Prospettive sull'accesso all'assistenza sanitaria e l'equità delle persone con malattia di Parkinson che si identificano come LGBTQ+ (LGBTQ+_PD)
Prospettive sull'accesso all'assistenza sanitaria e l'equità delle persone con malattia di Parkinson che si identificano come lesbiche, gay, bisessuali, transgender, interroganti, intersessuali o bispirituali
Motivazione dello studio:
Gli anziani che si identificano come lesbiche, gay, bisessuali, transgender o queer (LGBTQ+) hanno una salute peggiore rispetto agli anziani non LGBTQ+. Loro e i loro partner di assistenza devono affrontare maggiori ostacoli per ottenere assistenza sanitaria e sostegno da amici e familiari. Ciò è dovuto allo stigma, alla discriminazione e all'isolamento per tutta la vita spesso separati dalle loro famiglie. Il morbo di Parkinson (PD) è una malattia che di solito compare in età avanzata, quindi potrebbero esserci molti anziani LGBTQ+ con PD, ma al momento non ci sono informazioni su come le persone LGBTQ+ con PD stanno affrontando la loro malattia e l'invecchiamento. Questo studio inizierà a chiarire le loro esigenze.
Ipotesi/Domanda di ricerca:
Quali sono le esperienze e le prospettive delle persone LGBTQ+ che vivono con il PD, i loro partner di cura e i medici che gestiscono le persone con PD?
Disegno dello studio:
Gli investigatori intervisteranno 20 persone con PD, metà che si identificano come LGBTQ+ e metà che non lo sono. Gli investigatori intervisteranno anche i loro partner di cura e i medici che curano le persone con PD. Dalle risposte alle domande dell'intervista, gli investigatori creeranno un sondaggio che verrà inviato alle persone in tutto il paese.
Impatto sulla diagnosi/trattamento della malattia di Parkinson:
Comprendendo di cosa hanno bisogno le persone LGBTQ+ con DP e quali idee hanno per migliorare la loro assistenza sanitaria, è possibile costruire sistemi migliori per soddisfare le loro esigenze.
Prossimi passi per lo sviluppo:
Con questa comprensione, il lavoro futuro può concentrarsi sull'educazione degli operatori sanitari e delle cliniche per migliorare il modo in cui parlano e trattano le persone LGBTQ+ con PD.
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Intervento / Trattamento
Descrizione dettagliata
Questo studio a metodi misti ha una componente di studio qualitativo (1) e una componente di studio quantitativo (2):
Componente 1) utilizzando un approccio induttivo fenomenologico e la metodologia della Grounded Theory, i ricercatori troveranno e costruiranno temi da interviste semi-strutturate e focus group con a) individui LGBTQ+ e non LGBTQ+ con PD, b) i loro partner di cura e c) medici per identificare le esperienze e le prospettive sulla loro assistenza sanitaria e la partecipazione alla ricerca.
Componente 2) sviluppo del sondaggio basato sui risultati della Componente 1, distribuzione nazionale e analisi delle persone LGBTQ+ e non LGBTQ+ con DP, dei loro caregiver e medici, sulle barriere e l'accesso alle informazioni sulla salute e sulle malattie, sull'assistenza sanitaria e sulla partecipazione alla ricerca.
Gli investigatori prevedono di reclutare 10 persone LGBTQ+ con PD, 10 persone non LGBTQ+ con PD, 10 partner di assistenza e 10 operatori sanitari per colloqui individuali e 50 adulti LGBTQ+ anziani con PD e partner di assistenza per focus group composti da 6-8 persone ogni. Per il sondaggio elettronico nazionale, gli investigatori stimano di aver bisogno di una dimensione del campione di circa 380 risposte calcolate utilizzando un livello di confidenza del 95% (punteggio Z=1,96), una deviazione standard di 0,5, un margine di errore del 5% e una popolazione di 30.000. Saranno utilizzati metodi di campionamento intenzionale e Snowball (campionamento non probabilistico).
Tipo di studio
Iscrizione (Stimato)
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
-
-
Arizona
-
Phoenix, Arizona, Stati Uniti, 85012
- Creighton University Phoenix
-
-
Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
- Bambino
- Adulto
- Adulto più anziano
Accetta volontari sani
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Diagnosi di PD
- Partner di cura di qualcuno con diagnosi di PD
- Operatore sanitario che fornisce servizi a persone con PD
- Identificarsi come LGBTQ+
- Identificarsi come non LGBTQ+
Criteri di esclusione:
- Non di lingua inglese
- Incapacità di comunicare tramite videoconferenza
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
Intervento / Trattamento |
|---|---|
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LGBTQ+_PD
Individui che si identificano come LGBTQ+ e sono diagnosticati con PD
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Interviste individuali in videoconferenza Zoom, < 2 ore di durata
Discussioni sui focus group tramite videoconferenza Zoom, durata < 2 ore
Indagine condotta online e distribuita a livello nazionale
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Non LGBTQ_PD
Individui che si identificano come non LGBTQ+ e a cui viene diagnosticato il morbo di Parkinson
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Interviste individuali in videoconferenza Zoom, < 2 ore di durata
Discussioni sui focus group tramite videoconferenza Zoom, durata < 2 ore
Indagine condotta online e distribuita a livello nazionale
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Compagno di cura
Individui che sono partner di cura di individui con PD
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Interviste individuali in videoconferenza Zoom, < 2 ore di durata
Discussioni sui focus group tramite videoconferenza Zoom, durata < 2 ore
Indagine condotta online e distribuita a livello nazionale
|
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Fornitore di servizi sanitari
Fornitori di assistenza sanitaria che forniscono servizi alle persone con PD
|
Interviste individuali in videoconferenza Zoom, < 2 ore di durata
Discussioni sui focus group tramite videoconferenza Zoom, durata < 2 ore
Indagine condotta online e distribuita a livello nazionale
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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Temi dell'Esperienza Vissuta Accesso ai Servizi Sanitari
Lasso di tempo: 2 ore
|
Analisi tematica induttiva e iterativa delle trascrizioni
|
2 ore
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Temi dell'esperienza vissuta Fornitura di servizi sanitari a persone LGBTQ+ con DP
Lasso di tempo: 2 ore
|
Analisi tematica induttiva e iterativa delle trascrizioni
|
2 ore
|
Collaboratori e investigatori
Sponsor
Investigatori
- Investigatore principale: Tara L McIsaac, PT, PhD, Creighton University
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
Completamento primario (Stimato)
Completamento dello studio (Stimato)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Effettivo)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- 2003114-01
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
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