Programma di monitoraggio fisiologico remoto virtuale di bambini con malattie cardiache

Questo sarà uno studio osservazionale prospettico multi-metodo. Gli investigatori valuteranno la fattibilità del nuovo sistema di monitoraggio fisiologico remoto (RPM) domiciliare abbinato a un'app per smartphone (Sphygmo™) e collegato a una piattaforma medica sicura. Il gruppo di studio arruolerà operatori sanitari di neonati ad alto rischio medico con malattia coronarica e bambini e operatori sanitari con insufficienza cardiaca o trapianto di cuore precocemente post. Inoltre, gli investigatori otterranno feedback dai loro operatori sanitari. L'analisi qualitativa delle interviste semi-strutturate determinerà l'esperienza del paziente, dei genitori/caregiver e degli operatori sanitari con il sistema e consentirà future modifiche specifiche per la pediatria.

Il campionamento mirato verrà utilizzato per ottenere la massima variazione e garantirà un gruppo eterogeneo di pazienti/caregiver che rappresentano una varietà di profili di pazienti. Il team di studio mira a reclutare 10 partecipanti in ciascun gruppo, con il 50% dei pazienti che vive ad almeno 100 km di auto dallo Stollery.

Si accederà alle cartelle cliniche per raccogliere le caratteristiche di base tra cui data di nascita, sesso, codice postale, diagnosi, interventi chirurgici e procedure. Verrà raccolto il numero di visite ambulatoriali di cardiologia pediatrica, ricoveri, visite in PS e indagini cardiache negli ultimi 2 anni per descrivere i requisiti dei pazienti per l'accesso alle cure cardiache. Inoltre, alla famiglia verrà chiesto di compilare un modulo demografico che raccoglie informazioni sull'etnia, il livello di istruzione, il SES, l'accesso al Wi-Fi e ai dispositivi iOS/Android dei genitori in casa.

Verrà utilizzato un approccio descrittivo emergente e qualitativo per esplorare le esperienze di pazienti e genitori che utilizzano i dispositivi e l'app RPM a casa loro come parte della loro routine di assistenza quotidiana. La raccolta e l'analisi dei dati avverrà in modo iterativo per consentire idee emergenti. Interviste semi-strutturate con genitori/pazienti/fornitori di assistenza sanitaria saranno condotte da membri qualitativamente formati del gruppo di studio. La raccolta dei dati avverrà fino al raggiungimento della saturazione (ridondanza dei dati). Le interviste saranno tenute e registrate su un account Zoom ™ ECHO sicuro e protetto da password e acquisite e trascritte digitalmente dai servizi di autotrascrizione Zoom.

Le caratteristiche di base e demografiche saranno analizzate utilizzando statistiche descrittive. Gli investigatori accerteranno l'aderenza al protocollo determinando il numero medio di valutazioni richieste eseguite e la percentuale di pazienti che hanno completato> 80% delle misurazioni. Ciò contribuirà alla nostra comprensione dell'accettabilità di questa tecnologia dal punto di vista del paziente e della famiglia.