Programme de suivi physiologique virtuel à distance des enfants cardiaques

Il s'agira d'une étude observationnelle prospective multi-méthodes. Les enquêteurs évalueront la faisabilité du nouveau système de surveillance physiologique à distance (RPM) à domicile couplé à une application pour smartphone (Sphygmo™) et lié à une plate-forme médicale sécurisée. L'équipe de l'étude recrutera des soignants de nourrissons à haut risque médical atteints de coronaropathie et d'enfants et de soignants souffrant d'insuffisance cardiaque ou de greffe cardiaque précoce. De plus, les enquêteurs obtiendront les commentaires de leurs fournisseurs de soins de santé. L'analyse qualitative des entretiens semi-structurés déterminera l'expérience des patients et des parents/soignants et des prestataires de soins de santé avec le système et permettra des modifications futures spécifiques à la pédiatrie.

Un échantillonnage raisonné sera utilisé pour obtenir une variation maximale et garantira un groupe diversifié de patients/soignants qui représentent une variété de profils de patients. L'équipe de l'étude vise à recruter 10 participants dans chaque groupe, 50 % des patients vivant à au moins 100 km en voiture de Stollery.

Les dossiers médicaux seront consultés pour recueillir des caractéristiques de base, notamment la date de naissance, le sexe, le code postal, les diagnostics, les chirurgies et les procédures. Le nombre de visites à la clinique de cardiologie pédiatrique, d'hospitalisations, de visites à l'urgence et d'examens cardiaques au cours des 2 dernières années sera recueilli pour décrire les besoins des patients en matière d'accès aux soins cardiaques. De plus, la famille sera invitée à remplir un formulaire démographique qui compile des informations sur l'origine ethnique des parents, le niveau d'éducation, le SSE, l'accès au Wi-FI et aux appareils iOS/Android à la maison.

Une approche descriptive qualitative émergente sera utilisée pour explorer les expériences des patients et des parents utilisant les appareils et l'application RPM à leur domicile dans le cadre de leur routine de soins quotidiens. La collecte et l'analyse des données se feront de manière itérative pour permettre l'émergence d'idées. Des entretiens semi-structurés avec les parents/patients/prestataires de soins seront menés par des membres de l'équipe d'étude formés qualitativement. La collecte de données aura lieu jusqu'à ce que la saturation (redondance des données) soit atteinte. Les entretiens seront tenus et enregistrés sur un compte Zoom™ ECHO sécurisé et protégé par un mot de passe et capturés et transcrits numériquement par les services de transcription automatique de Zoom.

Les caractéristiques de base et démographiques seront analysées à l'aide de statistiques descriptives. Les enquêteurs vérifieront le respect du protocole en déterminant le nombre moyen d'évaluations demandées effectuées et la proportion de patients ayant effectué > 80 % des mesures. Cela contribuera à notre compréhension de l'acceptabilité de cette technologie du point de vue du patient et de sa famille.