Perspectivas sobre el acceso a la atención médica y la equidad de las personas con enfermedad de Parkinson que se identifican como LGBTQ+ (LGBTQ+_PD)
Perspectivas sobre el acceso a la atención médica y la equidad de las personas con enfermedad de Parkinson que se identifican como lesbianas, gays, bisexuales, transgénero, cuestionadoras, intersexuales o de dos espíritus
Justificación del estudio:
Los adultos mayores que se identifican como lesbianas, gays, bisexuales, transgénero o queer (LGBTQ+) tienen peor salud que los adultos mayores no LGBTQ+. Ellos y sus cuidadores enfrentan mayores obstáculos para obtener atención médica y apoyo de amigos y familiares. Esto se debe al estigma, la discriminación y el aislamiento de por vida, a menudo separados de sus familias. La enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad que suele aparecer en la vejez, por lo que puede haber muchos ancianos LGBTQ+ con EP, pero actualmente no hay información sobre cómo las personas con EP que son LGBTQ+ están afrontando su enfermedad y el envejecimiento. Este estudio comenzará a esclarecer sus necesidades.
Hipótesis/Pregunta de Investigación:
¿Cuáles son las experiencias y perspectivas de las personas LGBTQ+ que viven con EP, sus cuidadores y los médicos que atienden a personas con EP?
Diseño del estudio:
Los investigadores entrevistarán a 20 personas con EP, la mitad que se identifique como LGBTQ+ y la otra mitad que no lo sea. Los investigadores también entrevistarán a sus cuidadores y médicos que tratan a personas con EP. A partir de las respuestas a las preguntas de la entrevista, los investigadores crearán una encuesta que se enviará a personas de todo el país.
Impacto en el diagnóstico/tratamiento de la enfermedad de Parkinson:
Al comprender qué necesitan las personas LGBTQ+ con EP y qué ideas tienen para mejorar su atención médica, se pueden construir mejores sistemas para satisfacer sus necesidades.
Próximos pasos para el desarrollo:
Con este entendimiento, el trabajo futuro puede enfocarse en educar a los proveedores de atención médica y las clínicas para mejorar la forma en que hablan y tratan a las personas LGBTQ+ con EP.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Este estudio de métodos mixtos tiene un componente de estudio cualitativo (1) y un componente de estudio cuantitativo (2):
Componente 1) utilizando un enfoque inductivo fenomenológico y la metodología de la teoría fundamentada, los investigadores encontrarán y construirán temas a partir de entrevistas semiestructuradas y grupos focales con a) personas LGBTQ+ y no LGBTQ+ con EP, b) sus cuidadores, y c) médicos para identificar las experiencias y perspectivas sobre el cuidado de su salud y la participación en investigaciones.
Componente 2) desarrollo de la encuesta informado por los resultados del Componente 1, distribución nacional y análisis de personas LGBTQ+ y no LGBTQ+ con EP, sus cuidadores y médicos, sobre barreras y acceso a información sobre salud y enfermedades, prestación de atención médica y participación en investigaciones.
Los investigadores planean reclutar a 10 personas LGBTQ+ con EP, 10 personas no LGBTQ+ con EP, 10 cuidadores y 10 proveedores de atención médica para entrevistas individuales, y 50 adultos mayores LGBTQ+ con EP y cuidadores para grupos focales de 6 a 8 personas. cada. Para la encuesta electrónica nacional, los investigadores estiman que necesitan un tamaño de muestra de aproximadamente 380 respuestas calculadas con un nivel de confianza del 95 % (puntuación Z = 1,96), una desviación estándar de 0,5, un margen de error del 5 % y una población de 30 000. Se utilizarán métodos de muestreo intencional y de bola de nieve (muestreo no probabilístico).
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
-
-
Arizona
-
Phoenix, Arizona, Estados Unidos, 85012
- Creighton University Phoenix
-
-
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- diagnosticado con EP
- Compañero de cuidado de alguien diagnosticado con EP
- Proveedor de atención médica que brinda servicios a personas con EP
- Identificarse como LGBTQ+
- Identificarse como no LGBTQ+
Criterio de exclusión:
- No hablan inglés
- Incapacidad para comunicarse a través de videoconferencia
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
|
LGBTQ+_PD
Individuos que se identifican como LGBTQ+ y son diagnosticados con EP
|
Entrevistas uno a uno por videoconferencia Zoom, < 2 horas de duración
Discusiones de grupos focales por videoconferencia Zoom, < 2 horas de duración
Encuesta realizada en línea y distribuida a nivel nacional
|
|
No LGBTQ_PD
Individuos que se identifican como no LGBTQ+ y son diagnosticados con EP
|
Entrevistas uno a uno por videoconferencia Zoom, < 2 horas de duración
Discusiones de grupos focales por videoconferencia Zoom, < 2 horas de duración
Encuesta realizada en línea y distribuida a nivel nacional
|
|
Socio de cuidado
Individuos que son Care Partners de personas con PD
|
Entrevistas uno a uno por videoconferencia Zoom, < 2 horas de duración
Discusiones de grupos focales por videoconferencia Zoom, < 2 horas de duración
Encuesta realizada en línea y distribuida a nivel nacional
|
|
Proveedor de atención sanitaria
Proveedores de atención médica que brindan servicios a personas con EP
|
Entrevistas uno a uno por videoconferencia Zoom, < 2 horas de duración
Discusiones de grupos focales por videoconferencia Zoom, < 2 horas de duración
Encuesta realizada en línea y distribuida a nivel nacional
|
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
|
Temas de la experiencia vivida Acceso a los servicios de atención médica
Periodo de tiempo: 2 horas
|
Análisis temático inductivo e iterativo de transcripciones
|
2 horas
|
|
Temas de experiencia vivida Brindando servicios de atención médica a personas LGBTQ+ con EP
Periodo de tiempo: 2 horas
|
Análisis temático inductivo e iterativo de transcripciones
|
2 horas
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Tara L McIsaac, PT, PhD, Creighton University
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 2003114-01
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .