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Wilson France Register (WIL-FR)

3. Dezember 2024 aktualisiert von: Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Registrieren Sie Wilson Frankreich

Dieses Register betrifft Erwachsene und Kinder mit Morbus Wilson. Die Sammlung einer großen Datenmenge wird ein besseres Verständnis der Epidemiologie dieser seltenen Krankheit ermöglichen, insbesondere des Erkrankungsalters gemäß den hepatischen oder hepato-neurologischen Formen, aber auch der geografischen Verteilung der Patienten, die in Frankreich konsultiert werden. Diese Datenbank wird es auch ermöglichen, alle Therapien zu kennen, die "Wilsonian"-Patienten verschrieben wurden. Die genetische Untersuchung dieser Patienten wird es ermöglichen, die verschiedenen genetischen Mutationen zu spezifizieren, die an der Wilson-Krankheit beteiligt sind. Die (klinischen, biologischen, radiologischen und genetischen) Informationen über die Krankheit werden von einem Arzt oder einem auf Morbus Wilson spezialisierten Fachmann eingegeben.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

1000

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

  • Name: Aurélia Poujois, MD, PhD
  • Telefonnummer: +33 (0)148036656
  • E-Mail: apoujois@for.paris

Studieren Sie die Kontaktsicherung

Studienorte

  • Frankreich
    • Ile-de-France
      • Paris, Ile-de-France, Frankreich, 75019
        • Rekrutierung
        • Hopital Fondation Adolphe de Rothschild
        • Kontakt:
        • Kontakt:

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

1 Sekunde bis 99 Jahre (Kind, Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Alle Patienten mit Morbus Wilson

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Alle Patienten mit Morbus Wilson

Ausschlusskriterien:

  • Fehlende schriftliche Zustimmung des Patienten oder seines gesetzlichen Vertreters

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Erfassung von pathologiebezogenen Informationen im Wilson-Register
Zeitfenster: 1 Stunde
Alter, Geschlecht, Datum der Diagnose, klinische Symptome, Familienstammbaum und ethnische Merkmale des Patienten werden von einem auf Morbus Wilson spezialisierten Arzt oder Fachmann während einer routinemäßigen Pflegekonsultation erfasst.
1 Stunde

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Nützliche Links

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. Januar 2005

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. Januar 2030

Studienabschluss (Geschätzt)

1. Januar 2030

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

4. Februar 2022

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

7. Februar 2022

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

9. Februar 2022

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Geschätzt)

5. Dezember 2024

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

3. Dezember 2024

Zuletzt verifiziert

1. Juni 2024

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • CD/EB_19-003_APS

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

NEIN

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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