Wilson France Register (WIL-FR)
lauantai 11. helmikuuta 2023 päivittänyt: Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild
Rekisteröidy Wilson France
Tämä rekisteri koskee Wilsonin tautia sairastavia aikuisia ja lapsia.
Suuren tietomäärän kerääminen mahdollistaa paremman käsityksen tämän harvinaisen sairauden epidemiologiasta, erityisesti alkamisiästä maksan tai hepato-neurologisen muodon mukaan, mutta myös Ranskassa konsultoivien potilaiden maantieteellisen jakautumisen.
Tämän tietokannan avulla on myös mahdollista tietää kaikki "wilsonisille" potilaille määrätyt hoidot.
Näiden potilaiden geneettinen tutkimus mahdollistaa Wilsonin taudin erilaisten geneettisten mutaatioiden määrittämisen.
Tautiin liittyvät tiedot (kliiniset, biologiset, radiologiset ja geneettiset) syöttää lääkäri tai Wilsonin tautiin erikoistunut ammattilainen.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Rekrytointi
Ehdot
Interventio / Hoito
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Odotettu)
1000
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskeluyhteys
- Nimi: Aurélia Poujois, MD, PhD
- Puhelinnumero: +33 (0)148036656
- Sähköposti: apoujois@for.paris
Opiskelupaikat
-
-
Ile-de-France
-
Paris, Ile-de-France, Ranska, 75019
- Rekrytointi
- Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild
-
Ottaa yhteyttä:
- Aurélia Poujois, MD, PhD
- Puhelinnumero: +33 (0)148036656
- Sähköposti: apoujois@for.paris
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
1 sekunti - 99 vuotta (AIKUINEN, OLDER_ADULT, LAPSI)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Kaikki potilaat, jotka kärsivät Wilsonin taudista
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Kaikki potilaat, jotka kärsivät Wilsonin taudista
Poissulkemiskriteerit:
- Potilaan tai hänen laillisen edustajansa kirjallisen suostumuksen puuttuminen
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Patologiaan liittyvien tietojen tallentaminen Wilsonin rekisteriin
Aikaikkuna: 1 tunti
|
Wilsonin tautiin erikoistunut lääkäri tai ammattilainen kerää potilaan iän, sukupuolen, diagnoosin päivämäärän, kliiniset oireet, sukupuut ja etniset tiedot rutiininomaisen hoitokonsultoinnin yhteydessä.
|
1 tunti
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Hyödyllisiä linkkejä
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (TODELLINEN)
Lauantai 1. tammikuuta 2005
Ensisijainen valmistuminen (ODOTETTU)
Tiistai 1. tammikuuta 2030
Opintojen valmistuminen (ODOTETTU)
Tiistai 1. tammikuuta 2030
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Perjantai 4. helmikuuta 2022
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 7. helmikuuta 2022
Ensimmäinen Lähetetty (TODELLINEN)
Keskiviikko 9. helmikuuta 2022
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (ARVIO)
Tiistai 14. helmikuuta 2023
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Lauantai 11. helmikuuta 2023
Viimeksi vahvistettu
Keskiviikko 1. helmikuuta 2023
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Ruoansulatuskanavan sairaudet
- Metaboliset sairaudet
- Aivojen sairaudet
- Keskushermoston sairaudet
- Hermoston sairaudet
- Maksasairaudet
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Basal ganglia -taudit
- Liikkumishäiriöt
- Neurodegeneratiiviset sairaudet
- Aineenvaihdunta, synnynnäiset virheet
- Heredodegeneratiiviset häiriöt, hermosto
- Aivosairaudet, aineenvaihdunta
- Aivosairaudet, Metaboliset, Synnynnäiset
- Metalliaineenvaihdunta, synnynnäiset virheet
- Hepatolentikulaarinen rappeuma
Muut tutkimustunnusnumerot
- CD/EB_19-003_APS
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
EI
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .