Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Wilson Frankrijk registreren (WIL-FR)

11 februari 2023 bijgewerkt door: Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Registreer Wilson Frankrijk

Dit register betreft volwassenen en kinderen met de ziekte van Wilson. De verzameling van een grote hoeveelheid gegevens zal een beter begrip van de epidemiologie van deze zeldzame ziekte mogelijk maken, met name de aanvangsleeftijd volgens de hepatische of hepato-neurologische vormen, maar ook de geografische spreiding van patiënten die in Frankrijk consulteren. Deze database zal het ook mogelijk maken om alle therapieën te kennen die worden voorgeschreven aan "Wilsonian" -patiënten. De genetische studie van deze patiënten zal het mogelijk maken om de verschillende genetische mutaties die betrokken zijn bij de ziekte van Wilson te specificeren. De informatie (klinisch, biologisch, radiologisch en genetisch) met betrekking tot de ziekte zal worden ingevoerd door een arts of een professional die gespecialiseerd is in de ziekte van Wilson.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Interventie / Behandeling

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Verwacht)

1000

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

  • Naam: Aurélia Poujois, MD, PhD
  • Telefoonnummer: +33 (0)148036656
  • E-mail: apoujois@for.paris

Studie Locaties

  • Frankrijk
    • Ile-de-France
      • Paris, Ile-de-France, Frankrijk, 75019
        • Werving
        • Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild
        • Contact:

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

1 seconde tot 99 jaar (VOLWASSEN, OUDER_ADULT, KIND)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Alle patiënten die lijden aan de ziekte van Wilson

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Alle patiënten die lijden aan de ziekte van Wilson

Uitsluitingscriteria:

  • Gebrek aan schriftelijke toestemming van de patiënt of zijn wettelijke vertegenwoordiger

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Registratie van pathologiegerelateerde informatie in het Wilson Register
Tijdsspanne: 1 uur
De leeftijd, het geslacht, de datum van de diagnose, de klinische symptomen, de stamboom en de etnische kenmerken van de patiënt worden verzameld door een arts of professional die gespecialiseerd is in de ziekte van Wilson tijdens een routinematig zorgoverleg.
1 uur

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Nuttige links

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (WERKELIJK)

1 januari 2005

Primaire voltooiing (VERWACHT)

1 januari 2030

Studie voltooiing (VERWACHT)

1 januari 2030

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

4 februari 2022

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

7 februari 2022

Eerst geplaatst (WERKELIJK)

9 februari 2022

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (SCHATTING)

14 februari 2023

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

11 februari 2023

Laatst geverifieerd

1 februari 2023

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • CD/EB_19-003_APS

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op Ziekte van Wilson

Zoek naar vergelijkbare onderzoeken

Sponsors en medewerkers

Medische omstandigheden

Geneesmiddelinterventies

CROs by country

CROs in Switzerland

Voorwaarden

Zeldzame ziekten

Geneesmiddelinterventies

Voedingssupplementen

Sponsor / medewerkers

Locaties

3
Abonneren