Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Wilson Frankrike Register (WIL-FR)

3. desember 2024 oppdatert av: Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Registrer Wilson Frankrike

Dette registeret gjelder voksne og barn med Wilsons sykdom. Innsamlingen av en stor mengde data vil gi en bedre forståelse av epidemiologien til denne sjeldne sykdommen, spesielt alderen for debut i henhold til lever- eller levernevrologiske former, men også den geografiske fordelingen av pasienter som konsulterer i Frankrike. Denne databasen vil også gjøre det mulig å kjenne alle terapiene som er foreskrevet til "Wilsonian"-pasienter. Den genetiske studien av disse pasientene vil gjøre det mulig å spesifisere de ulike genetiske mutasjonene som er involvert i Wilsons sykdom. Informasjonen (klinisk, biologisk, radiologisk og genetisk) knyttet til sykdommen vil bli lagt inn av en lege eller en fagperson som spesialiserer seg på Wilsons sykdom.

Studieoversikt

Status

Rekruttering

Forhold

Intervensjon / Behandling

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Antatt)

1000

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiekontakt

  • Navn: Aurélia Poujois, MD, PhD
  • Telefonnummer: +33 (0)148036656
  • E-post: apoujois@for.paris

Studer Kontakt Backup

Studiesteder

  • Frankrike
    • Ile-de-France
      • Paris, Ile-de-France, Frankrike, 75019
        • Rekruttering
        • Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild
        • Ta kontakt med:
        • Ta kontakt med:

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

1 sekund til 99 år (Barn, Voksen, Eldre voksen)

Tar imot friske frivillige

Nei

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Alle pasienter som lider av Wilsons sykdom

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  • Alle pasienter som lider av Wilsons sykdom

Ekskluderingskriterier:

  • Manglende skriftlig samtykke fra pasienten eller deres juridiske representant

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Registrering av patologirelatert informasjon i Wilsonregisteret
Tidsramme: 1 time
Pasientens alder, kjønn, dato for diagnose, kliniske symptomer, slektstre og etniske egenskaper samles inn av en lege eller fagperson som spesialiserer seg på Wilsons sykdom under en rutinemessig behandlingskonsultasjon.
1 time

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Publikasjoner og nyttige lenker

Den som er ansvarlig for å legge inn informasjon om studien leverer frivillig disse publikasjonene. Disse kan handle om alt relatert til studiet.

Hjelpsomme linker

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

1. januar 2005

Primær fullføring (Antatt)

1. januar 2030

Studiet fullført (Antatt)

1. januar 2030

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

4. februar 2022

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

7. februar 2022

Først lagt ut (Faktiske)

9. februar 2022

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Antatt)

5. desember 2024

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

3. desember 2024

Sist bekreftet

1. juni 2024

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Ytterligere relevante MeSH-vilkår

Andre studie-ID-numre

  • CD/EB_19-003_APS

Plan for individuelle deltakerdata (IPD)

Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?

NEI

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt

Nei

Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere