Programme SCD Fit Homebase

La drépanocytose (SCD) est un problème de santé publique majeur car il s'agit du trouble sanguin héréditaire le plus courant aux États-Unis, affectant principalement les Afro-Américains.1 SCD provoque des événements de vaso-occlusion douloureux intermittents, qui entraînent des lésions multi-organes, une morbidité importante et la mortalité précoce.2 En conséquence, les personnes atteintes de SCD signalent souvent une mauvaise qualité de vie, des taux élevés d'absentéisme au travail et une utilisation accrue des soins de santé avec des coûts de santé annuels estimés à 786 millions aux États-Unis.3-5 Historiquement, les personnes atteintes de SCD ne vivaient pas au-delà de 18 ans, mais les patients vivent maintenant dans la cinquième décennie de la vie en raison des progrès des soins.6 Les maladies cardio-pulmonaires (MCV) ont remplacé les complications aiguës liées à la SCD comme principale cause de décès. pour les adultes atteints de SCD.7 Plus précisément, la SCD augmente le risque d'hypertension pulmonaire et d'insuffisance cardiaque congestive, qui à son tour entraîne la mortalité.8 Actuellement, il existe des lacunes dans les connaissances liées à la prévention des complications cardio-pulmonaires dans la SCD. Il n'existe pas de thérapies ou de stratégies validées pour modifier la maladie cardio-pulmonaire chez les personnes atteintes de drépanocytose (par rapport à d'autres conditions) entraînant une disparité dans les soins. L'exercice est associé à une meilleure qualité de vie, à une morbidité réduite et à une diminution de la mortalité chez les patients atteints de maladies cardiovasculaires avancées, mais l'exercice régulier n'a pas encore été étudié dans ce contexte dans la SCD.9,10 Pour cette raison, il est essentiel d'évaluer l'impact de l'exercice pour réduire le risque de MCV et promouvoir la longévité dans la SCD.

Auparavant, les prestataires décourageaient l'exercice pour les patients atteints de maladies cardiovasculaires avancées.11 Cependant, des données récentes suggèrent que l'exercice n'est pas associé à un risque accru dans cette population.12 Dans les maladies cardiovasculaires avancées non SCD, l'entraînement physique en réadaptation cardiaque est désormais considéré comme un outil complémentaire pour réduire l'inflammation chronique, améliorer les résultats des maladies cardiovasculaires et réduire la mortalité.10 De même, des programmes d'exercices d'intensité modérée peuvent être complétés dans la SCD sans complications indésirables.13 Reflétant le succès de la thérapie par l'exercice dans les maladies cardiovasculaires, il existe un potentiel d'efficacité en tant qu'outil thérapeutique dans la SCD pour réduire l'inflammation, faciliter le remodelage de l'endothélium vasculaire et améliorer le dysfonctionnement des organes terminaux.14 L'inflammation stérile secondaire à l'hémolyse chronique est un mécanisme pathogénique bien caractérisé qui se produit dans le développement de la maladie cardiopulmonaire SCD.15 L'exercice régulier pourrait modifier la progression de la maladie CV dans la drépanocytose en ciblant l'inflammation qui entraîne des lésions microvasculaires.

En préparation de ce projet, nous avons recueilli des données quantitatives préliminaires chez 69 adultes atteints de SCD ; les deux tiers des adultes signalent l'inactivité physique, une mauvaise condition physique et une mauvaise capacité d'exercice - des déficits qui entraînent de mauvais résultats CV et une mortalité précoce.16,17 Nous avons également constaté que les adultes atteints de SCD ont des attitudes positives à l'égard de l'exercice et préfèrent les programmes individualisés à domicile, mais indiquent un manque général d'orientation pour faire de l'exercice. À ce jour, l'étude de l'effet de l'exercice sur l'inflammation stérile et l'adaptation d'une intervention sur le mode de vie au SCD - une population sous-étudiée et minoritaire - n'ont pas été largement abordées. Par conséquent, il est nécessaire de développer un programme d'exercices pour les adultes atteints de SCD qui intègre les perspectives des patients, qui soit sûr et qui pourrait modifier les résultats CV dans la SCD. De plus, les interventions à domicile sont plus accessibles, préférées par les adultes atteints de drépanocytose et importantes pour la mise en œuvre à grande échelle des interventions d'exercice.18 Notre objectif est de piloter une intervention d'exercice à domicile adaptée aux adultes atteints de SCD en fonction des préférences des patients. Nous émettons l'hypothèse qu'un programme d'exercices à domicile d'intensité modérée adapté aux adultes atteints de drépanocytose est faisable et acceptable. L'objectif global à long terme est de développer une intervention d'exercice sécuritaire pour promouvoir une activité physique durable qui pourrait réduire le risque CV dans la SCD.