Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Wilson Frankrike Register (WIL-FR)

3 december 2024 uppdaterad av: Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Registrera Wilson Frankrike

Detta register gäller vuxna och barn med Wilsons sjukdom. Insamlingen av en stor mängd data kommer att möjliggöra en bättre förståelse av epidemiologin för denna sällsynta sjukdom, i synnerhet åldern för debut enligt de lever- eller leverneurologiska formerna, men också den geografiska fördelningen av patienter som konsulterar i Frankrike. Denna databas kommer också att göra det möjligt att känna till alla terapier som ordineras till "Wilsonian"-patienter. Den genetiska studien av dessa patienter kommer att göra det möjligt att specificera de olika genetiska mutationer som är involverade i Wilsons sjukdom. Informationen (klinisk, biologisk, radiologisk och genetisk) relaterad till sjukdomen kommer att matas in av en läkare eller en professionell specialiserad på Wilsons sjukdom.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

Intervention / Behandling

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

1000

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

  • Namn: Aurélia Poujois, MD, PhD
  • Telefonnummer: +33 (0)148036656
  • E-post: apoujois@for.paris

Studera Kontakt Backup

Studieorter

  • Frankrike
    • Ile-de-France
      • Paris, Ile-de-France, Frankrike, 75019
        • Rekrytering
        • Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild
        • Kontakt:
        • Kontakt:

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

1 sekund till 99 år (Barn, Vuxen, Äldre vuxen)

Tar emot friska volontärer

Nej

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Alla patienter som lider av Wilsons sjukdom

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Alla patienter som lider av Wilsons sjukdom

Exklusions kriterier:

  • Brist på skriftligt samtycke från patienten eller dennes juridiska ombud

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Registrering av patologirelaterad information i Wilsonregistret
Tidsram: 1 timme
Patientens ålder, kön, datum för diagnos, kliniska symtom, släktträd och etniska egenskaper samlas in av en läkare eller yrkesutövare specialiserad på Wilsons sjukdom under en rutinmässig vårdkonsultation.
1 timme

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Publikationer och användbara länkar

Den som ansvarar för att lägga in information om studien tillhandahåller frivilligt dessa publikationer. Dessa kan handla om allt som har med studien att göra.

Användbara länkar

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

1 januari 2005

Primärt slutförande (Beräknad)

1 januari 2030

Avslutad studie (Beräknad)

1 januari 2030

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

4 februari 2022

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

7 februari 2022

Första postat (Faktisk)

9 februari 2022

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Beräknad)

5 december 2024

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

3 december 2024

Senast verifierad

1 juni 2024

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • CD/EB_19-003_APS

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

NEJ

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Prenumerera