Program bazy domowej SCD Fit

Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa (SCD) jest poważnym problemem zdrowia publicznego, ponieważ jest to najczęstsza wrodzona choroba krwi w Stanach Zjednoczonych, dotykająca głównie Afroamerykanów.1 SCD powoduje okresowe bolesne zdarzenia zamknięcia naczyń, które prowadzą do uszkodzenia wielu narządów, znacznej zachorowalności i wczesna śmiertelność.2 W rezultacie osoby z SCD często zgłaszają niską jakość życia, wysokie wskaźniki absencji w pracy i zwiększone wykorzystanie opieki zdrowotnej, przy szacowanych rocznych kosztach opieki zdrowotnej w USA na poziomie 786 milionów.3-5 W przeszłości osoby z SCD nie żyły dłużej niż 18 lat, ale dzięki postępom w opiece pacjenci dożywają obecnie piątej dekady życia.6 Choroby sercowo-płucne (CVD) zastąpiły ostre powikłania związane z SCD jako główną przyczynę zgonów dla dorosłych z SCD.7 W szczególności SCD zwiększa ryzyko nadciśnienia płucnego i zastoinowej niewydolności serca, co z kolei powoduje śmiertelność.8 Obecnie istnieją luki w wiedzy dotyczące profilaktyki powikłań krążeniowo-oddechowych w SCD. Nie ma zwalidowanych terapii ani strategii modyfikacji choroby sercowo-płucnej u osób z SCD (w porównaniu z innymi stanami), co prowadzi do rozbieżności w opiece. Ćwiczenia fizyczne wiążą się z poprawą jakości życia, zmniejszoną chorobowością i śmiertelnością u pacjentów z zaawansowaną chorobą sercowo-naczyniową, ale regularne ćwiczenia nie zostały jeszcze zbadane w tym kontekście w przypadku SCD.9,10 Z tego powodu istnieje pilna potrzeba oceny wpływu ćwiczeń na zmniejszenie ryzyka CVD i promowanie długowieczności w SCD.

Wcześniej lekarze odradzali wykonywanie ćwiczeń pacjentom z zaawansowaną CVD.11 Jednak ostatnie dane sugerują, że ćwiczenia fizyczne nie są związane ze zwiększonym ryzykiem w tej populacji.12 W przypadku zaawansowanej CVD bez SCD trening fizyczny w rehabilitacji kardiologicznej jest obecnie uważany za dodatkowe narzędzie zmniejszające przewlekły stan zapalny, poprawiające wyniki leczenia CVD i zmniejszające śmiertelność.10 Podobnie schematy ćwiczeń o umiarkowanej intensywności można ukończyć w przypadku SCD bez niepożądanych powikłań.13 Odzwierciedlając sukces terapii ruchowej w CVD, istnieje potencjał skuteczności jako narzędzia terapeutycznego w SCD w celu zmniejszenia stanu zapalnego, wspomagania przebudowy śródbłonka naczyń i poprawy dysfunkcji narządów wewnętrznych.14 Jałowe zapalenie wtórne do przewlekłej hemolizy jest dobrze scharakteryzowanym mechanizmem patogenetycznym, który występuje w rozwoju choroby sercowo-płucnej SCD.15 Regularne ćwiczenia mogą modyfikować progresję choroby sercowo-naczyniowej w SCD poprzez zwalczanie stanu zapalnego, który prowadzi do uszkodzenia mikrokrążenia.

W ramach przygotowań do tego projektu zebraliśmy wstępne dane ilościowe u 69 osób dorosłych z SCD; dwie trzecie dorosłych zgłasza brak aktywności fizycznej, słabą sprawność fizyczną i wydolność fizyczną – deficyty, które prowadzą do złych wyników sercowo-naczyniowych i wczesnej śmiertelności.16,17 Odkryliśmy również, że dorośli z SCD mają pozytywne nastawienie do ćwiczeń i preferują zindywidualizowane programy domowe, ale wskazują na ogólny brak wskazówek dotyczących ćwiczeń. Do tej pory badanie wpływu ćwiczeń na sterylne stany zapalne i dostosowanie stylu życia do SCD – niedostatecznie zbadanej i mniejszościowej populacji – nie było szeroko omawiane. Dlatego istnieje potrzeba opracowania programu ćwiczeń dla dorosłych z SCD, który integrowałby perspektywę pacjenta, był bezpieczny i mógłby modyfikować wyniki CV w SCD. Co więcej, interwencje domowe są bardziej dostępne, preferowane przez dorosłych z SCD i ważne dla szerokiego wdrażania interwencji ruchowych.18 Naszym celem jest pilotażowa interwencja ruchowa w domu, dostosowana do potrzeb dorosłych z SCD, w oparciu o preferencje pacjentów. Stawiamy hipotezę, że domowy schemat ćwiczeń o umiarkowanej intensywności dostosowany do dorosłych z SCD jest wykonalny i akceptowalny. Ogólnym celem długoterminowym jest opracowanie bezpiecznej interwencji ruchowej w celu promowania zrównoważonej aktywności fizycznej, która mogłaby zmniejszyć ryzyko sercowo-naczyniowe w SCD.