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Wilson Francia Registro (WIL-FR)

3 de diciembre de 2024 actualizado por: Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Registro Wilson Francia

Este registro se refiere a adultos y niños con enfermedad de Wilson. La recopilación de una gran cantidad de datos permitirá una mejor comprensión de la epidemiología de esta rara enfermedad, en particular la edad de aparición según las formas hepática o hepatoneurológica, pero también la distribución geográfica de los pacientes que consultan en Francia. Esta base de datos también permitirá conocer todas las terapias prescritas a los pacientes "wilsonianos". El estudio genético de estos pacientes permitirá precisar las distintas mutaciones genéticas implicadas en la enfermedad de Wilson. Los datos (clínicos, biológicos, radiológicos y genéticos) relativos a la enfermedad serán introducidos por un médico o profesional especialista en enfermedad de Wilson.

Descripción general del estudio

Estado

Reclutamiento

Condiciones

Intervención / Tratamiento

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Estimado)

1000

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

  • Nombre: Aurélia Poujois, MD, PhD
  • Número de teléfono: +33 (0)148036656
  • Correo electrónico: apoujois@for.paris

Copia de seguridad de contactos de estudio

  • Nombre: Amelie Yavchitz, MD
  • Número de teléfono: +33 (0)148036454
  • Correo electrónico: ayavchitz@for.paris

Ubicaciones de estudio

  • Francia
    • Ile-de-France
      • Paris, Ile-de-France, Francia, 75019
        • Reclutamiento
        • Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild
        • Contacto:
          • Aurélia Poujois, MD, PhD
          • Número de teléfono: +33 (0)148036656
          • Correo electrónico: apoujois@for.paris
        • Contacto:
          • Amélie Yavchitz, MD, PhD
          • Número de teléfono: +33 (0)148036454
          • Correo electrónico: ayavchitz@for.paris

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

1 segundo a 99 años (Niño, Adulto, Adulto Mayor)

Acepta Voluntarios Saludables

No

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Todos los pacientes que padecen la enfermedad de Wilson

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Todos los pacientes que padecen la enfermedad de Wilson

Criterio de exclusión:

  • Falta de consentimiento por escrito del paciente o su representante legal

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Registro de información relacionada con la patología en el Registro Wilson
Periodo de tiempo: 1 hora
La edad, el sexo, la fecha del diagnóstico, los síntomas clínicos, el árbol genealógico y las características étnicas del paciente son recogidos por un médico o profesional especialista en enfermedad de Wilson durante una consulta de atención rutinaria.
1 hora

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild

Publicaciones y enlaces útiles

La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.

Enlaces Útiles

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

1 de enero de 2005

Finalización primaria (Estimado)

1 de enero de 2030

Finalización del estudio (Estimado)

1 de enero de 2030

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

4 de febrero de 2022

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

7 de febrero de 2022

Publicado por primera vez (Actual)

9 de febrero de 2022

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Estimado)

5 de diciembre de 2024

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

3 de diciembre de 2024

Última verificación

1 de junio de 2024

Más información

Términos relacionados con este estudio

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • CD/EB_19-003_APS

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

NO

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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