Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Wilson France Register (WIL-FR)

tiistai 3. joulukuuta 2024 päivittänyt: Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Rekisteröidy Wilson France

Tämä rekisteri koskee Wilsonin tautia sairastavia aikuisia ja lapsia. Suuren tietomäärän kerääminen mahdollistaa paremman käsityksen tämän harvinaisen sairauden epidemiologiasta, erityisesti alkamisiästä maksan tai hepato-neurologisen muodon mukaan, mutta myös Ranskassa konsultoivien potilaiden maantieteellisen jakautumisen. Tämän tietokannan avulla on myös mahdollista tietää kaikki "wilsonisille" potilaille määrätyt hoidot. Näiden potilaiden geneettinen tutkimus mahdollistaa Wilsonin taudin erilaisten geneettisten mutaatioiden määrittämisen. Tautiin liittyvät tiedot (kliiniset, biologiset, radiologiset ja geneettiset) syöttää lääkäri tai Wilsonin tautiin erikoistunut ammattilainen.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Interventio / Hoito

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

1000

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

  • Nimi: Aurélia Poujois, MD, PhD
  • Puhelinnumero: +33 (0)148036656
  • Sähköposti: apoujois@for.paris

Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi

Opiskelupaikat

  • Ranska
    • Ile-de-France
      • Paris, Ile-de-France, Ranska, 75019
        • Rekrytointi
        • Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild
        • Ottaa yhteyttä:
          • Aurélia Poujois, MD, PhD
          • Puhelinnumero: +33 (0)148036656
          • Sähköposti: apoujois@for.paris
        • Ottaa yhteyttä:

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

1 sekunti - 99 vuotta (Lapsi, Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Kaikki potilaat, jotka kärsivät Wilsonin taudista

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Kaikki potilaat, jotka kärsivät Wilsonin taudista

Poissulkemiskriteerit:

  • Potilaan tai hänen laillisen edustajansa kirjallisen suostumuksen puuttuminen

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Patologiaan liittyvien tietojen tallentaminen Wilsonin rekisteriin
Aikaikkuna: 1 tunti
Wilsonin tautiin erikoistunut lääkäri tai ammattilainen kerää potilaan iän, sukupuolen, diagnoosin päivämäärän, kliiniset oireet, sukupuut ja etniset tiedot rutiininomaisen hoitokonsultoinnin yhteydessä.
1 tunti

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Hyödyllisiä linkkejä

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Lauantai 1. tammikuuta 2005

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Tiistai 1. tammikuuta 2030

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Tiistai 1. tammikuuta 2030

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Perjantai 4. helmikuuta 2022

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 7. helmikuuta 2022

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Keskiviikko 9. helmikuuta 2022

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Arvioitu)

Torstai 5. joulukuuta 2024

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 3. joulukuuta 2024

Viimeksi vahvistettu

Lauantai 1. kesäkuuta 2024

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • CD/EB_19-003_APS

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa