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Registro Wilson França (WIL-FR)

3 de dezembro de 2024 atualizado por: Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Registrar Wilson França

Este registro diz respeito a adultos e crianças com doença de Wilson. A recolha de uma grande quantidade de dados permitirá uma melhor compreensão da epidemiologia desta doença rara, em particular a idade de início de acordo com as formas hepáticas ou hepatoneurológicas, mas também a distribuição geográfica dos doentes consultados em França. Este banco de dados também permitirá conhecer todas as terapias prescritas para pacientes "Wilsonianos". O estudo genético desses pacientes permitirá especificar as diversas mutações genéticas envolvidas na doença de Wilson. As informações (clínicas, biológicas, radiológicas e genéticas) relativas à doença serão inseridas por um médico ou profissional especializado em Doença de Wilson.

Visão geral do estudo

Status

Recrutamento

Condições

Intervenção / Tratamento

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Estimado)

1000

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Contato de estudo

  • Nome: Aurélia Poujois, MD, PhD
  • Número de telefone: +33 (0)148036656
  • E-mail: apoujois@for.paris

Estude backup de contato

Locais de estudo

  • França
    • Ile-de-France
      • Paris, Ile-de-France, França, 75019
        • Recrutamento
        • Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild
        • Contato:
          • Aurélia Poujois, MD, PhD
          • Número de telefone: +33 (0)148036656
          • E-mail: apoujois@for.paris
        • Contato:

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

1 segundo a 99 anos (Filho, Adulto, Adulto mais velho)

Aceita Voluntários Saudáveis

Não

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

Todos os pacientes que sofrem de doença de Wilson

Descrição

Critério de inclusão:

  • Todos os pacientes que sofrem de doença de Wilson

Critério de exclusão:

  • Falta de consentimento por escrito do paciente ou de seu representante legal

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Registro de informações relacionadas à patologia no Wilson Register
Prazo: 1 hora
A idade, o sexo, a data do diagnóstico, os sintomas clínicos, a árvore genealógica e as características étnicas do paciente são coletados por um médico ou profissional especializado na doença de Wilson durante uma consulta de rotina.
1 hora

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Publicações e links úteis

A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.

Links úteis

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

1 de janeiro de 2005

Conclusão Primária (Estimado)

1 de janeiro de 2030

Conclusão do estudo (Estimado)

1 de janeiro de 2030

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

4 de fevereiro de 2022

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

7 de fevereiro de 2022

Primeira postagem (Real)

9 de fevereiro de 2022

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Estimado)

5 de dezembro de 2024

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

3 de dezembro de 2024

Última verificação

1 de junho de 2024

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

  • CD/EB_19-003_APS

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

NÃO

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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