Virtueel fysiologisch monitoringprogramma op afstand van kinderen met hartaandoeningen

Dit wordt een prospectieve observatiestudie met meerdere methoden. Onderzoekers zullen de haalbaarheid beoordelen van het nieuwe thuisgebaseerde systeem voor fysiologische monitoring op afstand (RPM), gekoppeld aan een smartphone-app (Sphygmo™) en gekoppeld aan een veilig artsenplatform. Het onderzoeksteam zal verzorgers inschrijven van zuigelingen met een medisch hoog risico met CHD en kinderen en verzorgers met hartfalen of een vroege post-harttransplantatie. Daarnaast krijgen onderzoekers feedback van hun zorgverleners. Kwalitatieve analyse van semi-gestructureerde interviews zal de ervaring van de patiënt en de ouders/verzorgers en zorgverleners met het systeem bepalen en toekomstige aanpassingen specifiek voor kindergeneeskunde mogelijk maken.

Door middel van doelgerichte steekproeven wordt een maximale variatie bereikt en wordt gezorgd voor een diverse groep patiënten/zorgverleners die verschillende patiëntprofielen vertegenwoordigen. Het onderzoeksteam streeft ernaar om in elke groep 10 deelnemers te rekruteren, waarbij 50% van de patiënten op ten minste 100 km rijden van de Stollery woont.

Medische dossiers zullen worden geraadpleegd om basiskenmerken te verzamelen, waaronder geboortedatum, geslacht, postcode, diagnoses, operaties en procedures. Het aantal bezoeken aan pediatrische cardiologieklinieken, ziekenhuisopnames, SEH-bezoeken en hartonderzoeken in de afgelopen 2 jaar zal worden verzameld om de vereisten van patiënten voor toegang tot cardiale zorg te beschrijven. Daarnaast wordt het gezin gevraagd een demografische vorm in te vullen met informatie over de etniciteit van de ouders, het opleidingsniveau, de SES, de toegang tot wifi en iOS/Android-apparaten in huis.

Een opkomende, kwalitatieve beschrijvende benadering zal worden gebruikt om de ervaringen van patiënten en ouders te onderzoeken met behulp van de RPM-apparaten en de app in hun huis als onderdeel van hun dagelijkse zorgroutine. Gegevensverzameling en -analyse zullen iteratief plaatsvinden om opkomende ideeën mogelijk te maken. Semi-gestructureerde interviews met ouders/patiënten/zorgverleners zullen worden uitgevoerd door kwalitatief opgeleide leden van het onderzoeksteam. Het verzamelen van gegevens vindt plaats totdat verzadiging (gegevensredundantie) is bereikt. Interviews worden gehouden en opgenomen op een veilig, met een wachtwoord beveiligd Zoom™ ECHO-account en digitaal vastgelegd en getranscribeerd door de automatische transcriptieservices van Zoom.

Baseline en demografische kenmerken zullen worden geanalyseerd met behulp van beschrijvende statistieken. Onderzoekers zullen nagaan of het protocol wordt nageleefd door het gemiddelde aantal uitgevoerde aangevraagde beoordelingen te bepalen en het percentage patiënten dat >80% van de metingen heeft voltooid. Dit zal bijdragen aan ons begrip van de aanvaardbaarheid van deze technologie vanuit het perspectief van de patiënt en de familie.