Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Wilson France Register (WIL-FR)

11. února 2023 aktualizováno: Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Registrujte Wilson France

Tento registr se týká dospělých a dětí s Wilsonovou chorobou. Sběr velkého množství dat umožní lépe porozumět epidemiologii tohoto vzácného onemocnění, zejména věku nástupu podle jaterních či hepatoneurologických forem, ale také geografickému rozložení pacientů konzultujících ve Francii. Tato databáze také umožní znát všechny terapie předepsané „wilsonovským“ pacientům. Genetická studie těchto pacientů umožní specifikovat různé genetické mutace podílející se na Wilsonově chorobě. Informace (klinické, biologické, radiologické a genetické) týkající se onemocnění zadá lékař nebo odborník se specializací na Wilsonovu chorobu.

Přehled studie

Postavení

Nábor

Podmínky

Intervence / Léčba

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Očekávaný)

1000

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní kontakt

  • Jméno: Aurélia Poujois, MD, PhD
  • Telefonní číslo: +33 (0)148036656
  • E-mail: apoujois@for.paris

Studijní místa

  • Francie
    • Ile-de-France
      • Paris, Ile-de-France, Francie, 75019
        • Nábor
        • Hopital Fondation Adolphe de Rothschild
        • Kontakt:
          • Aurélia Poujois, MD, PhD
          • Telefonní číslo: +33 (0)148036656
          • E-mail: apoujois@for.paris

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

1 sekunda až 99 let (DOSPĚLÝ, OLDER_ADULT, DÍTĚ)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Pohlaví způsobilá ke studiu

Všechno

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Všichni pacienti trpící Wilsonovou chorobou

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • Všichni pacienti trpící Wilsonovou chorobou

Kritéria vyloučení:

  • Chybějící písemný souhlas pacienta nebo jeho zákonného zástupce

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Záznam informací souvisejících s patologií do Wilsonova registru
Časové okno: 1 hodina
Věk, pohlaví, datum diagnózy, klinické příznaky, rodokmen a etnické charakteristiky pacienta jsou shromažďovány lékařem nebo odborníkem specializujícím se na Wilsonovu chorobu během běžné konzultace péče.
1 hodina

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Publikace a užitečné odkazy

Osoba odpovědná za zadávání informací o studiu tyto publikace poskytuje dobrovolně. Mohou se týkat čehokoli, co souvisí se studiem.

Užitečné odkazy

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (AKTUÁLNÍ)

1. ledna 2005

Primární dokončení (OČEKÁVANÝ)

1. ledna 2030

Dokončení studie (OČEKÁVANÝ)

1. ledna 2030

Termíny zápisu do studia

První předloženo

4. února 2022

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

7. února 2022

První zveřejněno (AKTUÁLNÍ)

9. února 2022

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (ODHAD)

14. února 2023

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

11. února 2023

Naposledy ověřeno

1. února 2023

Více informací

Termíny související s touto studií

Další relevantní podmínky MeSH

Další identifikační čísla studie

  • CD/EB_19-003_APS

Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)

Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?

NE

Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty

Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA

Ne

Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA

Ne

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Klinické studie na Wilsonova nemoc

Prohledejte podobné pokusy

Sponzoři a spolupracovníci

Zdravotní podmínky

Drogové intervence

CROs by country

CROs in Malta

Podmínky

Vzácné nemoci

Drogové intervence

Doplňky stravy

Sponzor / Spolupracovníci

Místa

3
Předplatit