“).
Zeitfenster: Tag 1
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Antworten von JIA-Patienten auf einen Fragebogen zu ihren Erwartungen während der Adoleszenz in Bezug auf Wissen und Kommunikation mit Gesundheitsfachkräften im Bereich der sexuellen Gesundheit (Fragebogen zur Patientenbedarfsanalyse)
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Tag 1
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Sekundäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Antworten von JIA-Patienten auf einen Fragebogen zu ihren Erwartungen während der Adoleszenz in Bezug auf Wissen und Kommunikation mit Gesundheitsfachkräften im Bereich der sexuellen Gesundheit (Fragebogen zur Patientenbedarfsanalyse)
Zeitfenster: Tag 1
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Antworten von JIA-Patienten auf einen Fragebogen zu ihren Erwartungen während der Adoleszenz in Bezug auf Wissen und Kommunikation mit Gesundheitsfachkräften im Bereich der sexuellen Gesundheit („Fragebogen zur Patientenbedarfsanalyse“).
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Tag 1
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Antworten von Eltern von JIA-Patienten auf einen Fragebogen zu den angenommenen Erwartungen ihres Kindes während der Adoleszenz bezüglich Kenntnissen und Kommunikation mit Gesundheitsfachkräften im Bereich der sexuellen Gesundheit („Elternbedarfsanalyse“-Fragebogen).
Zeitfenster: Tag 1
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Antworten von Eltern von JIA-Patienten auf einen Fragebogen zu den angenommenen Erwartungen ihres Kindes während der Adoleszenz bezüglich Kenntnissen und Kommunikation mit Gesundheitsfachkräften im Bereich der sexuellen Gesundheit („Elternbedarfsanalyse“-Fragebogen).
|
Tag 1
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Mitarbeiter und Ermittler
Mitarbeiter
Ermittler
- Hauptermittler: Carine SAVEL, CHU de Clermont-Ferrand
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (ERWARTET)
Primärer Abschluss (ERWARTET)
Studienabschluss (ERWARTET)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (TATSÄCHLICH)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (TATSÄCHLICH)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- RNI 2020 SAVEL
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
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