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Registro Wilson Francia (WIL-FR)

11 febbraio 2023 aggiornato da: Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild
Questo registro riguarda adulti e bambini con malattia di Wilson. La raccolta di una grande quantità di dati consentirà una migliore comprensione dell'epidemiologia di questa malattia rara, in particolare l'età di insorgenza secondo le forme epatiche o epato-neurologici, ma anche la distribuzione geografica dei pazienti consultati in Francia. Questo database permetterà anche di conoscere tutte le terapie prescritte ai pazienti "wilsoniani". Lo studio genetico di questi pazienti permetterà di precisare le diverse mutazioni genetiche coinvolte nella malattia di Wilson. Le informazioni (cliniche, biologiche, radiologiche e genetiche) relative alla malattia saranno inserite da un medico o da un professionista specializzato nella malattia di Wilson.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Intervento / Trattamento

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Anticipato)

1000

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

  • Nome: Aurélia Poujois, MD, PhD
  • Numero di telefono: +33 (0)148036656
  • Email: apoujois@for.paris

Luoghi di studio

  • Francia
    • Ile-de-France
      • Paris, Ile-de-France, Francia, 75019
        • Reclutamento
        • Hopital Fondation Adolphe de Rothschild
        • Contatto:
          • Aurélia Poujois, MD, PhD
          • Numero di telefono: +33 (0)148036656
          • Email: apoujois@for.paris

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

Da 1 secondo a 99 anni (ADULTO, ANZIANO_ADULTO, BAMBINO)

Accetta volontari sani

No

Sessi ammissibili allo studio

Tutto

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Tutti i pazienti affetti da malattia di Wilson

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Tutti i pazienti affetti da malattia di Wilson

Criteri di esclusione:

  • Mancanza di consenso scritto da parte del paziente o del suo rappresentante legale

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Registrazione delle informazioni relative alla patologia nel Registro Wilson
Lasso di tempo: 1 ora
L'età, il sesso, la data della diagnosi, i sintomi clinici, l'albero genealogico e le caratteristiche etniche del paziente vengono raccolti da un medico o da un professionista specializzato nella malattia di Wilson durante una consultazione di routine.
1 ora

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Pubblicazioni e link utili

La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.

Collegamenti utili

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (EFFETTIVO)

1 gennaio 2005

Completamento primario (ANTICIPATO)

1 gennaio 2030

Completamento dello studio (ANTICIPATO)

1 gennaio 2030

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

4 febbraio 2022

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

7 febbraio 2022

Primo Inserito (EFFETTIVO)

9 febbraio 2022

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (STIMA)

14 febbraio 2023

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

11 febbraio 2023

Ultimo verificato

1 febbraio 2023

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • CD/EB_19-003_APS

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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