Perspektiven zum Zugang zur Gesundheitsversorgung und zur Gleichstellung von Menschen mit Parkinson-Krankheit, die sich als LGBTQ+ identifizieren (LGBTQ+_PD)
Perspektiven zum Zugang zur Gesundheitsversorgung und zur Gleichberechtigung von Menschen mit Parkinson-Krankheit, die sich als lesbisch, schwul, bisexuell, transgender, fragend, intersexuell oder bisexuell identifizieren
Studienbegründung:
Ältere Erwachsene, die sich als lesbisch, schwul, bisexuell, transgender oder queer (LGBTQ+) identifizieren, haben einen schlechteren Gesundheitszustand als ältere Erwachsene ohne LGBTQ+. Sie und ihre Pflegepartner stehen vor größeren Hürden, wenn es darum geht, medizinische Versorgung und Unterstützung von Freunden und Familie zu erhalten. Dies ist auf lebenslange Stigmatisierung, Diskriminierung und Isolation zurückzuführen, die oft von ihren Familien getrennt sind. Die Parkinson-Krankheit (PD) ist eine Krankheit, die normalerweise im höheren Alter auftritt, daher gibt es möglicherweise viele LGBTQ+-Älteste mit Parkinson-Krankheit, aber es gibt derzeit keine Informationen darüber, wie Menschen mit Parkinson-Krankheit, die LGBTQ+ sind, mit ihrer Krankheit und dem Altern zurechtkommen. Diese Studie wird beginnen, ihre Bedürfnisse zu klären.
Hypothese/Forschungsfrage:
Welche Erfahrungen und Perspektiven haben LGBTQ+-Personen, die mit Parkinson leben, ihre Pflegepartner und Ärzte, die Menschen mit Parkinson betreuen?
Studiendesign:
Die Ermittler werden 20 Personen mit Parkinson befragen, von denen sich die Hälfte als LGBTQ+ identifiziert und die andere Hälfte nicht. Die Ermittler werden auch ihre Pflegepartner und Ärzte befragen, die Menschen mit Parkinson behandeln. Aus den Antworten auf die Interviewfragen erstellen die Ermittler eine Umfrage, die an Menschen im ganzen Land verschickt wird.
Auswirkungen auf die Diagnose/Behandlung der Parkinson-Krankheit:
Indem man versteht, was LGBTQ+-Menschen mit Parkinson brauchen und welche Ideen sie zur Verbesserung ihrer Gesundheitsversorgung haben, können bessere Systeme zur Erfüllung ihrer Bedürfnisse aufgebaut werden.
Nächste Entwicklungsschritte:
Mit diesem Verständnis kann sich die zukünftige Arbeit auf die Aufklärung von Gesundheitsdienstleistern und Kliniken konzentrieren, um die Art und Weise zu verbessern, wie sie mit LGBTQ+-Personen mit Parkinson sprechen und diese behandeln.
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Diese Mixed-Methods-Studie besteht aus einer qualitativen Studienkomponente (1) und einer quantitativen Studienkomponente (2):
Komponente 1) Unter Verwendung eines phänomenologisch-induktiven Ansatzes und der Grounded-Theory-Methodik werden die Forscher Themen aus halbstrukturierten Interviews und Fokusgruppen mit a) LGBTQ+- und Nicht-LGBTQ+-Personen mit PD, b) ihren Pflegepartnern und c) Ärzten finden und aufbauen identifizieren Sie die Erfahrungen und Perspektiven zu ihrer Gesundheitsversorgung und ihrer Beteiligung an der Forschung.
Komponente 2) Umfrageentwicklung basierend auf den Ergebnissen von Komponente 1, nationale Verteilung und Analyse von LGBTQ+- und Nicht-LGBTQ+-Personen mit PD, ihren Betreuern und Ärzten, zu Barrieren und Zugang zu Gesundheits- und Krankheitsinformationen, Gesundheitsversorgung und Teilnahme an der Forschung.
Die Ermittler planen die Rekrutierung von 10 LGBTQ+-Personen mit Parkinson-Krankheit, 10 Nicht-LGBTQ+-Personen mit Parkinson-Krankheit, 10 Pflegepartnern und 10 Gesundheitsdienstleistern für Einzelinterviews sowie 50 LGBTQ+-ältere Erwachsene mit Parkinson-Krankheit und Pflegepartnern für Fokusgruppen bestehend aus 6-8 Personen jede. Für die nationale elektronische Umfrage benötigen die Ermittler nach Schätzungen eine Stichprobengröße von etwa 380 Antworten, berechnet unter Verwendung eines Konfidenzniveaus von 95 % (Z-Score = 1,96), einer Standardabweichung von 0,5, einer Fehlerspanne von 5 % und einer Grundgesamtheit von 30.000. Es werden gezielte und Schneeball-Stichprobenverfahren (Nichtwahrscheinlichkeitsstichproben) verwendet.
Studientyp
Einschreibung (Geschätzt)
Kontakte und Standorte
Studienorte
-
-
Arizona
-
Phoenix, Arizona, Vereinigte Staaten, 85012
- Creighton University Phoenix
-
-
Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
- Kind
- Erwachsene
- Älterer Erwachsener
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Bei mir wurde PD diagnostiziert
- Pflegepartner einer Person, bei der Parkinson diagnostiziert wurde
- Gesundheitsdienstleister, der Dienstleistungen für Menschen mit Parkinson anbietet
- Identifizieren Sie sich als LGBTQ+
- Identifizieren Sie sich als Nicht-LGBTQ+
Ausschlusskriterien:
- Nicht Englisch sprechend
- Unfähigkeit, per Videokonferenz zu kommunizieren
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
Intervention / Behandlung |
|---|---|
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LGBTQ+_PD
Personen, die sich als LGBTQ+ identifizieren und bei denen Parkinson diagnostiziert wird
|
Einzelinterviews per Zoom-Videokonferenz, Dauer < 2 Stunden
Fokusgruppendiskussionen per Zoom-Videokonferenz, Dauer < 2 Stunden
Die Umfrage wurde online durchgeführt und landesweit verteilt
|
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Nicht-LGBTQ_PD
Personen, die sich als Nicht-LGBTQ+ identifizieren und bei denen Parkinson diagnostiziert wird
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Einzelinterviews per Zoom-Videokonferenz, Dauer < 2 Stunden
Fokusgruppendiskussionen per Zoom-Videokonferenz, Dauer < 2 Stunden
Die Umfrage wurde online durchgeführt und landesweit verteilt
|
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Pflegepartner
Personen, die Pflegepartner von Personen mit PD sind
|
Einzelinterviews per Zoom-Videokonferenz, Dauer < 2 Stunden
Fokusgruppendiskussionen per Zoom-Videokonferenz, Dauer < 2 Stunden
Die Umfrage wurde online durchgeführt und landesweit verteilt
|
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Gesundheitsdienstleister
Gesundheitsdienstleister, die Menschen mit Parkinson betreuen
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Einzelinterviews per Zoom-Videokonferenz, Dauer < 2 Stunden
Fokusgruppendiskussionen per Zoom-Videokonferenz, Dauer < 2 Stunden
Die Umfrage wurde online durchgeführt und landesweit verteilt
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Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
|
Themen der gelebten Erfahrung beim Zugang zu Gesundheitsdiensten
Zeitfenster: 2 Stunden
|
Induktive und iterative thematische Analyse von Transkripten
|
2 Stunden
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Themen der gelebten Erfahrung bei der Bereitstellung von Gesundheitsdiensten für LGBTQ+-Personen mit PD
Zeitfenster: 2 Stunden
|
Induktive und iterative thematische Analyse von Transkripten
|
2 Stunden
|
Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Ermittler
- Hauptermittler: Tara L McIsaac, PT, PhD, Creighton University
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Primärer Abschluss (Geschätzt)
Studienabschluss (Geschätzt)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- 2003114-01
Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)
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Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
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