Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Rejestracja Wilsona we Francji (WIL-FR)

11 lutego 2023 zaktualizowane przez: Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Zarejestruj Wilsona we Francji

Rejestr ten dotyczy osób dorosłych i dzieci z chorobą Wilsona. Zebranie dużej ilości danych pozwoli lepiej zrozumieć epidemiologię tej rzadkiej choroby, w szczególności wiek zachorowania według postaci wątrobowej lub wątrobowo-neurologicznej, ale także geograficzne rozmieszczenie pacjentów konsultujących się we Francji. Ta baza danych pozwoli również poznać wszystkie terapie przepisane pacjentom „Wilsonowskim”. Badanie genetyczne tych pacjentów umożliwi określenie różnych mutacji genetycznych związanych z chorobą Wilsona. Informacje (kliniczne, biologiczne, radiologiczne i genetyczne) dotyczące choroby będą wprowadzane przez lekarza lub specjalistę specjalizującego się w chorobie Wilsona.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Interwencja / Leczenie

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Oczekiwany)

1000

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

  • Nazwa: Aurélia Poujois, MD, PhD
  • Numer telefonu: +33 (0)148036656
  • E-mail: apoujois@for.paris

Lokalizacje studiów

  • Francja
    • Ile-de-France
      • Paris, Ile-de-France, Francja, 75019
        • Rekrutacyjny
        • Hopital Fondation Adolphe de Rothschild
        • Kontakt:

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

1 sekunda do 99 lat (DOROSŁY, STARSZY_DOROŚLI, DZIECKO)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Wszyscy pacjenci cierpiący na chorobę Wilsona

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Wszyscy pacjenci cierpiący na chorobę Wilsona

Kryteria wyłączenia:

  • Brak pisemnej zgody pacjenta lub jego przedstawiciela ustawowego

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Rejestrowanie informacji związanych z patologią w Rejestrze Wilsona
Ramy czasowe: 1 godzina
Wiek, płeć, data rozpoznania, objawy kliniczne, drzewo genealogiczne i cechy etniczne pacjenta są zbierane przez lekarza lub specjalistę specjalizującego się w chorobie Wilsona podczas rutynowej konsultacji pielęgnacyjnej.
1 godzina

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Przydatne linki

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (RZECZYWISTY)

1 stycznia 2005

Zakończenie podstawowe (OCZEKIWANY)

1 stycznia 2030

Ukończenie studiów (OCZEKIWANY)

1 stycznia 2030

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

4 lutego 2022

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

7 lutego 2022

Pierwszy wysłany (RZECZYWISTY)

9 lutego 2022

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (OSZACOWAĆ)

14 lutego 2023

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

11 lutego 2023

Ostatnia weryfikacja

1 lutego 2023

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • CD/EB_19-003_APS

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIE

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Choroba Wilsona

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Lebanon

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

3
Subskrybuj