Perspectives sur l'accès aux soins de santé et l'équité des personnes atteintes de la maladie de Parkinson s'identifiant comme LGBTQ+ (LGBTQ+_PD)
Perspectives sur l'accès aux soins de santé et l'équité des personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui s'identifient comme lesbiennes, gais, bisexuels, transgenres, en questionnement, intersexes ou bispirituels
Justification de l'étude :
Les personnes âgées qui s'identifient comme lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres ou queer (LGBTQ+) ont une moins bonne santé que les personnes âgées non LGBTQ+. Eux et leurs partenaires de soins font face à des obstacles plus importants pour obtenir des soins de santé et le soutien de leurs amis et de leur famille. Cela est dû à la stigmatisation, à la discrimination et à l'isolement à vie, souvent séparés de leur famille. La maladie de Parkinson (MP) est une maladie qui apparaît généralement à un âge plus avancé, il peut donc y avoir de nombreux aînés LGBTQ+ atteints de MP, mais il n'y a actuellement aucune information sur la façon dont les personnes atteintes de MP qui sont LGBTQ+ font face à leur maladie et au vieillissement. Cette étude commencera à clarifier leurs besoins.
Hypothèse/question de recherche :
Quelles sont les expériences et les perspectives des personnes LGBTQ+ vivant avec la MP, de leurs partenaires de soins et des médecins prenant en charge des personnes atteintes de la MP ?
Étudier le design:
Les enquêteurs interrogeront 20 personnes atteintes de MP, la moitié qui s'identifient comme LGBTQ+ et l'autre moitié qui ne le sont pas. Les enquêteurs interrogeront également leurs partenaires de soins et les médecins qui traitent les personnes atteintes de la MP. À partir des réponses aux questions d'entrevue, les enquêteurs créeront un sondage qui sera envoyé à des gens partout au pays.
Impact sur le diagnostic/traitement de la maladie de Parkinson :
En comprenant ce dont les personnes LGBTQ+ atteintes de la MP ont besoin et quelles idées elles ont pour améliorer leurs soins de santé, de meilleurs systèmes pour répondre à leurs besoins peuvent être créés.
Prochaines étapes de développement :
Avec cette compréhension, les travaux futurs peuvent se concentrer sur la formation des prestataires de soins de santé et des cliniques pour améliorer la façon dont ils parlent et traitent les personnes LGBTQ+ atteintes de MP.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Cette étude à méthodes mixtes comporte un volet d'étude qualitative (1) et un volet d'étude quantitative (2) :
Composante 1) en utilisant une approche inductive phénoménologique et une méthodologie de théorie ancrée, les enquêteurs trouveront et construiront des thèmes à partir d'entretiens semi-structurés et de groupes de discussion avec a) des personnes LGBTQ+ et non LGBTQ+ atteintes de MP, b) leurs partenaires de soins et c) des médecins pour identifier les expériences et les perspectives sur leurs soins de santé et leur participation à la recherche.
Composante 2) élaboration d'une enquête éclairée par les résultats de la composante 1, distribution nationale et analyse des personnes LGBTQ+ et non LGBTQ+ atteintes de la MP, de leurs soignants et médecins, sur les obstacles et l'accès aux informations sur la santé et les maladies, la prestation des soins de santé et la participation à la recherche.
Les enquêteurs prévoient de recruter 10 personnes LGBTQ+ atteintes de MP, 10 personnes non LGBTQ+ atteintes de MP, 10 partenaires de soins et 10 prestataires de soins de santé pour des entretiens individuels, et 50 personnes âgées LGBTQ+ atteintes de MP et des partenaires de soins pour des groupes de discussion composés de 6 à 8 personnes. chaque. Pour l'enquête électronique nationale, les enquêteurs estiment avoir besoin d'une taille d'échantillon d'environ 380 réponses calculées à l'aide d'un niveau de confiance de 95 % (score Z = 1,96), d'un écart type de 0,5, d'une marge d'erreur de 5 % et d'une population de 30 000 personnes. Les méthodes d'échantillonnage téléologique et boule de neige (échantillonnage non probabiliste) seront utilisées.
Type d'étude
Inscription (Estimé)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
-
-
Arizona
-
Phoenix, Arizona, États-Unis, 85012
- Creighton University Phoenix
-
-
Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- Diagnostiqué avec la MP
- Partenaire de soins d'une personne diagnostiquée avec la MP
- Fournisseur de soins de santé fournissant des services aux personnes atteintes de MP
- Identifiez-vous comme LGBTQ+
- Identifiez-vous comme non-LGBTQ+
Critère d'exclusion:
- Non anglophone
- Incapacité à communiquer par visioconférence
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
|---|---|
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LGBTQ+_PD
Personnes qui s'identifient comme LGBTQ+ et qui reçoivent un diagnostic de MP
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Entretiens individuels par visioconférence Zoom, durée < 2 heures
Discussions des groupes de discussion par visioconférence Zoom, durée < 2 heures
Sondage réalisé en ligne et distribué à l'échelle nationale
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Non-LGBTQ_PD
Personnes qui s'identifient comme non-LGBTQ+ et qui reçoivent un diagnostic de MP
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Entretiens individuels par visioconférence Zoom, durée < 2 heures
Discussions des groupes de discussion par visioconférence Zoom, durée < 2 heures
Sondage réalisé en ligne et distribué à l'échelle nationale
|
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Partenaire de soins
Personnes qui sont des partenaires de soins de personnes atteintes de MP
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Entretiens individuels par visioconférence Zoom, durée < 2 heures
Discussions des groupes de discussion par visioconférence Zoom, durée < 2 heures
Sondage réalisé en ligne et distribué à l'échelle nationale
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Prestataire de santé
Fournisseurs de soins de santé qui offrent des services aux personnes atteintes de la MP
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Entretiens individuels par visioconférence Zoom, durée < 2 heures
Discussions des groupes de discussion par visioconférence Zoom, durée < 2 heures
Sondage réalisé en ligne et distribué à l'échelle nationale
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Thèmes de l'expérience vécue Accès aux services de soins de santé
Délai: 2 heures
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Analyse thématique inductive et itérative des transcriptions
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2 heures
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Thèmes de l'expérience vécue Fournir des services de soins de santé aux personnes LGBTQ+ atteintes de la MP
Délai: 2 heures
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Analyse thématique inductive et itérative des transcriptions
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2 heures
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Tara L McIsaac, PT, PhD, Creighton University
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 2003114-01
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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