Perspektywy dostępu do opieki zdrowotnej i równości osób z chorobą Parkinsona identyfikujących się jako LGBTQ + (LGBTQ+_PD)
Perspektywy dostępu do opieki zdrowotnej i równości osób z chorobą Parkinsona identyfikujących się jako lesbijki, geje, osoby biseksualne, transpłciowe, kwestionujące, interseksualne lub dwuduchowe
Uzasadnienie badania:
Osoby starsze, które identyfikują się jako lesbijki, geje, osoby biseksualne, transpłciowe lub queer (LGBTQ+) mają gorszy stan zdrowia niż osoby starsze niebędące LGBTQ+. Oni i ich opiekunowie napotykają większe przeszkody w uzyskaniu opieki zdrowotnej i wsparcia ze strony przyjaciół i rodziny. Dzieje się tak z powodu trwającej całe życie stygmatyzacji, dyskryminacji i izolacji, często odseparowanych od swoich rodzin. Choroba Parkinsona (PD) to choroba, która zwykle pojawia się w starszym wieku, więc może być wielu starszych osób LGBTQ+ z PD, ale obecnie nie ma informacji o tym, jak osoby z PD, które są LGBTQ+, radzą sobie ze swoją chorobą i starzeniem się. To badanie zacznie wyjaśniać ich potrzeby.
Hipoteza/pytanie badawcze:
Jakie są doświadczenia i perspektywy osób LGBTQ+ żyjących z chorobą Parkinsona, ich partnerów opiekuńczych oraz lekarzy zajmujących się osobami z chorobą Parkinsona?
Projekt badania:
Śledczy przeprowadzą wywiady z 20 osobami z chorobą Parkinsona, z których połowa identyfikuje się jako LGBTQ+, a połowa nie. Badacze przeprowadzą również wywiady ze swoimi partnerami i lekarzami, którzy leczą osoby z PD. Na podstawie odpowiedzi na pytania z wywiadu śledczy utworzą ankietę, która zostanie wysłana do osób w całym kraju.
Wpływ na diagnostykę/leczenie choroby Parkinsona:
Dzięki zrozumieniu, czego potrzebują osoby LGBTQ+ z chorobą Parkinsona i jakie mają pomysły na poprawę opieki zdrowotnej, można zbudować lepsze systemy spełniające ich potrzeby.
Kolejne kroki w rozwoju:
Dzięki temu zrozumieniu, przyszłe prace mogą koncentrować się na edukacji pracowników służby zdrowia i klinik, aby poprawić sposób, w jaki rozmawiają i leczą osoby LGBTQ+ z PD.
Przegląd badań
Status
Interwencja / Leczenie
Szczegółowy opis
To badanie metodami mieszanymi obejmuje element badania jakościowego (1) i element badania ilościowego (2):
Komponent 1) stosując fenomenologiczne podejście indukcyjne i metodologię teorii ugruntowanej, badacze znajdą i zbudują tematy z częściowo ustrukturyzowanych wywiadów i grup fokusowych z a) osobami LGBTQ+ i nie-LGBTQ+ z chorobą Parkinsona, b) ich partnerami opiekuńczymi oraz c) lekarzami w celu zidentyfikować doświadczenia i perspektywy dotyczące ich opieki zdrowotnej i udziału w badaniach.
Komponent 2) opracowanie ankiety opartej na wynikach Komponentu 1, ogólnokrajowa dystrybucja i analiza osób LGBTQ+ i nie-LGBTQ+ z chorobą Parkinsona, ich opiekunów i lekarzy, na temat barier i dostępu do informacji na temat zdrowia i chorób, świadczenia opieki zdrowotnej i udziału w badaniach.
Badacze planują zrekrutować 10 osób LGBTQ+ z chP, 10 osób nie-LGBTQ+ z chP, 10 partnerów opieki i 10 świadczeniodawców na indywidualne wywiady oraz 50 starszych osób dorosłych LGBTQ+ z chP i partnerów opieki do grup fokusowych składających się z 6-8 osób każdy. W przypadku krajowego badania elektronicznego badacze szacują, że potrzebna jest próba o wielkości około 380 odpowiedzi obliczonych przy użyciu 95% poziomu ufności (wynik Z = 1,96), odchylenia standardowego 0,5, marginesu błędu 5% i populacji 30 000. Zastosowane zostaną metody doboru celowego i kuli śnieżnej (dobór nieprobabilistyczny).
Typ studiów
Zapisy (Szacowany)
Kontakty i lokalizacje
Lokalizacje studiów
-
-
Arizona
-
Phoenix, Arizona, Stany Zjednoczone, 85012
- Creighton University Phoenix
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dziecko
- Dorosły
- Starszy dorosły
Akceptuje zdrowych ochotników
Metoda próbkowania
Badana populacja
Opis
Kryteria przyjęcia:
- Zdiagnozowano PD
- Opiekun osoby, u której zdiagnozowano PD
- Dostawca opieki zdrowotnej świadczący usługi dla osób z PD
- Zidentyfikuj się jako LGBTQ+
- Zidentyfikuj się jako osoba nienależąca do LGBTQ+
Kryteria wyłączenia:
- Nieanglojęzyczny
- Brak możliwości komunikowania się za pośrednictwem wideokonferencji
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Kohorty i interwencje
Grupa / Kohorta |
Interwencja / Leczenie |
|---|---|
|
LGBTQ+_PD
Osoby, które identyfikują się jako LGBTQ+ i mają zdiagnozowaną chorobę Parkinsona
|
Wywiady jeden na jeden za pośrednictwem wideokonferencji Zoom, czas trwania < 2 godziny
Dyskusje w grupach fokusowych przez wideokonferencje Zoom, czas trwania < 2 godziny
Ankieta przeprowadzona online i dystrybuowana w całym kraju
|
|
Non-LGBTQ_PD
Osoby, które identyfikują się jako inne niż LGBTQ+ i u których zdiagnozowano PD
|
Wywiady jeden na jeden za pośrednictwem wideokonferencji Zoom, czas trwania < 2 godziny
Dyskusje w grupach fokusowych przez wideokonferencje Zoom, czas trwania < 2 godziny
Ankieta przeprowadzona online i dystrybuowana w całym kraju
|
|
Partner opieki
Osoby, które są partnerami opieki osób z PD
|
Wywiady jeden na jeden za pośrednictwem wideokonferencji Zoom, czas trwania < 2 godziny
Dyskusje w grupach fokusowych przez wideokonferencje Zoom, czas trwania < 2 godziny
Ankieta przeprowadzona online i dystrybuowana w całym kraju
|
|
Podmiot medyczny
Dostawcy opieki zdrowotnej, którzy świadczą usługi dla osób z PD
|
Wywiady jeden na jeden za pośrednictwem wideokonferencji Zoom, czas trwania < 2 godziny
Dyskusje w grupach fokusowych przez wideokonferencje Zoom, czas trwania < 2 godziny
Ankieta przeprowadzona online i dystrybuowana w całym kraju
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Motywy doświadczenia życiowego Dostęp do usług opieki zdrowotnej
Ramy czasowe: 2 godziny
|
Indukcyjna i iteracyjna analiza tematyczna transkryptów
|
2 godziny
|
|
Motywy doświadczenia życiowego Świadczenie usług opieki zdrowotnej osobom LGBTQ+ z chorobą Parkinsona
Ramy czasowe: 2 godziny
|
Indukcyjna i iteracyjna analiza tematyczna transkryptów
|
2 godziny
|
Współpracownicy i badacze
Sponsor
Śledczy
- Główny śledczy: Tara L McIsaac, PT, PhD, Creighton University
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)
Zakończenie podstawowe (Szacowany)
Ukończenie studiów (Szacowany)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- 2003114-01
Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)
Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .