Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Уилсон Франция Регистр (WIL-FR)

3 декабря 2024 г. обновлено: Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Registre Wilson Франция

Этот реестр касается взрослых и детей с болезнью Вильсона. Сбор большого количества данных позволит лучше понять эпидемиологию этого редкого заболевания, в частности возраст начала в зависимости от печеночной или гепатоневрологической формы, а также географическое распределение пациентов, консультирующихся во Франции. Эта база данных также позволит узнать обо всех методах лечения, назначаемых пациентам с синдромом Вильсона. Генетическое исследование этих пациентов позволит уточнить различные генетические мутации, связанные с болезнью Вильсона. Информация (клиническая, биологическая, радиологическая и генетическая), относящаяся к заболеванию, будет введена врачом или специалистом, специализирующимся на болезни Вильсона.

Обзор исследования

Статус

Рекрутинг

Условия

Вмешательство/лечение

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Оцененный)

1000

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Контакты исследования

  • Имя: Aurélia Poujois, MD, PhD
  • Номер телефона: +33 (0)148036656
  • Электронная почта: apoujois@for.paris

Учебное резервное копирование контактов

  • Имя: Amelie Yavchitz, MD
  • Номер телефона: +33 (0)148036454
  • Электронная почта: ayavchitz@for.paris

Места учебы

  • Франция
    • Ile-de-France
      • Paris, Ile-de-France, Франция, 75019
        • Рекрутинг
        • Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild
        • Контакт:
          • Aurélia Poujois, MD, PhD
          • Номер телефона: +33 (0)148036656
          • Электронная почта: apoujois@for.paris
        • Контакт:
          • Amélie Yavchitz, MD, PhD
          • Номер телефона: +33 (0)148036454
          • Электронная почта: ayavchitz@for.paris

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

От 1 секунда до 99 лет (Ребенок, Взрослый, Пожилой взрослый)

Принимает здоровых добровольцев

Нет

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Все пациенты, страдающие болезнью Вильсона

Описание

Критерии включения:

  • Все пациенты, страдающие болезнью Вильсона

Критерий исключения:

  • Отсутствие письменного согласия пациента или его законного представителя

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Запись информации, связанной с патологией, в реестр Вильсона.
Временное ограничение: 1 час
Возраст пациента, пол, дата постановки диагноза, клинические симптомы, генеалогическое древо и этнические характеристики собираются врачом или специалистом, специализирующимся на болезни Вильсона, во время обычной консультации по уходу.
1 час

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Публикации и полезные ссылки

Лицо, ответственное за внесение сведений об исследовании, добровольно предоставляет эти публикации. Это может быть что угодно, связанное с исследованием.

Полезные ссылки

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Действительный)

1 января 2005 г.

Первичное завершение (Оцененный)

1 января 2030 г.

Завершение исследования (Оцененный)

1 января 2030 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

4 февраля 2022 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

7 февраля 2022 г.

Первый опубликованный (Действительный)

9 февраля 2022 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Оцененный)

5 декабря 2024 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

3 декабря 2024 г.

Последняя проверка

1 июня 2024 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Дополнительные соответствующие термины MeSH

Другие идентификационные номера исследования

  • CD/EB_19-003_APS

Планирование данных отдельных участников (IPD)

Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?

НЕТ

Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы

Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.

Нет

Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.

Нет

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Подписаться