Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Perspektiver på sundhedsadgang og ligestilling for mennesker med Parkinsons sygdom, der identificerer sig som LGBTQ+ (LGBTQ+_PD)

5. november 2024 opdateret af: Tara McIsaac, Creighton University

Perspektiver på adgang til sundhedsydelser og ligestilling for mennesker med Parkinsons sygdom, der identificerer sig som lesbiske, homoseksuelle, biseksuelle, transkønnede, spørgende, interkønnede eller to-ånder

Studiets begrundelse:

Ældre voksne, der identificerer sig som lesbiske, homoseksuelle, biseksuelle, transkønnede eller queer (LGBTQ+), har dårligere helbred end ikke-LGBTQ+ ældre voksne. De og deres plejepartnere står over for større barrierer for at få sundhedspleje og støtte fra venner og familie. Dette skyldes livslang stigmatisering, diskrimination og isolation, der ofte er adskilt fra deres familier. Parkinsons sygdom (PD) er en sygdom, der normalt optræder i ældre alder, så der kan være mange LGBTQ+ ældre med PD, men der er i øjeblikket ingen information om, hvordan personer med PD, som er LGBTQ+, klarer deres sygdom og aldring. Denne undersøgelse vil begynde at afklare deres behov.

Hypotese/forskningsspørgsmål:

Hvad er erfaringerne og perspektiverne for LGBTQ+-personer, der lever med PD, deres plejepartnere og læger, der håndterer mennesker med PD?

Studere design:

Efterforskerne vil interviewe 20 personer med PD, halvdelen som identificerer sig som LGBTQ+ og halvdelen som ikke er det. Efterforskerne vil også interviewe deres plejepartnere og læger, der behandler mennesker med PD. Ud fra svarene på interviewspørgsmålene vil efterforskerne lave en undersøgelse, der vil blive sendt til folk over hele landet.

Indvirkning på diagnose/behandling af Parkinsons sygdom:

Ved at forstå, hvad LGBTQ+-personer med PD har brug for, og hvilke ideer de har til at forbedre deres sundhedspleje, kan der opbygges bedre systemer til at opfylde deres behov.

Næste trin til udvikling:

Med denne forståelse kan fremtidigt arbejde fokusere på at uddanne sundhedsudbydere og klinikker til at forbedre måden, de taler med og behandler LGBTQ+-personer med PD.

Studieoversigt

Detaljeret beskrivelse

Denne blandede metodeundersøgelse har en kvalitativ undersøgelseskomponent (1) og en kvantitativ undersøgelseskomponent (2):

Komponent 1) ved hjælp af en fænomenologisk induktiv tilgang og Grounded Theory-metodologi vil efterforskerne finde og bygge temaer fra semistrukturerede interviews og fokusgrupper med a) LGBTQ+ og ikke-LGBTQ+ personer med PD, b) deres plejepartnere og c) læger til identificere erfaringer og perspektiver på deres sundhedsvæsen og deltagelse i forskning.

Komponent 2) undersøgelsesudvikling baseret på resultaterne af komponent 1, national distribution og analyse af LGBTQ+ og ikke-LGBTQ+ personer med PD, deres pårørende og læger, om barrierer og adgang til sundheds- og sygdomsinformation, levering af sundhedsydelser og deltagelse i forskning.

Efterforskerne planlægger at rekruttere 10 LGBTQ+-personer med PD, 10 ikke-LGBTQ+-personer med PD, 10 plejepartnere og 10 sundhedsudbydere til individuelle interviews og 50 LGBTQ+ ældre voksne med PD og omsorgspartnere til fokusgrupper bestående af 6-8 personer hver. For den nationale elektroniske undersøgelse estimerer efterforskere, at der er behov for en stikprøvestørrelse på ca. 380 svar beregnet ud fra et 95 % konfidensniveau (Z score=1,96), en standardafvigelse på 0,5, en 5 % fejlmargin og en population på 30.000. Formåls- og Snowball-stikprøvemetoder (ikke-sandsynlighedsprøveudtagning) vil blive brugt.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

90

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

    • Arizona
      • Phoenix, Arizona, Forenede Stater, 85012
        • Creighton University Phoenix

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Barn
  • Voksen
  • Ældre voksen

Tager imod sunde frivillige

Ja

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Enkeltpersoner fra hele USA, fra by- og landområder og på tværs af forskellige socioøkonomiske miljøer med onlineadgang i en 2-timers periode på en enkelt dag.

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Diagnosticeret med PD
  • Plejepartner for en person med diagnosen PD
  • Sundhedsudbyder, der leverer tjenester til personer med PD
  • Identificer som LGBTQ+
  • Identificer som ikke-LGBTQ+

Ekskluderingskriterier:

  • Ikke-engelsktalende
  • Manglende evne til at kommunikere via videokonferencer

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Intervention / Behandling
LGBTQ+_PD
Personer, der identificerer sig som LGBTQ+ og er diagnosticeret med PD
One on One interviews ved Zoom videokonference, < 2 timers varighed
Fokusgruppediskussioner ved Zoom-videokonference, < 2 timers varighed
Undersøgelse udført online og distribueret nationalt
Ikke-LGBTQ_PD
Personer, der identificerer sig som ikke-LGBTQ+ og er diagnosticeret med PD
One on One interviews ved Zoom videokonference, < 2 timers varighed
Fokusgruppediskussioner ved Zoom-videokonference, < 2 timers varighed
Undersøgelse udført online og distribueret nationalt
Plejepartner
Personer, der er omsorgspartnere for personer med PD
One on One interviews ved Zoom videokonference, < 2 timers varighed
Fokusgruppediskussioner ved Zoom-videokonference, < 2 timers varighed
Undersøgelse udført online og distribueret nationalt
Læge | sundhedsudbyder
Sundhedsudbydere, der yder service til mennesker med PD
One on One interviews ved Zoom videokonference, < 2 timers varighed
Fokusgruppediskussioner ved Zoom-videokonference, < 2 timers varighed
Undersøgelse udført online og distribueret nationalt

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Temaer for levet oplevelse Adgang til sundhedsydelser
Tidsramme: 2 timer
Induktiv og iterativ tematisk analyse af transskriptioner
2 timer
Temaer for levet oplevelse Levering af sundhedsydelser til LGBTQ+-personer med PD
Tidsramme: 2 timer
Induktiv og iterativ tematisk analyse af transskriptioner
2 timer

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Tara L McIsaac, PT, PhD, Creighton University

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

18. oktober 2022

Primær færdiggørelse (Anslået)

1. maj 2025

Studieafslutning (Anslået)

1. oktober 2025

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

12. august 2022

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

12. august 2022

Først opslået (Faktiske)

16. august 2022

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

6. november 2024

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

5. november 2024

Sidst verificeret

1. november 2024

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

INGEN

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Abonner