- ICH GCP
- Yhdysvaltain kliinisten tutkimusten rekisteri
- Kliininen tutkimus NCT05502055
Näkymät terveydenhuollon saatavuuteen ja LGBTQ+:ksi tunnistavien Parkinsonin tautia sairastavien ihmisten tasa-arvoon (LGBTQ+_PD)
Näkymät terveydenhuollon saatavuuteen ja Parkinsonin tautia sairastavien ihmisten tasa-arvoisuuteen, joka tunnistaa olevansa lesbo, homo, biseksuaali, transsukupuolinen, kyseenalaistava, intersukupuolinen tai kaksihenkinen
Tutkimuksen perustelut:
Lesboksi, homoksi, biseksuaaliksi, transsukupuoliseksi tai queeriksi (LGBTQ+) tunnistavien aikuisten terveys on huonompi kuin vanhemmilla aikuisilla, jotka eivät ole LGBTQ+:ta. He ja heidän hoitokumppaninsa kohtaavat suurempia esteitä saada terveydenhuoltoa ja tukea ystäviltä ja perheeltä. Tämä johtuu elinikäisestä leimaamisesta, syrjinnästä ja eristäytymisestä, joka on usein erotettu perheestään. Parkinsonin tauti (PD) on sairaus, joka ilmaantuu yleensä vanhemmalla iällä, joten PD:tä sairastavia LGBTQ+-iäkkäitä saattaa olla monia, mutta tällä hetkellä ei ole tietoa siitä, kuinka LGBTQ+-potilaat selviävät sairaudestaan ja ikääntymisestä. Tämä tutkimus alkaa selvittää heidän tarpeitaan.
Hypoteesi/tutkimuskysymys:
Millaisia kokemuksia ja näkemyksiä on LGBTQ+-ihmisillä, jotka kärsivät PD:stä, heidän hoitokumppaneistaan ja lääkäreistä, jotka hoitavat PD-potilaita?
Opintojen suunnittelu:
Tutkijat haastattelevat 20 PD:tä sairastavaa henkilöä, joista puolet tunnistaa olevansa LGBTQ+ ja puolet ei. Tutkijat haastattelevat myös hoitokumppaneitaan ja lääkäreitä, jotka hoitavat PD-potilaita. Haastattelukysymyksiin annetuista vastauksista tutkijat luovat kyselyn, joka lähetetään ihmisille ympäri maata.
Vaikutus Parkinsonin taudin diagnoosiin/hoitoon:
Ymmärtämällä, mitä LGBTQ+-ihmiset, joilla on PD, tarvitsevat ja mitä ideoita heillä on terveydenhuoltonsa parantamiseksi, voidaan rakentaa parempia järjestelmiä heidän tarpeisiinsa vastaamiseksi.
Seuraavat kehitysvaiheet:
Tämän ymmärryksen myötä tuleva työ voi keskittyä terveydenhuollon tarjoajien ja klinikoiden kouluttamiseen parantamaan tapojaan puhua LGBTQ+-ihmisten kanssa ja hoitaa PD:tä sairastavia ihmisiä.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Tässä sekamenetelmätutkimuksessa on kvalitatiivinen tutkimuskomponentti (1) ja kvantitatiivinen tutkimuskomponentti (2):
Komponentti 1) fenomenologisen induktiivisen lähestymistavan ja Grounded Theory -metodologian avulla tutkijat etsivät ja rakentavat teemoja puolistrukturoiduista haastatteluista ja fokusryhmistä a) LGBTQ+- ja ei-LGBTQ+-henkilöiden, b) heidän hoitokumppaneidensa ja c) lääkäreiden kanssa. tunnistaa kokemuksiaan ja näkemyksiään terveydenhoidosta ja tutkimukseen osallistumisesta.
Komponentti 2) Osan 1 tulosten, kansallisen jakelun ja LGBTQ+- ja ei-LGBTQ+-ihmisten, heidän hoitajiensa ja lääkäreiden, PD-potilaiden, heidän omaishoitajiensa ja lääkäreiden analyysien pohjalta laadittu kyselykehitys, terveydenhuollon tarjoaminen ja tutkimukseen osallistuminen.
Tutkijat aikovat rekrytoida 10 LGBTQ+-potilasta, joilla on PD, 10 ei-LGBTQ+-henkilöä, joilla on PD, 10 hoitokumppania ja 10 terveydenhuollon tarjoajaa yksittäisiin haastatteluihin sekä 50 LGBTQ+ vanhempaa aikuista, joilla on PD ja hoitokumppaneita 6-8 henkilön kohderyhmiin. jokainen. Kansallisen sähköisen kyselyn tutkijat arvioivat, että otoksen koko on noin 380 vastausta, jotka on laskettu käyttämällä 95 %:n luottamustasoa (Z-pisteet = 1,96), keskihajonnalla 0,5, 5 %:n virhemarginaalilla ja 30 000:n perusjoukolla. Tarkoitus- ja lumipallonäytteenottomenetelmiä (ei-todennäköisyysotanta) käytetään.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
Arizona
-
Phoenix, Arizona, Yhdysvallat, 85012
- Creighton University Phoenix
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Diagnoosi PD
- Henkilön, jolla on diagnosoitu PD, hoitokumppani
- Terveydenhuollon tarjoaja, joka tarjoaa palveluita PD-potilaille
- Tunnista LGBTQ+
- Tunnista ei-LGBTQ+
Poissulkemiskriteerit:
- Ei-englanninkielinen
- Kyvyttömyys kommunikoida videoneuvottelun kautta
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
LGBTQ+_PD
Henkilöt, jotka tunnistavat olevansa LGBTQ+ ja joilla on diagnosoitu PD
|
One on One -haastattelut Zoom-videoneuvottelulla, kesto < 2 tuntia
Focus Groups -keskustelut Zoom-videoneuvottelulla, kesto < 2 tuntia
Kysely toteutettiin verkossa ja jaettiin valtakunnallisesti
|
|
Ei-LGBTQ_PD
Henkilöt, jotka tunnistavat olevansa ei-LGBTQ+ ja joilla on diagnosoitu PD
|
One on One -haastattelut Zoom-videoneuvottelulla, kesto < 2 tuntia
Focus Groups -keskustelut Zoom-videoneuvottelulla, kesto < 2 tuntia
Kysely toteutettiin verkossa ja jaettiin valtakunnallisesti
|
|
Hoitokumppani
Henkilöt, jotka ovat PD-potilaiden hoitokumppaneita
|
One on One -haastattelut Zoom-videoneuvottelulla, kesto < 2 tuntia
Focus Groups -keskustelut Zoom-videoneuvottelulla, kesto < 2 tuntia
Kysely toteutettiin verkossa ja jaettiin valtakunnallisesti
|
|
Terveyspalvelujen tarjoaja
Terveydenhuollon tarjoajat, jotka tarjoavat palveluja PD-potilaille
|
One on One -haastattelut Zoom-videoneuvottelulla, kesto < 2 tuntia
Focus Groups -keskustelut Zoom-videoneuvottelulla, kesto < 2 tuntia
Kysely toteutettiin verkossa ja jaettiin valtakunnallisesti
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Aiheena elänyt kokemus terveydenhuoltopalvelujen saatavuudesta
Aikaikkuna: 2 tuntia
|
Transkriptien induktiivinen ja iteratiivinen temaattinen analyysi
|
2 tuntia
|
|
Elävien kokemusten teemat Terveydenhuoltopalvelujen tarjoaminen LGBTQ+-ihmisille, joilla on PD
Aikaikkuna: 2 tuntia
|
Transkriptien induktiivinen ja iteratiivinen temaattinen analyysi
|
2 tuntia
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Tara L McIsaac, PT, PhD, Creighton University
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 2003114-01
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .