낫적혈구병을 앓고 있는 청소년의 순응 행동을 대상으로 하는 동기 부여 인터뷰 중재의 파일럿 평가

낫적혈구병(SCD)은 미국에서 100,000명의 개인에게 영향을 미치는 유전성 혈액 질환 그룹입니다. SCD는 종종 통증 위기 및 장기 손상을 포함한 합병증을 유발합니다. SCD를 가진 많은 개인은 연구에서 합병증의 위험을 줄이고 삶의 질을 향상시키는 것으로 입증된 약물(예: Hydroxyurea 또는 Endari)이 필요합니다. 강력한 복약 순응도가 필요함에도 불구하고 청소년 및 젊은 성인(AYA, 13-25세)은 다른 연령대에 비해 복약 순응도가 가장 낮습니다. AYA 불순응 위험을 줄이기 위한 노력은 어린 시절의 청소년을 포함해야 하며 AYA 발달 기간 내내 지속되어야 하며, 어린 시절과 청년기 전체에 걸쳐 순응도를 유지하는 것을 목표로 해야 합니다. 동기 부여 인터뷰(MI)는 대면 또는 원격 의료 전달을 통해 소아 및 성인 약물 순응도를 높이는 데 효과적이었습니다. 그러나 연구자들은 소아/AYA SCD 약물 순응도 개선에 있어 타당성, 수용성 및/또는 효능에 대해 MI를 경험적으로 평가하지 않았습니다. 제안된 타당성 시험은 낫적혈구병이 있는 소아 및 청소년 및 젊은 성인(AYA) 환자의 복약 준수를 목표로 새로 개발된 MI+ 교육 개입에 대한 예비 타당성 데이터를 제공할 것입니다. 이 시험은 또한 미래의 무작위 통제 시험(RCT)을 알리기 위해 연구 설계 타당성을 평가할 것입니다. 연구자들은 어린 시절에 강한 순응도를 확립하면 AYA 발달 기간 동안 미래의 비순응도를 예방할 수 있을 것으로 예상하기 때문에 AYA 환자와 낫적혈구병이 있는 어린 자녀의 부모에게 중재를 제공하는 데 관심이 있습니다. 참가자는 낫적혈구병이 있는 13-22세 환자와 낫적혈구병이 있는 0-22세 환자의 부모를 포함합니다. 조사관은 10개 가족을 4세션 원격 의료 MI+ 교육 개입에 무작위 배정하고 5개 가족을 1세션 교육 전용 통제 조건에 무작위 배정할 것입니다. 모든 참가자는 세 번에 걸쳐 평가를 완료합니다. 중재 참가자는 마지막 중재 세션(4-8주)에서 T2 평가를 완료하고 연구 등록 후 16-20주에 T3 평가를 완료합니다. 교육 부문 참가자는 연구 등록 후 4-8주 후에 T2 평가를 완료하고 연구 등록 후 16-20주 후에 T3 평가를 완료합니다. 주요 결과에는 개입 타당성 및 수용 가능성과 연구 설계 타당성이 포함됩니다.