Perspectieven op toegang tot gezondheidszorg en gelijkheid van mensen met de ziekte van Parkinson die zich identificeren als LGBTQ+ (LGBTQ+_PD)
Perspectieven op de toegang tot gezondheidszorg en gelijkheid van mensen met de ziekte van Parkinson die zich identificeren als lesbienne, homoseksueel, biseksueel, transgender, vragend, intersekse of tweeslachtig
Bestudeer de grondgedachte:
Oudere volwassenen die zich identificeren als lesbienne, homoseksueel, biseksueel, transgender of queer (LGBTQ+) hebben een slechtere gezondheid dan niet-LGBTQ+ oudere volwassenen. Zij en hun zorgpartners hebben te maken met grotere belemmeringen om gezondheidszorg en steun van vrienden en familie te krijgen. Dit komt door levenslang stigma, discriminatie en isolement, vaak gescheiden van hun familie. De ziekte van Parkinson (PD) is een ziekte die meestal op oudere leeftijd verschijnt, dus er kunnen veel LGBTQ+-ouderen zijn met PD, maar er is momenteel geen informatie over hoe mensen met PD die LGBTQ+ zijn, omgaan met hun ziekte en ouder worden. Deze studie zal beginnen om hun behoeften te verduidelijken.
Hypothese/onderzoeksvraag:
Wat zijn de ervaringen en perspectieven van LHBTQ+-mensen met PD, hun zorgpartners en artsen die mensen met PD behandelen?
Studieontwerp:
De onderzoekers zullen 20 mensen met PD interviewen, de helft identificeert zich als LGBTQ+ en de andere helft niet. De onderzoekers zullen ook hun zorgpartners en artsen die mensen met de ziekte van Parkinson behandelen, interviewen. Op basis van de antwoorden op de interviewvragen stellen onderzoekers een enquête op die naar mensen in het hele land wordt gestuurd.
Impact op de diagnose/behandeling van de ziekte van Parkinson:
Door te begrijpen wat LGBTQ+ mensen met PD nodig hebben en welke ideeën ze hebben om hun gezondheidszorg te verbeteren, kunnen betere systemen worden gebouwd om aan hun behoeften te voldoen.
Volgende stappen voor ontwikkeling:
Met dit inzicht kan toekomstig werk gericht zijn op het opleiden van zorgverleners en klinieken om de manier waarop ze praten met en LHBTQ+-mensen met PD te behandelen, te verbeteren.
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Interventie / Behandeling
Gedetailleerde beschrijving
Dit mixed-methods onderzoek heeft een kwalitatief studieonderdeel (1) en een kwantitatief studieonderdeel (2):
Component 1) met behulp van een fenomenologische inductieve benadering en Grounded Theory-methodiek zullen de onderzoekers thema's vinden en ontwikkelen uit semi-gestructureerde interviews en focusgroepen met a) LGBTQ+ en niet-LGBTQ+ personen met PD, b) hun zorgpartners, en c) artsen om identificeren van de ervaringen en perspectieven op hun gezondheidszorg en deelname aan onderzoek.
Component 2) onderzoeksontwikkeling op basis van de resultaten van Component 1, nationale distributie en analyse van LGBTQ+ en niet-LGBTQ+ mensen met PD, hun zorgverleners en artsen, over belemmeringen en toegang tot gezondheids- en ziekte-informatie, gezondheidszorgverlening en deelname aan onderzoek.
De onderzoekers zijn van plan om 10 LHBTQ+ personen met PD, 10 niet-LGBTQ+ personen met PD, 10 zorgpartners en 10 zorgverleners te rekruteren voor individuele interviews, en 50 LGBTQ+ ouderen met PD en zorgpartners voor focusgroepen bestaande uit 6-8 personen elk. Voor de nationale elektronische enquête schatten onderzoekers dat een steekproefomvang van ongeveer 380 antwoorden nodig is, berekend met een betrouwbaarheidsniveau van 95% (Z-score = 1,96), een standaarddeviatie van 0,5, een foutmarge van 5% en een populatie van 30.000. Doelgerichte en sneeuwbalsteekproefmethoden (nonprobability sampling) zullen worden gebruikt.
Studietype
Inschrijving (Geschat)
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
Arizona
-
Phoenix, Arizona, Verenigde Staten, 85012
- Creighton University Phoenix
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Kind
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Gediagnosticeerd met PD
- Zorgpartner van iemand met de diagnose PD
- Zorgverlener die diensten verleent aan personen met PD
- Identificeer je als LGBTQ+
- Identificeren als niet-LGBTQ+
Uitsluitingscriteria:
- Niet-Engels sprekend
- Onvermogen om te communiceren via videoconferenties
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
LGBTQ+_PD
Personen die zich identificeren als LHBTQ+ en bij wie de diagnose PD is gesteld
|
Eén-op-één-interviews via Zoom-videoconferentie, duur < 2 uur
Focusgroepdiscussies door middel van Zoom-videoconferenties, duur < 2 uur
Enquête online uitgevoerd en landelijk verspreid
|
|
Niet-LGBTQ_PD
Personen die zich identificeren als niet-LGBTQ+ en bij wie de diagnose PD is gesteld
|
Eén-op-één-interviews via Zoom-videoconferentie, duur < 2 uur
Focusgroepdiscussies door middel van Zoom-videoconferenties, duur < 2 uur
Enquête online uitgevoerd en landelijk verspreid
|
|
Zorg Partner
Personen die zorgpartners zijn van personen met de ziekte van Parkinson
|
Eén-op-één-interviews via Zoom-videoconferentie, duur < 2 uur
Focusgroepdiscussies door middel van Zoom-videoconferenties, duur < 2 uur
Enquête online uitgevoerd en landelijk verspreid
|
|
Zorgverlener
Zorgverleners die zorg verlenen aan mensen met de ziekte van Parkinson
|
Eén-op-één-interviews via Zoom-videoconferentie, duur < 2 uur
Focusgroepdiscussies door middel van Zoom-videoconferenties, duur < 2 uur
Enquête online uitgevoerd en landelijk verspreid
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Thema's van geleefde ervaring Toegang tot gezondheidszorg
Tijdsspanne: Twee uur
|
Inductieve en iteratieve thematische analyse van transcripties
|
Twee uur
|
|
Thema's van geleefde ervaring Gezondheidszorg bieden aan LGBTQ+-mensen met PD
Tijdsspanne: Twee uur
|
Inductieve en iteratieve thematische analyse van transcripties
|
Twee uur
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Tara L McIsaac, PT, PhD, Creighton University
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Geschat)
Studie voltooiing (Geschat)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- 2003114-01
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .