Исследование ожиданий подростков с ювенильным идиопатическим артритом (ЮИА) в отношении знаний и общения с медицинскими работниками в области сексуального здоровья, а также мнения их родителей по этому вопросу. (СНЭПС-ДЖИА) (SNAPS-JIA)
Исследование ожиданий подростков с ювенильным идиопатическим артритом (ЮИА) в отношении знаний и общения с медицинскими работниками в области сексуального здоровья, а также мнения их родителей по этому вопросу.
Сексуальное здоровье является законной областью для изучения при уходе за такими пациентами, поскольку оно оказывает большое влияние на качество жизни. Тем не менее, обращение к сексуальному здоровью в ситуации хронического заболевания сталкивается с двойным социальным табу болезни и сексуальности. Медицинским работникам неудобно, потому что они не обучены говорить на эту тему, особенно в присутствии родителей и с подростком, за которым они наблюдали взросление.
В связи с этим представляется необходимым изучение потребностей больных ювенильным идиопатическим артритом (ЮИА) и точки зрения их родителей в области сексуального здоровья.
Основная цель: Определить ожидания подростков (в возрасте 10-19 лет) с ювенильным идиопатическим артритом в отношении знаний и общения со специалистами здравоохранения в области сексуального здоровья.
Обзор исследования
Статус
Условия
Вмешательство/лечение
Подробное описание
Это исследование является неинтервенционным, многоцентровым и не меняет текущую практику.
Он начнется с построения междисциплинарной командой двух анкет «оценки потребностей», первая для взрослых пациентов, страдающих ЮИА, вторая для их родителей.
Их составят три сексолога, два ревматолога, педиатр, медсестра из УТЭП, биостатистик, статистик, специализирующийся на метрологии анкет, два пациента с ЮИА, двое родителей пациентов с ЮИА и директор ассоциации пациентов АНДАР.
Эти анкеты «оценки потребностей», полностью анонимные, будут состоять из закрытых вопросов по шкале Лайкерта или полуоткрытых вопросов.
Анкеты будут реализованы в рамках RedCap° для ассоциаций пациентов.
Материалы, необходимые для исследования (письмо-приглашение + информационные письма «пациентов»/«родителей» + бумажные анкеты для обоих обследований + письма с предварительно проштампованными печатями) будут в бумажном формате для больничных центров. Эти центры обеспечат последующее наблюдение за исследованием.
Приглашение принять участие в опросе по почте, в информационном бюллетене или на веб-сайте ассоциации будет сделано руководителями ассоциаций пациентов.
Тип исследования
Регистрация (Ожидаемый)
Контакты и местонахождение
Контакты исследования
- Имя: Lise LACLAUTRE
- Номер телефона: +334 73 754 963
- Электронная почта: promo_interne_drci@chu-clermontferrand.fr
Места учебы
-
-
-
Bordeau, Франция, 33000
- CHU Bordeaux Pellegrin
-
Контакт:
- Thierry SHAEVERBEKE
-
Главный следователь:
- Thierry SHAEVERBEKE
-
Младший исследователь:
- Christophe RICHEZ
-
Boulogne-Billancourt, Франция, 92104
- AP-HP
-
Контакт:
- Gilles Hayem
-
Главный следователь:
- Gilles Hayem
-
Brest, Франция, 29200
- Hôpital de la Cavale blanche
-
Контакт:
- Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC
-
Главный следователь:
- Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC
-
Младший исследователь:
- Sandrine JOULIN JOUSSE
-
Clermont-Ferrand, Франция, 63000
- CHU de Clermont-Ferrand
-
Главный следователь:
- Carine SAVEL
-
Младший исследователь:
- Anne Tournadre
-
Младший исследователь:
- Sandrine Malochet-Guinamand
-
Metz, Франция, 57085
- CHR Metz-Thionville
-
Контакт:
- Didier Poivret
-
Главный следователь:
- Didier Poivret
-
Montpellier, Франция, 34090
- CHU de Montpellier
-
Контакт:
- Jean David Cohen
-
Главный следователь:
- Jean David Cohen
-
Montpellier, Франция, 34080
- Association Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde
-
Контакт:
- Sonia TROPE
-
Главный следователь:
- Sonia Trope
-
Nantes, Франция, 44093
- Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
-
Контакт:
- Pascale Guillot
-
Главный следователь:
- Pascale Guillot
-
Младший исследователь:
- Christelle DARRIEUTORT
-
Младший исследователь:
- Benoît LEGOFF
-
Nice, Франция, 0600
- CHU de Nice Hopital Pasteur
-
Контакт:
- Laura Cabane
-
Главный следователь:
- Laura Cabane
-
Младший исследователь:
- Chami STEMMANN
-
Paris, Франция, 75011
- Association KOURIR
-
Контакт:
- Nadine PEZIERE
-
Главный следователь:
- Nadine PEZIERE
-
Paris, Франция, 75013
- APHP La Pitié Salpêtrière
-
Контакт:
- Bruno FAUTREL
-
Strasbourg, Франция, 67200
- CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
-
Контакт:
- Christelle Sordet
-
Главный следователь:
- Christelle Sordet
-
Toulouse, Франция, 31300
- CHU Toulouse
-
Контакт:
- Bénédicte Jamard
-
Главный следователь:
- Bénédicte Jamard
-
Tulle, Франция, 19000
- Association France Spondyloarthrite
-
Контакт:
- Delphine Lafarge
-
Главный следователь:
- Delphine Lafarge
-
Échirolles, Франция, 38434
- CHUGA - Hôpital Sud
-
Контакт:
- Philippe Gaudin
-
Главный следователь:
- Philippe Gaudin
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
Принимает здоровых добровольцев
Полы, имеющие право на обучение
Метод выборки
Исследуемая популяция
Описание
Критерии включения:
Пациенты:
- Больные ювенильным ревматоидным артритом в возрасте от 18 до 45 лет.
- - Крупный пациент мужского или женского пола [от 18 до 45 лет] с ювенильным идиопатическим артритом, зарегистрированным в возрасте до 16 лет.
- - Способность понимать и заполнять анкету онлайн (говоря и читая по-французски, с подключением к Интернету для заполнения через RedCap°). ¬
- - Возможность дать информированное согласие на участие
- - Привлечение родителей к обследованию не является обязательным условием для включения.
Родители :
- Родители больных ювенильным ревматоидным артритом в возрасте от 18 до 45 лет.
- - Родители взрослых пациентов с ЮИА
- - Родители, способные понимать и заполнять онлайн-анкету (говорящие и читающие по-французски, имеющие подключение к Интернету для заполнения через Red Cap°).
- - Возможность дать информированное согласие на участие
- - Родители, должно быть, присматривали за пациентом в подростковом возрасте.
Критерий исключения:
- Лица, выступающие против участия в исследовании. В информационных письмах об исследовании будет указано, что участие означает согласие на участие в исследовании.
- Защищаемые лица
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Когорты и вмешательства
Группа / когорта |
Вмешательство/лечение |
|---|---|
|
Больные ювенильным ревматоидным артритом в возрасте от 18 до 45 лет.
|
Анкета для изучения потребностей подростков с ювенильным идиопатическим артритом и мнения их родителей в области сексуального здоровья.
|
|
Родители больных ювенильным ревматоидным артритом в возрасте от 18 до 45 лет.
Родители взрослых пациентов с ЮИА
|
Анкета для изучения потребностей подростков с ювенильным идиопатическим артритом и мнения их родителей в области сексуального здоровья.
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Ответы пациентов с ЮИА на анкету об их ожиданиях в подростковом возрасте в отношении знаний и общения с медицинскими работниками в области сексуального здоровья (анкета «Оценка потребностей пациентов»).
Временное ограничение: 1 день
|
Ответы пациентов с ЮИА на анкету об их ожиданиях в подростковом возрасте в отношении знаний и общения с медицинскими работниками в области сексуального здоровья (анкета «Оценка потребностей пациента»)
|
1 день
|
Вторичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Ответы пациентов с ЮИА на анкету об их ожиданиях в подростковом возрасте в отношении знаний и общения с медицинскими работниками в области сексуального здоровья (анкета «Оценка потребностей пациента»)
Временное ограничение: 1 день
|
Ответы пациентов с ЮИА на анкету об их ожиданиях в подростковом возрасте в отношении знаний и общения с медицинскими работниками в области сексуального здоровья (анкета «Оценка потребностей пациентов»).
|
1 день
|
|
Ответы родителей пациентов с ЮИА на анкету предполагаемых ожиданий их ребенка в подростковом возрасте в отношении знаний и общения с медицинскими работниками в области сексуального здоровья (анкета «Оценка потребностей родителей»).
Временное ограничение: 1 день
|
Ответы родителей пациентов с ЮИА на анкету предполагаемых ожиданий их ребенка в подростковом возрасте в отношении знаний и общения с медицинскими работниками в области сексуального здоровья (анкета «Оценка потребностей родителей»).
|
1 день
|
Соавторы и исследователи
Соавторы
Следователи
- Главный следователь: Carine SAVEL, CHU de Clermont-Ferrand
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования (ОЖИДАЕТСЯ)
Первичное завершение (ОЖИДАЕТСЯ)
Завершение исследования (ОЖИДАЕТСЯ)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (ДЕЙСТВИТЕЛЬНЫЙ)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (ДЕЙСТВИТЕЛЬНЫЙ)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Ключевые слова
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- RNI 2020 SAVEL
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .