Perspektivy přístupu ke zdravotní péči a rovnosti lidí s Parkinsonovou nemocí identifikujících se jako LGBTQ+ (LGBTQ+_PD)
Pohledy na přístup ke zdravotní péči a rovnost lidí s Parkinsonovou chorobou, kteří se identifikují jako lesbičky, gayové, bisexuálové, transgenderové, tázající se, intersexuálové nebo dvouduchové
Zdůvodnění studie:
Starší dospělí, kteří se identifikují jako lesba, gay, bisexuál, transgender nebo queer (LGBTQ+), mají horší zdraví než starší dospělí bez LGBTQ+. Oni a jejich pečovatelští partneři čelí větším překážkám při získávání zdravotní péče a podpory od přátel a rodiny. Důvodem je celoživotní stigma, diskriminace a izolace, která je často odloučena od rodiny. Parkinsonova choroba (PD) je onemocnění, které se obvykle objevuje ve vyšším věku, takže může být mnoho LGBTQ+ starších s PD, ale v současné době neexistují žádné informace o tom, jak se lidé s PD, kteří jsou LGBTQ+, vyrovnávají se svou nemocí a stárnutím. Tato studie začne objasňovat jejich potřeby.
Hypotéza/výzkumná otázka:
Jaké jsou zkušenosti a perspektivy LGBTQ+ lidí žijících s PD, jejich pečovatelských partnerů a lékařů, kteří se starají o lidi s PD?
Studovat design:
Vyšetřovatelé vyslechnou 20 lidí s PD, z nichž polovina se identifikuje jako LGBTQ+ a polovina ne. Vyšetřovatelé budou také vyslýchat své pečovatelské partnery a lékaře, kteří léčí lidi s PD. Z odpovědí na otázky v rozhovoru vyšetřovatelé vytvoří průzkum, který bude rozeslán lidem po celé zemi.
Vliv na diagnostiku/léčbu Parkinsonovy choroby:
Pochopením toho, co LGBTQ+ lidé s PD potřebují a jaké mají nápady na zlepšení své zdravotní péče, lze vybudovat lepší systémy pro uspokojování jejich potřeb.
Další kroky pro vývoj:
S tímto pochopením se může budoucí práce zaměřit na vzdělávání poskytovatelů zdravotní péče a klinik, aby zlepšili způsoby, jakými mluví s LGBTQ+ lidmi s PD a zacházejí s nimi.
Přehled studie
Postavení
Podmínky
Intervence / Léčba
Detailní popis
Tato studie smíšených metod má složku kvalitativní studie (1) a složku kvantitativní studie (2):
Komponenta 1) pomocí fenomenologického induktivního přístupu a metodologie Grounded Theory vyšetřovatelé najdou a vytvoří témata z polostrukturovaných rozhovorů a ohniskových skupin s a) LGBTQ+ a non-LGBTQ+ jednotlivci s PD, b) jejich pečovatelskými partnery a c) lékaři až po identifikovat zkušenosti a pohledy na jejich zdravotní péči a účast ve výzkumu.
Složka 2) vývoj průzkumu na základě výsledků složky 1, celostátní distribuce a analýzy LGBTQ+ a non-LGBTQ+ lidí s PD, jejich pečovatelů a lékařů, o překážkách a přístupu k informacím o zdraví a nemoci, poskytování zdravotní péče a účasti na výzkumu.
Vyšetřovatelé plánují najmout 10 LGBTQ+ jednotlivců s PD, 10 non-LGBTQ+ jednotlivců s PD, 10 pečovatelských partnerů a 10 poskytovatelů zdravotní péče pro individuální rozhovory a 50 LGBTQ+ starších dospělých s PD a pečovatelských partnerů do ohniskových skupin složených z 6-8 jednotlivců. každý. Pro národní elektronický průzkum vyšetřovatelé odhadují, že je potřeba velikost vzorku přibližně 380 odpovědí vypočítaných pomocí 95% úrovně spolehlivosti (Z skóre = 1,96), standardní odchylky 0,5, 5% hranice chyby a populace 30 000. Budou použity metody Purposive a Snowball (nepravděpodobnostní vzorkování).
Typ studie
Zápis (Odhadovaný)
Kontakty a umístění
Studijní místa
-
-
Arizona
-
Phoenix, Arizona, Spojené státy, 85012
- Creighton University Phoenix
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- Dítě
- Dospělý
- Starší dospělý
Přijímá zdravé dobrovolníky
Metoda odběru vzorků
Studijní populace
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Diagnostikováno PD
- Pečovatelský partner někoho s diagnózou PD
- Poskytovatel zdravotní péče poskytující služby osobám s PD
- Identifikujte se jako LGBTQ+
- Identifikujte se jako Non-LGBTQ+
Kritéria vyloučení:
- Neanglicky mluvící
- Neschopnost komunikovat prostřednictvím videokonferencí
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Kohorty a intervence
Skupina / kohorta |
Intervence / Léčba |
|---|---|
|
LGBTQ+_PD
Jedinci, kteří se identifikují jako LGBTQ+ a mají diagnostikovanou PD
|
Individuální rozhovory prostřednictvím videokonference Zoom, trvající < 2 hodiny
Diskuse Focus Groups prostřednictvím videokonferencí Zoom, trvající < 2 hodiny
Průzkum provedený online a distribuovaný celostátně
|
|
Non-LGBTQ_PD
Jedinci, kteří se identifikují jako non-LGBTQ+ a mají diagnostikovanou PD
|
Individuální rozhovory prostřednictvím videokonference Zoom, trvající < 2 hodiny
Diskuse Focus Groups prostřednictvím videokonferencí Zoom, trvající < 2 hodiny
Průzkum provedený online a distribuovaný celostátně
|
|
Partner péče
Jednotlivci, kteří jsou pečovatelskými partnery osob s PD
|
Individuální rozhovory prostřednictvím videokonference Zoom, trvající < 2 hodiny
Diskuse Focus Groups prostřednictvím videokonferencí Zoom, trvající < 2 hodiny
Průzkum provedený online a distribuovaný celostátně
|
|
Poskytovatel lékařské péče
Poskytovatelé zdravotní péče, kteří poskytují služby lidem s PD
|
Individuální rozhovory prostřednictvím videokonference Zoom, trvající < 2 hodiny
Diskuse Focus Groups prostřednictvím videokonferencí Zoom, trvající < 2 hodiny
Průzkum provedený online a distribuovaný celostátně
|
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Témata prožitých zkušeností s přístupem ke službám zdravotní péče
Časové okno: 2 hodiny
|
Induktivní a iterativní tematická analýza přepisů
|
2 hodiny
|
|
Témata prožitých zkušeností Poskytování služeb zdravotní péče LGBTQ+ lidem s PD
Časové okno: 2 hodiny
|
Induktivní a iterativní tematická analýza přepisů
|
2 hodiny
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Sponzor
Vyšetřovatelé
- Vrchní vyšetřovatel: Tara L McIsaac, PT, PhD, Creighton University
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
Primární dokončení (Odhadovaný)
Dokončení studie (Odhadovaný)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Aktuální)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Další relevantní podmínky MeSH
Další identifikační čísla studie
- 2003114-01
Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)
Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .