Programa de Monitoramento Fisiológico Remoto Virtual de Crianças Cardíacas

Este será um estudo observacional prospectivo multimétodos. Os investigadores avaliarão a viabilidade do novo sistema de monitoramento fisiológico remoto (RPM) baseado em casa emparelhado com um aplicativo de smartphone (Sphygmo™) e vinculado a uma plataforma médica segura. A equipe do estudo inscreverá cuidadores de bebês com alto risco médico com DCC e crianças e cuidadores com insuficiência cardíaca ou pós-transplante cardíaco precoce. Além disso, os investigadores obterão feedback de seus profissionais de saúde. A análise qualitativa de entrevistas semiestruturadas determinará a experiência do paciente e dos pais/responsáveis ​​e profissionais de saúde com o sistema e permitirá futuras modificações específicas para pediatria.

A amostragem intencional será usada para alcançar uma variação máxima e garantirá um grupo diversificado de pacientes/cuidadores que representam uma variedade de perfis de pacientes. A equipe do estudo pretende recrutar 10 participantes em cada grupo, com 50% dos pacientes morando a pelo menos 100 km de carro do Stollery.

Os registros médicos serão acessados ​​para coletar características básicas, incluindo data de nascimento, sexo, código postal, diagnósticos, cirurgias e procedimentos. O número de visitas clínicas de cardiologia pediátrica, hospitalizações, visitas de emergência e investigações cardíacas nos últimos 2 anos serão coletados para descrever os requisitos dos pacientes para acesso aos cuidados cardíacos. Além disso, a família será solicitada a preencher um formulário demográfico que compila informações sobre a etnia dos pais, nível de escolaridade, NSE, acesso a Wi-FI e dispositivos iOS/Android em casa.

Uma abordagem descritiva qualitativa emergente será usada para explorar as experiências de pacientes e pais usando os dispositivos RPM e o aplicativo em casa como parte de sua rotina diária de cuidados. A coleta e análise de dados ocorrerão iterativamente para permitir o surgimento de ideias. Entrevistas semiestruturadas com pais/pacientes/profissionais de saúde serão conduzidas por membros da equipe de estudo com treinamento qualitativo. A coleta de dados ocorrerá até que a saturação (redundância de dados) seja alcançada. As entrevistas serão realizadas e gravadas em uma conta Zoom™ ECHO segura e protegida por senha e capturadas e transcritas digitalmente pelos serviços de transcrição automática da Zoom.

As características basais e demográficas serão analisadas por meio de estatística descritiva. Os investigadores verificarão a adesão ao protocolo determinando o número médio de avaliações solicitadas realizadas e a proporção de pacientes que completaram >80% das medições. Isso contribuirá para nossa compreensão da aceitabilidade dessa tecnologia do ponto de vista do paciente e da família.