SCD Fit Homebase-Programm

Die Sichelzellenanämie (SCD) ist ein großes Problem für die öffentliche Gesundheit, da sie die häufigste erbliche Bluterkrankung in den USA ist und überwiegend Afroamerikaner betrifft.1 SCD verursacht zeitweise schmerzhafte Gefäßverschlüsse, die zu Schäden an mehreren Organen und erheblicher Morbidität führen und frühe Sterblichkeit.2 Infolgedessen berichten Menschen mit SCD häufig über eine schlechte Lebensqualität, hohe Fehlzeiten am Arbeitsplatz und eine erhöhte Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung mit geschätzten jährlichen Gesundheitskosten in den USA von 786 Millionen.3-5 In der Vergangenheit wurden Personen mit SCD nicht älter als 18 Jahre, aber aufgrund von Fortschritten in der Pflege erreichen Patienten mittlerweile das fünfte Lebensjahrzehnt.6 Herz-Lungen-Erkrankungen (CVD) haben akute SCD-bedingte Komplikationen als häufigste Todesursache abgelöst für Erwachsene mit SCD.7 Insbesondere erhöht SCD das Risiko für pulmonale Hypertonie und Herzinsuffizienz, was wiederum zur Mortalität führt.8 Derzeit bestehen Wissenslücken in Bezug auf die Prävention kardiopulmonaler Komplikationen bei SCD. Es gibt keine validierten Therapien oder Strategien zur Modifizierung kardiopulmonaler Erkrankungen bei Personen mit SCD (im Vergleich zu anderen Erkrankungen), was zu einer Ungleichheit in der Versorgung führt. Bei Patienten mit fortgeschrittener Herz-Kreislauf-Erkrankung wird Bewegung mit einer verbesserten Lebensqualität, einer geringeren Morbidität und einer verringerten Mortalität in Verbindung gebracht. Regelmäßige Bewegung muss in diesem Zusammenhang bei SCD jedoch noch untersucht werden.9,10 Aus diesem Grund besteht ein dringender Bedarf, die Auswirkungen von Bewegung auf das Risiko von Herz-Kreislauf-Erkrankungen zu bewerten und die Langlebigkeit bei SCD zu fördern.

Zuvor rieten Ärzte Patienten mit fortgeschrittener Herz-Kreislauf-Erkrankung davon ab, Sport zu treiben.11 Jüngste Daten deuten jedoch darauf hin, dass sportliche Betätigung in dieser Bevölkerungsgruppe nicht mit einem erhöhten Risiko verbunden ist.12 Bei nicht-SZK und fortgeschrittener Herz-Kreislauf-Erkrankung wird körperliches Training in der Herzrehabilitation heute als ergänzendes Instrument zur Verringerung chronischer Entzündungen, zur Verbesserung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen und zur Senkung der Mortalität angesehen.10 Ebenso können moderate Trainingsprogramme bei SCD ohne nachteilige Komplikationen durchgeführt werden.13 Analog zum Erfolg der Bewegungstherapie bei Herz-Kreislauf-Erkrankungen besteht Potenzial für eine Wirksamkeit als therapeutisches Instrument bei SCD zur Verringerung von Entzündungen, zur Unterstützung des Umbaus des Gefäßendothels und zur Verbesserung von Endorgandysfunktionen.14 Eine sterile Entzündung als Folge einer chronischen Hämolyse ist ein gut charakterisierter pathogenetischer Mechanismus, der bei der Entwicklung einer kardiopulmonalen SCD-Erkrankung auftritt.15 Regelmäßige Bewegung könnte das Fortschreiten der CV-Erkrankung bei SCD beeinflussen, indem sie Entzündungen bekämpft, die zu mikrovaskulären Schäden führen.

Zur Vorbereitung dieses Projekts haben wir vorläufige quantitative Daten von 69 Erwachsenen mit SCD gesammelt; Zwei Drittel der Erwachsenen berichten von körperlicher Inaktivität, schlechter Fitness und körperlicher Leistungsfähigkeit – Defizite, die zu schlechten kardiovaskulären Ergebnissen und früher Sterblichkeit führen.16,17 Wir fanden auch heraus, dass Erwachsene mit SCD eine positive Einstellung zu körperlicher Betätigung haben und individuelle Programme für zu Hause bevorzugen, aber insgesamt auf einen Mangel an Anleitung zur körperlichen Betätigung hindeuten. Bisher wurde die Untersuchung der Wirkung von körperlicher Betätigung auf sterile Entzündungen und die Anpassung einer Lebensstilintervention an SCD – eine wenig erforschte Minderheitspopulation – nicht ausführlich behandelt. Daher besteht die Notwendigkeit, ein Trainingsprogramm für Erwachsene mit SCD zu entwickeln, das die Perspektiven der Patienten berücksichtigt, sicher ist und die CV-Ergebnisse bei SCD verändern könnte. Darüber hinaus sind häusliche Interventionen leichter zugänglich, werden von Erwachsenen mit SCD bevorzugt und sind wichtig für die umfassende Umsetzung von Übungsinterventionen.18 Unser Ziel ist es, eine auf Erwachsene mit SCD zugeschnittene Übungsintervention zu Hause zu erproben, die auf den Vorlieben der Patienten basiert. Wir gehen davon aus, dass ein Heimtrainingsprogramm mittlerer Intensität, das auf Erwachsene mit SCD zugeschnitten ist, machbar und akzeptabel ist. Das übergeordnete langfristige Ziel besteht darin, eine sichere Trainingsintervention zur Förderung nachhaltiger körperlicher Aktivität zu entwickeln, die das kardiovaskuläre Risiko bei SCD verringern könnte.