Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Perspektiver på tilgang til helsetjenester og likestilling for personer med Parkinsons sykdom som identifiserer seg som LHBTQ+ (LGBTQ+_PD)

5. november 2024 oppdatert av: Tara McIsaac, Creighton University

Perspektiver på tilgang til helsetjenester og likestilling for mennesker med Parkinsons sykdom som identifiserer seg som lesbiske, homofile, bifile, transpersoner, spørrende, intersex eller to-ånder

Studiebegrunnelse:

Eldre voksne som identifiserer seg som lesbiske, homofile, bifile, transpersoner eller skeive (LGBTQ+) har dårligere helse enn ikke-LGBTQ+ eldre voksne. De og deres omsorgspartnere møter større barrierer for å få helsehjelp og støtte fra venner og familie. Dette er på grunn av livslang stigma, diskriminering og isolasjon ofte skilt fra familiene deres. Parkinsons sykdom (PD) er en sykdom som vanligvis dukker opp i eldre alder, så det kan være mange LHBTQ+ eldre med PD, men det er foreløpig ingen informasjon om hvordan personer med PD som er LHBTQ+ takler sykdommen og aldring. Denne studien vil begynne å avklare deres behov.

Hypotese/forskningsspørsmål:

Hva er erfaringene og perspektivene til LHBTQ+-personer som lever med PD, deres omsorgspartnere og leger som behandler mennesker med PD?

Studere design:

Etterforskerne vil intervjue 20 personer med PD, halvparten som identifiserer seg som LHBTQ+ og halvparten som ikke er det. Etterforskerne vil også intervjue sine omsorgspartnere og leger som behandler personer med PD. Fra svarene på intervjuspørsmålene vil etterforskerne lage en spørreundersøkelse som sendes til folk over hele landet.

Innvirkning på diagnose/behandling av Parkinsons sykdom:

Ved å forstå hva LHBTQ+-personer med PD trenger, og hvilke ideer de har for å forbedre helsevesenet, kan det bygges bedre systemer for å møte deres behov.

Neste trinn for utvikling:

Med denne forståelsen kan fremtidig arbeid fokusere på å utdanne helsepersonell og klinikker for å forbedre måtene de snakker med og behandler LHBTQ+-personer med PD på.

Studieoversikt

Detaljert beskrivelse

Denne studien med blandede metoder har en kvalitativ studiekomponent (1) og en kvantitativ studiekomponent (2):

Komponent 1) ved bruk av en fenomenologisk induktiv tilnærming og Grounded Theory-metodikk vil etterforskerne finne og bygge temaer fra semistrukturerte intervjuer og fokusgrupper med a) LHBTQ+ og ikke-LGBTQ+ individer med PD, b) deres omsorgspartnere og c) leger til identifisere erfaringer og perspektiver på deres helsehjelp og deltakelse i forskning.

Komponent 2) undersøkelsesutvikling informert av resultatene av komponent 1, nasjonal distribusjon og analyse av LHBTQ+ og ikke-LGBTQ+ personer med PD, deres omsorgspersoner og leger, om barrierer og tilgang til helse- og sykdomsinformasjon, levering av helsetjenester og deltakelse i forskning.

Etterforskerne planlegger å rekruttere 10 LHBTQ+-individer med PD, 10 ikke-LGBTQ+-individer med PD, 10 omsorgspartnere og 10 helsepersonell for individuelle intervjuer, og 50 LHBTQ+ eldre voksne med PD og omsorgspartnere for fokusgrupper bestående av 6-8 individer Hver. For den nasjonale elektroniske undersøkelsen anslår etterforskere at det er behov for en utvalgsstørrelse på omtrent 380 svar beregnet ved å bruke et 95 % konfidensnivå (Z-score=1,96), et standardavvik på 0,5, en 5 % feilmargin og en populasjon på 30 000. Målrettede og snøballprøvetakingsmetoder (ikke-sannsynlighetsprøvetaking) vil bli brukt.

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Antatt)

90

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiesteder

    • Arizona
      • Phoenix, Arizona, Forente stater, 85012
        • Creighton University Phoenix

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

  • Barn
  • Voksen
  • Eldre voksen

Tar imot friske frivillige

Ja

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Enkeltpersoner fra hele USA, fra urbane og landlige områder og på tvers av ulike sosioøkonomiske miljøer, med nettilgang i en 2-timers periode på en enkelt dag.

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  • Diagnostisert med PD
  • Omsorgspartner til en med diagnosen PD
  • Helsepersonell tilbyr tjenester til personer med PD
  • Identifiser som LHBTQ+
  • Identifiser som ikke-LGBTQ+

Ekskluderingskriterier:

  • Ikke-engelsktalende
  • Manglende evne til å kommunisere via videokonferanser

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

Kohorter og intervensjoner

Gruppe / Kohort
Intervensjon / Behandling
LHBTQ+_PD
Personer som identifiserer seg som LHBTQ+ og er diagnostisert med PD
En-til-en-intervjuer ved Zoom-videokonferanser, < 2 timers varighet
Fokusgruppediskusjoner ved Zoom-videokonferanser, < 2 timers varighet
Undersøkelse utført på nett og distribuert nasjonalt
Ikke-LGBTQ_PD
Personer som identifiserer seg som ikke-LGBTQ+ og er diagnostisert med PD
En-til-en-intervjuer ved Zoom-videokonferanser, < 2 timers varighet
Fokusgruppediskusjoner ved Zoom-videokonferanser, < 2 timers varighet
Undersøkelse utført på nett og distribuert nasjonalt
Omsorgspartner
Personer som er omsorgspartnere til personer med PD
En-til-en-intervjuer ved Zoom-videokonferanser, < 2 timers varighet
Fokusgruppediskusjoner ved Zoom-videokonferanser, < 2 timers varighet
Undersøkelse utført på nett og distribuert nasjonalt
Helsepersonell
Helsepersonell som yter tjenester til personer med PD
En-til-en-intervjuer ved Zoom-videokonferanser, < 2 timers varighet
Fokusgruppediskusjoner ved Zoom-videokonferanser, < 2 timers varighet
Undersøkelse utført på nett og distribuert nasjonalt

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Temaer for levd opplevelse Tilgang til helsetjenester
Tidsramme: 2 timer
Induktiv og iterativ tematisk analyse av transkripsjoner
2 timer
Temaer for levd opplevelse Å tilby helsetjenester til LHBTQ+-personer med PD
Tidsramme: 2 timer
Induktiv og iterativ tematisk analyse av transkripsjoner
2 timer

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: Tara L McIsaac, PT, PhD, Creighton University

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

18. oktober 2022

Primær fullføring (Antatt)

1. mai 2025

Studiet fullført (Antatt)

1. oktober 2025

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

12. august 2022

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

12. august 2022

Først lagt ut (Faktiske)

16. august 2022

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

6. november 2024

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

5. november 2024

Sist bekreftet

1. november 2024

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Plan for individuelle deltakerdata (IPD)

Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?

NEI

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt

Nei

Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere