심장병 어린이의 가상 원격 생리 모니터링 프로그램

이것은 전향적인 다중 방법 관찰 연구가 될 것입니다. 조사관은 스마트폰 앱(Sphygmo™)과 페어링되고 안전한 의사 플랫폼에 연결된 새로운 가정 기반 원격 생리학적 모니터링(RPM) 시스템의 타당성을 평가할 것입니다. 연구팀은 CHD가 있는 의학적으로 고위험 영아의 간병인과 심부전 또는 심장 이식 초기의 간병인을 등록할 것입니다. 또한 조사관은 의료 서비스 제공자로부터 피드백을 받습니다. 반구조화 인터뷰의 질적 분석은 시스템에 대한 환자와 부모/간병인 및 의료 제공자의 경험을 결정하고 향후 소아과에 특정한 수정을 허용합니다.

의도적 샘플링은 최대 변동을 달성하는 데 사용되며 다양한 환자 프로파일을 나타내는 다양한 그룹의 환자/간병인을 보장합니다. 연구 팀은 Stollery에서 최소 100km 거리에 거주하는 환자의 50%와 함께 각 그룹에 10명의 참가자를 모집하는 것을 목표로 합니다.

생년월일, 성별, 우편번호, 진단, 수술 및 절차를 포함한 기본 특성을 수집하기 위해 의료 기록에 액세스합니다. 지난 2년 동안 소아 심장과 진료소 방문, 입원, 응급실 방문 및 심장 조사 횟수를 수집하여 심장 관리에 대한 환자의 요구 사항을 설명합니다. 또한 가족은 부모의 인종, 교육 수준, SES, Wi-FI 액세스 및 가정의 iOS/Android 장치에 대한 정보를 수집하는 인구 통계 양식을 작성해야 합니다.

새로운 질적 설명적 접근 방식을 사용하여 가정에서 일상적인 관리의 일부로 RPM 장치와 앱을 사용하는 환자와 부모의 경험을 탐색할 것입니다. 데이터 수집 및 분석은 새로운 아이디어를 허용하기 위해 반복적으로 발생합니다. 부모/환자/의료 제공자와의 반구조화 인터뷰는 연구 팀의 질적으로 훈련된 구성원에 의해 수행됩니다. 데이터 수집은 포화(데이터 중복)가 달성될 때까지 발생합니다. 인터뷰는 비밀번호로 보호되는 안전한 Zoom™ ECHO 계정에서 진행 및 녹화되며 Zoom 자동 전사 서비스를 통해 디지털 방식으로 캡처 및 전사됩니다.

기본 및 인구 통계학적 특성은 기술 통계를 사용하여 분석됩니다. 조사관은 수행된 요청된 평가의 평균 수와 측정의 >80%를 완료한 환자의 비율을 결정하여 프로토콜 준수 여부를 확인할 것입니다. 이것은 환자와 가족의 관점에서 이 기술의 수용 가능성에 대한 우리의 이해에 기여할 것입니다.