Perspectivas sobre acesso à saúde e equidade de pessoas com doença de Parkinson que se identificam como LGBTQ+ (LGBTQ+_PD)
Perspectivas sobre acesso à saúde e equidade de pessoas com doença de Parkinson que se identificam como lésbicas, gays, bissexuais, transgêneros, questionadores, intersexo ou bi-espírito
Justificativa do estudo:
Idosos que se identificam como lésbicas, gays, bissexuais, transgêneros ou queer (LGBTQ+) têm pior saúde do que idosos não LGBTQ+. Eles e seus parceiros de cuidado enfrentam maiores barreiras para obter assistência médica e apoio de amigos e familiares. Isso ocorre por causa do estigma, discriminação e isolamento ao longo da vida, muitas vezes separados de suas famílias. A doença de Parkinson (DP) é uma doença que geralmente aparece em idades mais avançadas, portanto, pode haver muitos idosos LGBTQ+ com DP, mas atualmente não há informações sobre como as pessoas com DP que são LGBTQ+ estão lidando com sua doença e envelhecimento. Este estudo começará a esclarecer suas necessidades.
Hipótese/Pergunta de Pesquisa:
Quais são as experiências e perspectivas das pessoas LGBTQ+ que vivem com DP, seus parceiros de cuidado e médicos que tratam de pessoas com DP?
Design de estudo:
Os investigadores vão entrevistar 20 pessoas com DP, metade que se identifica como LGBTQ+ e metade que não é. Os investigadores também entrevistarão seus acompanhantes e médicos que tratam pessoas com DP. A partir das respostas às perguntas da entrevista, os investigadores criarão uma pesquisa que será enviada a pessoas em todo o país.
Impacto no Diagnóstico/Tratamento da Doença de Parkinson:
Ao entender o que as pessoas LGBTQ+ com DP precisam e quais ideias elas têm para melhorar seus cuidados de saúde, podem ser construídos melhores sistemas para atender às suas necessidades.
Próximos passos para o desenvolvimento:
Com esse entendimento, o trabalho futuro pode se concentrar em educar profissionais de saúde e clínicas para melhorar a maneira como conversam e tratam pessoas LGBTQ+ com DP.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Este estudo de métodos mistos tem um componente de estudo qualitativo (1) e um componente de estudo quantitativo (2):
Componente 1) usando uma abordagem indutiva fenomenológica e a metodologia da Grounded Theory, os investigadores encontrarão e construirão temas a partir de entrevistas semiestruturadas e grupos focais com a) indivíduos LGBTQ+ e não LGBTQ+ com DP, b) seus parceiros de cuidado e c) médicos para identificar as experiências e perspectivas sobre sua saúde e participação em pesquisas.
Componente 2) desenvolvimento da pesquisa informado pelos resultados do Componente 1, distribuição nacional e análise de pessoas LGBTQ+ e não-LGBTQ+ com DP, seus cuidadores e médicos, sobre barreiras e acesso a informações sobre saúde e doenças, prestação de cuidados de saúde e participação em pesquisas.
Os investigadores planejam recrutar 10 indivíduos LGBTQ+ com DP, 10 indivíduos não LGBTQ+ com DP, 10 parceiros de cuidado e 10 profissionais de saúde para entrevistas individuais e 50 idosos LGBTQ+ com DP e parceiros de cuidado para grupos focais de 6 a 8 indivíduos. cada. Para a pesquisa eletrônica nacional, os investigadores estimam a necessidade de um tamanho de amostra de aproximadamente 380 respostas calculadas usando um nível de confiança de 95% (escore Z = 1,96), um desvio padrão de 0,5, uma margem de erro de 5% e uma população de 30.000. Métodos de amostragem intencional e bola de neve (amostragem não probabilística) serão usados.
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Locais de estudo
-
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Arizona
-
Phoenix, Arizona, Estados Unidos, 85012
- Creighton University Phoenix
-
-
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Diagnosticado com DP
- Parceiro de cuidado de alguém diagnosticado com DP
- Prestador de cuidados de saúde que presta serviços a indivíduos com DP
- Identificar-se como LGBTQ+
- Identificar-se como não-LGBTQ+
Critério de exclusão:
- não fala inglês
- Incapacidade de se comunicar por videoconferência
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
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LGBTQ+_PD
Indivíduos que se identificam como LGBTQ+ e são diagnosticados com DP
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Entrevistas individuais por videoconferência Zoom, < 2 horas de duração
Discussões de grupos focais por videoconferência Zoom, < 2 horas de duração
Pesquisa realizada online e distribuída nacionalmente
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Não LGBTQ_PD
Indivíduos que se identificam como não LGBTQ+ e são diagnosticados com DP
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Entrevistas individuais por videoconferência Zoom, < 2 horas de duração
Discussões de grupos focais por videoconferência Zoom, < 2 horas de duração
Pesquisa realizada online e distribuída nacionalmente
|
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Parceiro de cuidados
Indivíduos que são Parceiros de Cuidados de indivíduos com DP
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Entrevistas individuais por videoconferência Zoom, < 2 horas de duração
Discussões de grupos focais por videoconferência Zoom, < 2 horas de duração
Pesquisa realizada online e distribuída nacionalmente
|
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Prestador de cuidados de saúde
Profissionais de saúde que prestam serviços a pessoas com DP
|
Entrevistas individuais por videoconferência Zoom, < 2 horas de duração
Discussões de grupos focais por videoconferência Zoom, < 2 horas de duração
Pesquisa realizada online e distribuída nacionalmente
|
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Temas da experiência vivida no acesso aos serviços de saúde
Prazo: 2 horas
|
Análise temática indutiva e iterativa de transcrições
|
2 horas
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Temas de experiência vivida na prestação de serviços de saúde a pessoas LGBTQ+ com DP
Prazo: 2 horas
|
Análise temática indutiva e iterativa de transcrições
|
2 horas
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Tara L McIsaac, PT, PhD, Creighton University
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 2003114-01
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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