기면증 참가자를 위한 아동 및 청소년 등록부
2024년 8월 13일 업데이트: Jazz Pharmaceuticals
어린이, 청소년 및 서비스 제공자: 기면증 평가 파트너십(CATNAPTM)
CATNAP은 소아 환자의 기면증 자연 경과에 대한 이해를 돕기 위해 고안된 환자 레지스트리입니다. 질병 특성에 대한 기술 통계가 수행됩니다.
이 연구에는 16개의 활성 임상 사이트와 미국 전역으로 참여를 확대하는 가상 사이트가 있습니다. 연구에 대한 자세한 내용을 보거나 온라인 환자 등록 시스템에 액세스하려면 CATNAP 웹사이트를 방문하십시오: https://catnap.healthie.net/welcome 또는 이메일 catnap@pulseinfoframe.com. 온라인 환자 등록 시스템인 CATNAP 웹사이트도 참조 섹션에서 찾을 수 있습니다.
연구 개요
상태
모병
정황
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
500
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Director Clinical Trial Disclosure & Transparency
- 전화번호: 2158709177
- 이메일: ClinicalTrialDisclosure@JazzPharma.com
연구 장소
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-
Arizona
-
Phoenix, Arizona, 미국, 85016
- 아직 모집하지 않음
- Phoenix Children's Hospital
-
Tucson, Arizona, 미국, 85719
- 모병
- University of Arizona
-
-
Arkansas
-
Fayetteville, Arkansas, 미국, 72701
- 아직 모집하지 않음
- University of Arkansas
-
Little Rock, Arkansas, 미국, 72202
- 모병
- Arkansas Children's Research Institute
-
-
California
-
Redwood City, California, 미국, 94063
- 모병
- Stanford University
-
San Diego, California, 미국, 92093
- 모병
- University of California San Diego
-
-
District of Columbia
-
Washington, District of Columbia, 미국, 20010
- 아직 모집하지 않음
- Children's National Medical Center
-
Washington, District of Columbia, 미국, 20010
- 아직 모집하지 않음
- Children's Research Institute
-
-
Florida
-
Tampa, Florida, 미국, 33620
- 모병
- University of South Florida
-
-
Illinois
-
Chicago, Illinois, 미국, 60611
- 아직 모집하지 않음
- Lurie Children's Hospital of Chicago
-
-
Maryland
-
Baltimore, Maryland, 미국, 21205
- 아직 모집하지 않음
- Johns Hopkins University
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, 미국, 02115
- 모병
- Boston Children's Hospital
-
-
Michigan
-
Grand Rapids, Michigan, 미국, 49503
- 아직 모집하지 않음
- Trinity Health-Michigan
-
Rochester, Michigan, 미국, 55905
- 아직 모집하지 않음
- Mayo Clinic
-
-
Missouri
-
Chesterfield, Missouri, 미국, 63017
- 모병
- St. Luke's Hospital
-
Kansas City, Missouri, 미국, 64108
- 모병
- Children's Mercy Hospital
-
-
New York
-
Manhasset, New York, 미국, 11030
- 모병
- Northwell Health
-
-
Ohio
-
Cincinnati, Ohio, 미국, 45229
- 모병
- Cincinnati Children's Hospital Medical Center
-
Cleveland, Ohio, 미국, 44106
- 모병
- University Hospitals Cleveland Medical Centre (UHCMC)
-
Columbus, Ohio, 미국, 43205
- 아직 모집하지 않음
- Nationwide Children's Hospital
-
Dublin, Ohio, 미국, 43017
- 모병
- Ohio Sleep Medicine Institute
-
-
Pennsylvania
-
Danville, Pennsylvania, 미국, 17822
- 모병
- Geisinger
-
Philadelphia, Pennsylvania, 미국, 19104
- 모병
- Children's Hospital of Philadelphia
-
-
Texas
-
Houston, Texas, 미국, 77030
- 모병
- Texas Children's Hospital (Baylor College of Medicine)
-
-
Virginia
-
Norfolk, Virginia, 미국, 23507
- 모병
- Children's Hospital of The King's Daughters
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
17년 이하 (어린이)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
확률 샘플
연구 인구
의사가 기면증 진단을 내린 아동 또는 청소년
설명
포함 기준:
- 의사가 기면증 진단을 내린 아동 또는 청소년
- 18세 미만
- 레지스트리에 참여하고 정보에 입각한 동의 양식을 작성하고자 합니다.
- 영어 기반 레지스트리에 참여 가능
제외 기준:
- 18세 이상
- 정보에 입각한 동의 양식을 작성하지 못함
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 다른
- 시간 관점: 유망한
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
|---|---|
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소아 기면증의 자연사에 대한 이해 향상
기간: 최대 4년
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최대 4년
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소아 참가자에서 기면증의 발현, 식별 및 진단 특성화
기간: 최대 4년
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최대 4년
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치료 요법에 의해 캡처된 치료 사례 및 결과 이해 및 변경에 대한 합리적
기간: 최대 4년
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최대 4년
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2차 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
|---|---|
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Epworth Sleepiness Scale for Children and Adolescents(ESS-CHAD) 설문지로 측정한 삶의 질(QoL) 개선
기간: 최대 4년
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최대 4년
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QoL - 소아 삶의 질 인벤토리(PedsQL)
기간: 최대 4년
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최대 4년
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아동 행동 체크리스트(CBCL)를 활용한 아동 행동 문제 빈도 변화
기간: 최대 4년
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최대 4년
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환자 보고 결과 측정 정보 시스템(PROMIS) 동료 관계-부모 위임장 약식 v2.0
기간: 최대 4년
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최대 4년
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간병인 업무 제한 설문지(C-WLQ)
기간: 최대 4년
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최대 4년
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작업 생산성 및 활동 장애(WPAI)
기간: 최대 4년
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최대 4년
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간병인 웰빙 척도로 측정한 간병인 웰빙의 변화(단축)
기간: 최대 4년
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최대 4년
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사회적 지지 조사 도구를 이용한 사회적 지지 수준의 변화
기간: 최대 4년
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최대 4년
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피츠버그 수면 품질 지수(PSQI) 점수의 변화
기간: 최대 4년
|
최대 4년
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2020년 10월 10일
기본 완료 (추정된)
2024년 10월 1일
연구 완료 (추정된)
2024년 10월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2021년 4월 30일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2021년 5월 21일
처음 게시됨 (실제)
2021년 5월 25일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2024년 8월 15일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2024년 8월 13일
마지막으로 확인됨
2024년 8월 1일
추가 정보
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .