Tutkimus juveniili idiopaattista niveltulehdusta (JIA) sairastavien nuorten odotuksista koskien tietoa ja viestintää terveydenhuollon ammattilaisten kanssa seksuaaliterveyden alalla sekä heidän vanhempiensa näkemyksiä aiheesta. (SNAPS-JIA) (SNAPS-JIA)
Tutkimus juveniili idiopaattista niveltulehdusta (JIA) sairastavien nuorten odotuksista koskien tietoa ja viestintää terveydenhuollon ammattilaisten kanssa seksuaaliterveyden alalla sekä heidän vanhempiensa näkemyksiä aiheesta.
Seksuaaliterveys on oikeutettu tutkittava ala näiden potilaiden hoidossa, koska sillä on niin suuri vaikutus elämänlaatuun. Kuitenkin seksuaaliterveyden käsitteleminen kroonisen sairauden tilanteessa kohtaa kaksinkertaisen yhteiskunnallisen tabun, sairauden ja seksuaalisuuden. Terveydenhuollon ammattilaiset tuntevat olonsa epämukavaksi, koska heitä ei ole koulutettu puhumaan aiheesta, etenkään vanhempien läsnä ollessa ja teini-ikäisen kanssa, jonka he ovat seuranneet kasvavan.
Tässä yhteydessä tarvekartoitus juveniili idiopaattista niveltulehdusta (JIA) sairastavien ja heidän vanhempiensa näkökulmasta seksuaaliterveyden alalla näyttää tarpeelliselta.
Päätavoite: Selvittää juveniili idiopaattista niveltulehdusta sairastavien (10-19-vuotiaiden) nuorten odotuksia seksuaaliterveyden alan tietämyksestä ja kommunikaatiosta terveydenhuollon ammattilaisten kanssa.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Tämä tutkimus on ei-interventio, monikeskus, eikä muuta nykyistä käytäntöä.
Se alkaa rakentamalla monitieteisessä ryhmässä kaksi "tarpeiden arviointia" koskevaa kyselylomaketta, joista ensimmäinen on tarkoitettu aikuisille potilaille, jotka ovat kärsineet JIA:sta, ja toinen heidän vanhemmilleen.
Ne laativat kolme seksologia, kaksi reumatologia, lastenlääkäri, UTEP:n sairaanhoitaja, biostatistikko, kyselymetrologiaan erikoistunut tilastotieteilijä, kaksi JIA-potilasta, kaksi JIA-potilaiden vanhempaa ja ANDAR-potilasyhdistyksen johtaja.
Nämä "tarpeiden arviointi" -kyselylomakkeet, täysin nimettömät, koostuvat suljetuista, Likert-asteikon tai puoliavoimista kysymyksistä.
Kyselylomakkeet toteutetaan potilasjärjestöjen RedCap°:n puitteissa.
Tutkimukseen tarvittava materiaali (kutsukirje + "potilaat"/"vanhemmat"-tietokirjeet + molempien kyselyiden paperikyselyt + esileimatut kirjeet) on paperimuodossa sairaalakeskuksia varten. Nämä keskukset varmistavat tutkimuksen seurannan.
Kutsun osallistua kyselyyn postitse tai uutiskirjeellä tai yhdistyksen verkkosivuilla lähettävät potilasyhdistysten johtajat.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Odotettu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
- Nimi: Lise LACLAUTRE
- Puhelinnumero: +334 73 754 963
- Sähköposti: promo_interne_drci@chu-clermontferrand.fr
Opiskelupaikat
-
-
-
Bordeau, Ranska, 33000
- CHU Bordeaux Pellegrin
-
Ottaa yhteyttä:
- Thierry SHAEVERBEKE
-
Päätutkija:
- Thierry SHAEVERBEKE
-
Alatutkija:
- Christophe RICHEZ
-
Boulogne-Billancourt, Ranska, 92104
- AP-HP
-
Ottaa yhteyttä:
- Gilles Hayem
-
Päätutkija:
- Gilles Hayem
-
Brest, Ranska, 29200
- Hôpital de la Cavale blanche
-
Ottaa yhteyttä:
- Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC
-
Päätutkija:
- Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC
-
Alatutkija:
- Sandrine JOULIN JOUSSE
-
Clermont-Ferrand, Ranska, 63000
- CHU de Clermont-Ferrand
-
Päätutkija:
- Carine SAVEL
-
Alatutkija:
- Anne Tournadre
-
Alatutkija:
- Sandrine Malochet-Guinamand
-
Metz, Ranska, 57085
- CHR Metz-Thionville
-
Ottaa yhteyttä:
- Didier Poivret
-
Päätutkija:
- Didier Poivret
-
Montpellier, Ranska, 34090
- CHU de Montpellier
-
Ottaa yhteyttä:
- Jean David Cohen
-
Päätutkija:
- Jean David Cohen
-
Montpellier, Ranska, 34080
- Association Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde
-
Ottaa yhteyttä:
- Sonia TROPE
-
Päätutkija:
- Sonia Trope
-
Nantes, Ranska, 44093
- Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
-
Ottaa yhteyttä:
- Pascale Guillot
-
Päätutkija:
- Pascale Guillot
-
Alatutkija:
- Christelle DARRIEUTORT
-
Alatutkija:
- Benoît LEGOFF
-
Nice, Ranska, 0600
- CHU de Nice Hopital Pasteur
-
Ottaa yhteyttä:
- Laura Cabane
-
Päätutkija:
- Laura Cabane
-
Alatutkija:
- Chami STEMMANN
-
Paris, Ranska, 75011
- Association KOURIR
-
Ottaa yhteyttä:
- Nadine PEZIERE
-
Päätutkija:
- Nadine PEZIERE
-
Paris, Ranska, 75013
- APHP La Pitié Salpêtrière
-
Ottaa yhteyttä:
- Bruno FAUTREL
-
Strasbourg, Ranska, 67200
- CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
-
Ottaa yhteyttä:
- Christelle Sordet
-
Päätutkija:
- Christelle Sordet
-
Toulouse, Ranska, 31300
- CHU Toulouse
-
Ottaa yhteyttä:
- Bénédicte Jamard
-
Päätutkija:
- Bénédicte Jamard
-
Tulle, Ranska, 19000
- Association France Spondyloarthrite
-
Ottaa yhteyttä:
- Delphine Lafarge
-
Päätutkija:
- Delphine Lafarge
-
Échirolles, Ranska, 38434
- CHUGA - Hôpital Sud
-
Ottaa yhteyttä:
- Philippe Gaudin
-
Päätutkija:
- Philippe Gaudin
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
Potilaat:
- Nuorten nivelreumapotilaat iältään 18-45 vuotta
- - Suurin mies- tai naispotilas [18–45-vuotiaat], joilla on juveniili idiopaattinen niveltulehdus, joka on raportoitu ennen 16 vuoden ikää.
- - Pystyy ymmärtämään ja täyttämään kyselylomakkeen verkossa (puhuu ja lukee ranskaa, Internet-yhteys RedCap°:n kautta). ¬
- - Pystyy antamaan tietoinen suostumus osallistumiseen
- - Vanhempien osallistuminen kyselyyn ei ole osallistumisen edellytys.
Vanhemmat:
- Nuorten nivelreumapotilaiden vanhemmat iältään 18-45 vuotta
- - JIA-potilaiden vanhemmat
- - Vanhemmat pystyvät ymmärtämään ja täyttämään kyselylomakkeen verkossa (puhuvat ja lukevat ranskaa, heillä on Internet-yhteys täyttämistä varten Red Cap°:n kautta).
- - Pystyy antamaan tietoinen suostumus osallistumiseen
- - Vanhempien on täytynyt hoitaa potilasta teini-iässä.
Poissulkemiskriteerit:
- Henkilöt, jotka vastustavat osallistumista tutkimukseen. Tutkimustietokirjeissä mainitaan, että osallistuminen on suostumus tutkimukseen osallistumiseen.
- Suojeltavat henkilöt
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Nuorten nivelreumapotilaat iältään 18-45 vuotta
|
kyselylomake, jossa kartoitetaan juveniili idiopaattista niveltulehdusta sairastavien nuorten tarpeita ja heidän vanhempiensa näkemyksiä seksuaaliterveyden alalla.
|
|
Nuorten nivelreumapotilaiden vanhemmat iältään 18-45 vuotta
JIA-potilaiden vanhemmat
|
kyselylomake, jossa kartoitetaan juveniili idiopaattista niveltulehdusta sairastavien nuorten tarpeita ja heidän vanhempiensa näkemyksiä seksuaaliterveyden alalla.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
JIA-potilaiden vastaukset kyselyyn heidän odotuksistaan teini-iässä koskien tietoa ja viestintää terveydenhuollon ammattilaisten kanssa seksuaaliterveyden alalla ("potilaan tarpeiden arviointi" -kysely) .
Aikaikkuna: Päivä 1
|
JIA-potilaiden vastaukset kyselyyn heidän odotuksistaan teini-iässä koskien tietoa ja viestintää terveydenhuollon ammattilaisten kanssa seksuaaliterveyden alalla ("potilaan tarpeiden arviointi" -kysely)
|
Päivä 1
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
JIA-potilaiden vastaukset kyselyyn heidän odotuksistaan teini-iässä koskien tietoa ja viestintää terveydenhuollon ammattilaisten kanssa seksuaaliterveyden alalla ("potilaan tarpeiden arviointi" -kysely)
Aikaikkuna: Päivä 1
|
JIA-potilaiden vastaukset kyselyyn heidän odotuksistaan teini-iässä koskien tietoa ja viestintää terveydenhuollon ammattilaisten kanssa seksuaaliterveyden alalla ("potilaan tarpeiden arviointi" -kysely) .
|
Päivä 1
|
|
JIA-potilaiden vanhempien vastaukset kyselyyn, joka koski heidän lapsensa oletettuja odotuksia teini-iässä koskien tietoa ja viestintää terveydenhuollon ammattilaisten kanssa seksuaaliterveyden alalla ("vanhempien tarpeiden arviointi" -kysely).
Aikaikkuna: Päivä 1
|
JIA-potilaiden vanhempien vastaukset kyselyyn, joka koski heidän lapsensa oletettuja odotuksia teini-iässä koskien tietoa ja viestintää terveydenhuollon ammattilaisten kanssa seksuaaliterveyden alalla ("vanhempien tarpeiden arviointi" -kysely).
|
Päivä 1
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Carine SAVEL, CHU de Clermont-Ferrand
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (ODOTETTU)
Ensisijainen valmistuminen (ODOTETTU)
Opintojen valmistuminen (ODOTETTU)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (TODELLINEN)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (TODELLINEN)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- RNI 2020 SAVEL
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .