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LGBTQ+로 식별되는 파킨슨병 환자의 의료 접근성 및 형평성에 대한 관점 (LGBTQ+_PD)

2024년 11월 5일 업데이트: Tara McIsaac, Creighton University

레즈비언, 게이, 양성애자, 트랜스젠더, 질문, 간성 또는 투 스피릿으로 식별되는 파킨슨병 환자의 의료 접근성 및 형평성에 대한 관점

연구 근거:

자신을 레즈비언, 게이, 양성애자, 트랜스젠더 또는 퀴어(LGBTQ+)로 식별하는 노인은 LGBTQ+가 아닌 노인보다 건강이 더 나쁩니다. 그들과 그들의 치료 파트너는 건강 관리와 친구 및 가족의 지원을 받는 데 더 큰 장벽에 직면해 있습니다. 이는 평생 낙인, 차별, 종종 가족과 분리되는 고립 때문입니다. 파킨슨병(PD)은 주로 노년기에 나타나는 질환이기 때문에 PD를 가진 LGBTQ+ 노인들이 많을 수 있지만 현재 LGBTQ+인 PD를 가진 사람들이 질병과 노화에 어떻게 대처하고 있는지에 대한 정보는 없습니다. 이 연구는 그들의 필요를 명확히 하기 시작할 것입니다.

가설/연구 질문:

PD와 함께 살고 있는 LGBTQ+ 사람들, 그들의 간병 파트너, PD를 가진 사람들을 관리하는 의사의 경험과 관점은 무엇입니까?

연구 설계:

조사관은 PD가 있는 사람 20명을 인터뷰할 예정이며 절반은 LGBTQ+로, 나머지 절반은 그렇지 않습니다. 조사관은 또한 PD 환자를 치료하는 치료 파트너 및 의사를 인터뷰할 것입니다. 인터뷰 질문에 대한 응답에서 조사관은 전국의 사람들에게 보낼 설문 ​​조사를 만듭니다.

파킨슨병의 진단/치료에 미치는 영향:

파킨슨병이 있는 LGBTQ+에게 필요한 것이 무엇인지, 의료 개선을 위해 어떤 아이디어를 가지고 있는지 이해함으로써 그들의 요구를 충족하기 위한 더 나은 시스템을 구축할 수 있습니다.

개발을 위한 다음 단계:

이러한 이해를 바탕으로 향후 작업은 PD가 있는 LGBTQ+ 사람들과 대화하고 치료하는 방식을 개선하기 위해 의료 서비스 제공자와 진료소를 교육하는 데 집중할 수 있습니다.

연구 개요

상세 설명

이 혼합 방법 연구에는 정성적 연구 구성 요소(1)와 정량적 연구 구성 요소(2)가 있습니다.

구성 요소 1) 현상학적 귀납적 접근 방식과 근거 이론 방법론을 사용하여 조사관은 a) PD가 있는 LGBTQ+ 및 비 LGBTQ+ 개인, b) 그들의 치료 파트너 및 c) 다음과 같은 반구조화된 인터뷰 및 포커스 그룹에서 주제를 찾고 구축합니다. 건강 관리 및 연구 참여에 대한 경험과 관점을 확인합니다.

구성 요소 2) 구성 요소 1의 결과, 전국적 분포, PD가 있는 LGBTQ+ 및 비 LGBTQ+ 사람들, 간병인 및 의사의 장벽과 건강 및 질병 정보에 대한 접근, 의료 제공 및 연구 참여에 대한 분석을 기반으로 한 설문 조사 개발.

조사관은 PD가 있는 LGBTQ+ 개인 10명, PD가 있는 Non-LGBTQ+ 개인 10명, 케어 파트너 10명, 의료 제공자 10명을 개별 인터뷰에 모집하고, PD가 있는 LGBTQ+ 노인 50명과 케어 파트너를 6~8명으로 구성된 포커스 그룹에 모집할 계획입니다. 각. 국가 전자 조사의 경우 조사관은 95% 신뢰 수준(Z 점수=1.96), 표준 편차 0.5, 5% 오차 한계 및 30,000명의 모집단을 사용하여 계산된 약 380개의 응답 샘플 크기가 필요하다고 추정합니다. 목적 및 눈덩이 샘플링 방법(비확률 샘플링)이 사용됩니다.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

90

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

    • Arizona
      • Phoenix, Arizona, 미국, 85012
        • Creighton University Phoenix

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

  • 어린이
  • 성인
  • 고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

예

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

미국 전역, 도시 및 농촌 지역, 다양한 사회 경제적 환경의 개인이 하루 2시간 동안 온라인에 액세스할 수 있습니다.

설명

포함 기준:

  • PD로 진단
  • PD 진단을 받은 사람의 간병 파트너
  • PD가 있는 개인에게 서비스를 제공하는 의료 서비스 제공자
  • LGBTQ+로 식별
  • 비 LGBTQ+로 식별

제외 기준:

  • 비영어권
  • 화상 회의를 통한 의사 소통 불가

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

코호트 및 개입

그룹/코호트
개입 / 치료
LGBTQ+_PD
LGBTQ+로 식별되고 PD 진단을 받은 개인
Zoom 화상 회의를 통한 일대일 인터뷰, 2시간 미만
Zoom 화상 회의를 통한 포커스 그룹 토론, 2시간 미만
설문 조사 온라인 실시 및 전국 배포
비LGBTQ_PD
비 LGBTQ+로 식별되고 PD로 진단된 개인
Zoom 화상 회의를 통한 일대일 인터뷰, 2시간 미만
Zoom 화상 회의를 통한 포커스 그룹 토론, 2시간 미만
설문 조사 온라인 실시 및 전국 배포
케어 파트너
PD가 있는 개인의 케어 파트너인 개인
Zoom 화상 회의를 통한 일대일 인터뷰, 2시간 미만
Zoom 화상 회의를 통한 포커스 그룹 토론, 2시간 미만
설문 조사 온라인 실시 및 전국 배포
의료인
PD 환자에게 서비스를 제공하는 의료 제공자
Zoom 화상 회의를 통한 일대일 인터뷰, 2시간 미만
Zoom 화상 회의를 통한 포커스 그룹 토론, 2시간 미만
설문 조사 온라인 실시 및 전국 배포

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
건강 관리 서비스에 접근하는 생생한 경험의 주제
기간: 2시간
성적표의 귀납적 및 반복적 주제 분석
2시간
Lived Experience 주제 PD를 가진 LGBTQ+ 사람들에게 건강 관리 서비스 제공
기간: 2시간
성적표의 귀납적 및 반복적 주제 분석
2시간

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

수사관

  • 수석 연구원: Tara L McIsaac, PT, PhD, Creighton University

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2022년 10월 18일

기본 완료 (추정된)

2025년 5월 1일

연구 완료 (추정된)

2025년 10월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2022년 8월 12일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2022년 8월 12일

처음 게시됨 (실제)

2022년 8월 16일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2024년 11월 6일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2024년 11월 5일

마지막으로 확인됨

2024년 11월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

아니요

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

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