Virtuelles Programm zur physiologischen Fernüberwachung von Kindern mit Herzerkrankungen

Dies wird eine prospektive Beobachtungsstudie mit mehreren Methoden sein. Die Ermittler werden die Machbarkeit des neuartigen Heim-basierten physiologischen Fernüberwachungssystems (RPM) bewerten, das mit einer Smartphone-App (Sphygmo™) gekoppelt und mit einer sicheren Arztplattform verbunden ist. Das Studienteam wird Betreuer von medizinisch Hochrisiko-Säuglingen mit KHK und Kindern sowie Betreuern mit Herzinsuffizienz oder einer frühen Phase nach einer Herztransplantation aufnehmen. Darüber hinaus werden die Ermittler Rückmeldungen von ihren Gesundheitsdienstleistern einholen. Die qualitative Analyse von halbstrukturierten Interviews wird die Erfahrung von Patienten und Eltern/Betreuern und Gesundheitsdienstleistern mit dem System bestimmen und zukünftige Modifikationen speziell für die Pädiatrie ermöglichen.

Eine gezielte Probenentnahme wird verwendet, um eine maximale Variation zu erreichen und eine vielfältige Gruppe von Patienten/Betreuern sicherzustellen, die eine Vielzahl von Patientenprofilen repräsentieren. Das Studienteam beabsichtigt, 10 Teilnehmer in jeder Gruppe zu rekrutieren, wobei 50 % der Patienten mindestens 100 km von der Stollery entfernt wohnen.

Es wird auf Krankenakten zugegriffen, um grundlegende Merkmale wie Geburtsdatum, Geschlecht, Postleitzahl, Diagnosen, Operationen und Verfahren zu erfassen. Die Anzahl der Klinikbesuche für Kinderkardiologie, Krankenhausaufenthalte, Besuche in der Notaufnahme und Herzuntersuchungen in den letzten 2 Jahren wird erfasst, um die Anforderungen der Patienten an den Zugang zur kardiologischen Versorgung zu beschreiben. Darüber hinaus wird die Familie gebeten, ein demografisches Formular auszufüllen, das Informationen über die ethnische Zugehörigkeit der Eltern, das Bildungsniveau, den SES, den Zugang zu WLAN und iOS-/Android-Geräten im Haushalt zusammenstellt.

Ein neu entstehender, qualitativ beschreibender Ansatz wird verwendet, um die Erfahrungen von Patienten und Eltern mit den RPM-Geräten und der App in ihrem Zuhause als Teil ihrer täglichen Pflegeroutine zu untersuchen. Die Datenerfassung und -analyse erfolgt iterativ, um neue Ideen zu ermöglichen. Halbstrukturierte Interviews mit Eltern/Patienten/Gesundheitsdienstleistern werden von qualitativ geschulten Mitgliedern des Studienteams durchgeführt. Die Datenerfassung erfolgt, bis eine Sättigung (Datenredundanz) erreicht ist. Die Interviews werden auf einem sicheren, passwortgeschützten Zoom™ ECHO-Konto geführt und aufgezeichnet und von den automatischen Transkriptionsdiensten von Zoom digital erfasst und transkribiert.

Baseline- und demografische Merkmale werden anhand deskriptiver Statistiken analysiert. Die Ermittler stellen die Einhaltung des Protokolls sicher, indem sie die durchschnittliche Anzahl der angeforderten durchgeführten Bewertungen und den Anteil der Patienten bestimmen, die > 80 % der Messungen abgeschlossen haben. Dies wird zu unserem Verständnis der Akzeptanz dieser Technologie aus Sicht des Patienten und der Familie beitragen.