Programa SCD Fit Homebase

La enfermedad de células falciformes (SCD, por sus siglas en inglés) es un importante problema de salud pública, ya que es el trastorno sanguíneo hereditario más común en los EE. UU. y afecta predominantemente a los afroamericanos. y mortalidad temprana.2 Como resultado, las personas con SCD a menudo informan una mala calidad de vida, altas tasas de ausentismo laboral y una mayor utilización de la atención médica con costos anuales estimados de atención médica en los EE. UU. de 786 millones.3-5 Históricamente, las personas con SCD no vivían más allá de los 18 años, pero los pacientes ahora viven hasta la quinta década de vida debido a los avances en la atención.6 La enfermedad cardiopulmonar (ECV) ha reemplazado a las complicaciones agudas relacionadas con la SCD como la principal causa de muerte. para adultos con SCD.7 Específicamente, SCD aumenta el riesgo de hipertensión pulmonar e insuficiencia cardíaca congestiva, que a su vez causa mortalidad.8 Actualmente, existen lagunas de conocimiento relacionadas con la prevención de complicaciones cardiopulmonares en la MSC. No existen terapias o estrategias validadas para modificar la enfermedad cardiopulmonar de las personas con SCD (en comparación con otras afecciones), lo que genera una disparidad en la atención. El ejercicio se asocia con una mejor calidad de vida, una menor morbilidad y una menor mortalidad en pacientes con ECV avanzada, pero el ejercicio regular aún no se ha estudiado en este contexto en la ECF.9,10 Por esta razón, existe una necesidad crítica de evaluar el impacto del ejercicio para abordar el riesgo de ECV y promover la longevidad en la SCD.

Anteriormente, los proveedores desaconsejaban el ejercicio en pacientes con ECV avanzada.11 Sin embargo, datos recientes sugieren que el ejercicio no está asociado con un mayor riesgo en esta población.12 En la CVD avanzada sin SCD, el entrenamiento físico en la rehabilitación cardíaca ahora se considera una herramienta complementaria para disminuir la inflamación crónica, mejorar los resultados de la CVD y disminuir la mortalidad.10 De manera similar, los regímenes de ejercicio de intensidad moderada se pueden completar en SCD sin complicaciones adversas.13 Reflejando el éxito de la terapia de ejercicio en la ECV, existe potencial de eficacia como herramienta terapéutica en la SCD para disminuir la inflamación, ayudar a la remodelación del endotelio vascular y mejorar la disfunción de órganos finales.14 La inflamación estéril secundaria a la hemólisis crónica es un mecanismo patogénico bien caracterizado que ocurre en el desarrollo de la enfermedad cardiopulmonar de la MSC15. El ejercicio regular podría modificar la progresión de la enfermedad CV en la SCD al atacar la inflamación que conduce al daño microvascular.

En preparación para este proyecto, recolectamos datos cuantitativos preliminares en 69 adultos con SCD; dos tercios de los adultos reportan inactividad física, mal estado físico y capacidad de ejercicio, déficits que conducen a malos resultados CV y ​​mortalidad temprana.16,17 También encontramos que los adultos con SCD tienen actitudes positivas hacia el ejercicio y prefieren programas individualizados en el hogar, pero indican una falta general de orientación para hacer ejercicio. Hasta la fecha, la investigación del efecto del ejercicio sobre la inflamación estéril y la adaptación de una intervención de estilo de vida a la SCD, una población minoritaria y poco estudiada, no se ha abordado de manera extensa. Por lo tanto, existe la necesidad de desarrollar un programa de ejercicios para adultos con SCD que integre las perspectivas del paciente, sea seguro y pueda modificar los resultados CV en SCD. Además, las intervenciones domiciliarias son más accesibles, preferidas por adultos con SCD e importantes para implementar ampliamente intervenciones de ejercicio.18 Nuestro objetivo es realizar una prueba piloto de una intervención de ejercicios en el hogar diseñada para adultos con SCD según las preferencias de los pacientes. Nuestra hipótesis es que un régimen de ejercicios domiciliarios de intensidad moderada adaptado a adultos con SCD es factible y aceptable. El objetivo general a largo plazo es desarrollar una intervención de ejercicio seguro para promover la actividad física sostenible que podría disminuir el riesgo CV en la SCD.