SCD Fit Homebase -ohjelma

Sirppisolusairaus (SCD) on suuri kansanterveysongelma, koska se on yleisin perinnöllinen verisairaus Yhdysvalloissa ja vaikuttaa pääasiassa afroamerikkalaisiin.1 Sirppisolusairaus aiheuttaa ajoittaisia ​​kivuliaita vaso-okkluusiotapahtumia, jotka johtavat monielinten vaurioihin ja merkittävään sairastumiseen. ja varhainen kuolleisuus.2 Tämän seurauksena SCD-potilaat raportoivat usein huonosta elämänlaadusta, korkeista työpoissaoloista ja lisääntyneestä terveydenhuollon käyttöasteesta. Yhdysvaltain terveydenhuollon vuosittaisten kustannusten arvioidaan olevan 786 miljoonaa.3-5 Historiallisesti SCD:tä sairastavat henkilöt eivät eläneet yli 18-vuotiaita, mutta potilaat elävät nyt viidettä vuosikymmentä hoidon edistymisen vuoksi.6 Sydän-keuhkosairaus (CVD) on korvannut akuutit SCD:hen liittyvät komplikaatiot johtavana kuolinsyynä. SCD:tä sairastaville aikuisille.7 Erityisesti SCD lisää keuhkoverenpainetaudin ja kongestiivisen sydämen vajaatoiminnan riskiä, ​​mikä puolestaan ​​​​aiheuttaa kuolleisuutta.8 Tällä hetkellä tiedetään puutteita sydän- ja keuhkokomplikaatioiden ehkäisystä SCD:ssä. Ei ole olemassa validoituja hoitoja tai strategioita sydän- ja keuhkosairauden muuttamiseksi SCD:tä sairastaville henkilöille (verrattuna muihin sairauksiin), mikä johtaa eroihin hoidossa. Liikunta liittyy parantuneeseen elämänlaatuun, vähentyneeseen sairastumiseen ja kuolleisuuden vähenemiseen potilailla, joilla on edennyt sydän- ja verisuonitauti, mutta säännöllistä liikuntaa ei ole vielä tutkittu tässä yhteydessä SCD:ssä.9,10 Tästä syystä on kriittinen tarve arvioida harjoituksen vaikutusta sydän- ja verisuonitautiriskin vähentämiseksi ja pitkäikäisyyden edistämiseksi SCD:ssä.

Aiemmin palveluntarjoajat eivät rohkaisseet liikuntaa potilaille, joilla on edennyt sydän- ja verisuonitauti.11 Viimeaikaiset tiedot viittaavat kuitenkin siihen, että harjoittelu ei liity lisääntyneeseen riskiin tässä populaatiossa.12 Ei-SCD:ssä, pitkälle edenneessä sydän- ja verisuonisairauksissa, harjoittelua sydämen kuntoutuksessa pidetään nyt apuvälineenä kroonisen tulehduksen vähentämisessä, sydän- ja verisuonitautien tulosten parantamisessa ja kuolleisuuden vähentämisessä.10 Vastaavasti kohtalaisen intensiteetin harjoitusohjelmat voidaan suorittaa SCD:ssä ilman haitallisia komplikaatioita.13 Se heijastaa sydän- ja verisuonitautien harjoitteluhoidon menestystä, ja sillä on potentiaalia tehokkuuteen terapeuttisena välineenä SCD:ssä tulehduksen vähentämiseksi, verisuonten endoteelin uudelleenmuodostumisen edistämiseksi ja sisäelinten toimintahäiriön parantamiseksi.14 Kroonisen hemolyysin aiheuttama steriili tulehdus on hyvin karakterisoitu patogeneettinen mekanismi, jota esiintyy SCD-sydänkeuhkosairauden kehittymisessä.15 Säännöllinen harjoittelu voi muuttaa sydän- ja verisuonitautien etenemistä SCD:ssä kohdentamalla tulehdusta, joka johtaa mikrovaskulaarisiin vaurioihin.

Valmistellessamme tätä projektia keräsimme alustavia kvantitatiivisia tietoja 69 aikuisesta, joilla oli SCD; kaksi kolmasosaa aikuisista ilmoittaa fyysisestä passiivisuudesta, huonosta kunnosta ja liikuntakyvystä – puutteet, jotka johtavat huonoihin CV-tuloksiin ja varhaiseen kuolleisuuteen.16,17 Havaitsimme myös, että SCD:tä sairastavilla aikuisilla on myönteinen asenne liikuntaa kohtaan ja he suosivat yksilöllisiä kotiohjelmia, mutta osoittavat yleisen ohjauksen puutetta harjoitteluun. Tähän mennessä ei ole käsitelty laajasti liikunnan vaikutuksen tutkimista steriiliin tulehdukseen ja elämäntapainterventioiden mukauttamista SCD:hen - alitutkittua ja vähemmistöväestöä. Siksi SCD:tä sairastaville aikuisille on kehitettävä harjoitusohjelma, joka yhdistää potilaan näkökulmat, on turvallinen ja voi muuttaa CV-tuloksia SCD:ssä. Lisäksi kotona tehtävät interventiot ovat helpommin saavutettavissa, SCD:tä sairastavat aikuiset suosivat niitä, ja ne ovat tärkeitä harjoitusinterventioiden laajalle toteuttamiselle.18 Tavoitteenamme on pilotoida kotipohjaista harjoittelua, joka on räätälöity SCD-potilaille potilaiden mieltymysten perusteella. Oletamme, että SCD:tä sairastaville aikuisille räätälöity kohtalaisen intensiteetin kotiharjoitusohjelma on toteutettavissa ja hyväksyttävä. Pitkän aikavälin kokonaistavoitteena on kehittää turvallinen liikuntainterventio edistämään kestävää fyysistä aktiivisuutta, joka voisi vähentää sydän- ja verisuonisairauksien riskiä.