SCD 맞춤 홈베이스 프로그램

낫적혈구병(SCD)은 주로 아프리카계 미국인에게 영향을 미치는 미국에서 가장 흔한 유전성 혈액 장애이기 때문에 주요 공중 보건 문제입니다. 조기 사망.2 결과적으로 SCD를 가진 개인은 종종 삶의 질 저하, 높은 결근률, 연간 미국 의료 비용이 7억 8,600만 달러에 이르는 의료 이용 증가를 보고합니다.3-5 역사적으로 SCD 환자는 18세 이상 살지 못했지만, 환자는 이제 치료의 발전으로 인해 50세까지 살고 있습니다.6 심폐 질환(CVD)은 급성 SCD 관련 합병증을 주요 사망 원인으로 대체했습니다. SCD가 있는 성인의 경우.7 구체적으로 SCD는 폐고혈압과 울혈성 심부전의 위험을 증가시켜 결국 사망을 초래합니다.8 현재 SCD의 심폐 합병증 예방과 관련된 지식 격차가 있습니다. SCD(다른 상태와 비교하여)를 가진 사람을 위한 심폐 질환을 수정하여 치료의 불균형을 초래하는 검증된 치료법이나 전략이 없습니다. 운동은 진행성 CVD 환자의 삶의 질 향상, 이환율 감소 및 사망률 감소와 관련이 있지만 SCD에서 이러한 맥락에서 규칙적인 운동은 아직 연구되지 않았습니다.9,10 이러한 이유로 CVD 위험을 해결하고 SCD의 장수를 촉진하기 위해 운동의 영향을 평가할 필요가 있습니다.

이전에는 의료 제공자가 진행성 CVD 환자의 운동을 권장하지 않았습니다.11 그러나 최근 데이터에 따르면 운동은 이 집단의 위험 증가와 관련이 없습니다.12 비 SCD, 진행성 CVD에서 심장 재활 운동 훈련은 이제 만성 염증을 줄이고 CVD 결과를 개선하며 사망률을 줄이기 위한 보조 도구로 간주됩니다.10 유사하게, 중등도 운동 요법은 불리한 합병증 없이 SCD에서 완료될 수 있습니다.13 CVD에서 운동 요법의 성공을 반영하여 SCD에서 염증을 줄이고 혈관 내피 리모델링을 돕고 내기관 기능 장애를 개선하는 치료 도구로서의 효능에 대한 잠재력이 있습니다.14 만성 용혈에 이차적인 무균성 염증은 SCD 심폐 질환의 발달에서 발생하는 잘 특성화된 병인 기전입니다.15 규칙적인 운동은 미세혈관 손상을 유발하는 염증을 표적으로 하여 SCD에서 CV 질병 진행을 수정할 수 있습니다.

이 프로젝트를 준비하면서 SCD가 있는 성인 69명의 예비 정량 데이터를 수집했습니다. 성인의 2/3가 신체 활동 부족, 체력 저하, 운동 능력 부족을 보고합니다. 이러한 결핍은 CV 결과 불량 및 조기 사망으로 이어집니다.16,17 우리는 또한 SCD를 가진 성인이 운동에 대해 긍정적인 태도를 가지고 있고 개별화된 가정 기반 프로그램을 선호하지만 운동에 대한 전반적인 지침이 부족함을 나타냅니다. 지금까지 무균 염증에 대한 운동의 효과를 조사하고 SCD(과소 연구 및 소수 집단)에 대한 생활 방식 중재를 적용하는 것은 광범위하게 다루어지지 않았습니다. 따라서 환자의 관점을 통합하고 안전하며 SCD에서 CV 결과를 수정할 수 있는 SCD 성인을 위한 운동 프로그램을 개발할 필요가 있습니다. 또한, 가정 기반 중재는 접근성이 더 높고, SCD 성인이 선호하며, 운동 중재를 광범위하게 시행하는 데 중요합니다.18 우리의 목표는 환자의 선호도에 따라 SCD를 가진 성인을 위해 맞춤화된 가정 기반 운동 중재를 시범적으로 시행하는 것입니다. 우리는 SCD를 가진 성인에게 맞춤화된 중간 강도의 가정 기반 운동 요법이 실현 가능하고 수용 가능하다는 가설을 세웁니다. 전반적인 장기 목표는 SCD에서 CV 위험을 감소시킬 수 있는 지속 가능한 신체 활동을 촉진하기 위한 안전한 운동 개입을 개발하는 것입니다.