윌슨 프랑스 레지스터 (WIL-FR)
2023년 2월 11일 업데이트: Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild
등록 윌슨 프랑스
이 레지스트리는 윌슨병을 앓는 성인과 어린이를 대상으로 합니다.
많은 양의 데이터 수집을 통해 이 희귀 질환의 역학, 특히 간 또는 간-신경학적 형태에 따른 발병 연령뿐만 아니라 프랑스에서 상담하는 환자의 지리적 분포를 더 잘 이해할 수 있습니다.
이 데이터베이스는 또한 "Wilsonian" 환자에게 처방된 모든 치료법을 알 수 있게 해줍니다.
이 환자들에 대한 유전적 연구는 윌슨병과 관련된 다양한 유전적 돌연변이를 특정하는 것을 가능하게 할 것입니다.
질병과 관련된 정보(임상, 생물학, 방사선 및 유전)는 윌슨병을 전문으로 하는 의사 또는 전문가가 입력합니다.
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (예상)
1000
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Aurélia Poujois, MD, PhD
- 전화번호: +33 (0)148036656
- 이메일: apoujois@for.paris
연구 장소
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Ile-de-France
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Paris, Ile-de-France, 프랑스, 75019
- 모병
- Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild
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연락하다:
- Aurélia Poujois, MD, PhD
- 전화번호: +33 (0)148036656
- 이메일: apoujois@for.paris
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
1초 (성인, OLDER_ADULT, 어린이)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
윌슨병을 앓고 있는 모든 환자
설명
포함 기준:
- 윌슨병을 앓고 있는 모든 환자
제외 기준:
- 환자 또는 법정대리인의 서면동의가 없는 경우
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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Wilson Register에 병리 관련 정보 기록
기간: 1 시간
|
환자의 나이, 성별, 진단 날짜, 임상 증상, 가계도 및 민족적 특성은 일상적인 치료 상담 중에 의사 또는 윌슨병 전문의가 수집합니다.
|
1 시간
|
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
유용한 링크
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2005년 1월 1일
기본 완료 (예상)
2030년 1월 1일
연구 완료 (예상)
2030년 1월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2022년 2월 4일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2022년 2월 7일
처음 게시됨 (실제)
2022년 2월 9일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정)
2023년 2월 14일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2023년 2월 11일
마지막으로 확인됨
2023년 2월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- CD/EB_19-003_APS
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
아니요
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
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