Перспективы доступа к здравоохранению и равноправия людей с болезнью Паркинсона, идентифицирующих себя как ЛГБТК+ (LGBTQ+_PD)
Перспективы доступа к здравоохранению и равноправия людей с болезнью Паркинсона, идентифицирующих себя как лесбиянок, геев, бисексуалов, трансгендеров, сомневающихся, интерсексуалов или людей с двумя духами
Обоснование исследования:
Пожилые люди, которые идентифицируют себя как лесбиянки, геи, бисексуалы, трансгендеры или гомосексуалисты (ЛГБТК+), имеют худшее здоровье, чем пожилые люди, не принадлежащие к ЛГБТК+. Они и их партнеры по уходу сталкиваются с большими препятствиями для получения медицинской помощи и поддержки со стороны друзей и семьи. Это происходит из-за пожизненной стигматизации, дискриминации и изоляции, часто разлученных со своими семьями. Болезнь Паркинсона (БП) — это заболевание, которое обычно проявляется в пожилом возрасте, поэтому может быть много пожилых ЛГБТК+ с БП, но в настоящее время нет информации о том, как люди с БП, являющиеся ЛГБТК+, справляются со своим заболеванием и старением. Это исследование поможет выяснить их потребности.
Гипотеза/вопрос исследования:
Каков опыт и перспективы ЛГБТК+ людей, живущих с БП, их партнеров по уходу и врачей, лечащих людей с БП?
Дизайн исследования:
Следователи опросят 20 человек с БП, половина из которых идентифицирует себя как ЛГБТК+, а половина — нет. Исследователи также возьмут интервью у своих партнеров по уходу и врачей, которые лечат людей с болезнью Паркинсона. Из ответов на вопросы интервью следователи создадут опрос, который будет разослан людям по всей стране.
Влияние на диагностику/лечение болезни Паркинсона:
Понимая, что нужно ЛГБТК+ людям с БП и какие у них есть идеи по улучшению своего здравоохранения, можно создать более совершенные системы для удовлетворения их потребностей.
Следующие шаги для развития:
При таком понимании будущая работа может быть сосредоточена на обучении медицинских работников и клиник тому, как они разговаривают с ЛГБТК+ людьми с болезнью Паркинсона и лечат их.
Обзор исследования
Статус
Вмешательство/лечение
Подробное описание
Это исследование с использованием смешанных методов имеет компонент качественного исследования (1) и компонент количественного исследования (2):
Компонент 1) используя феноменологический индуктивный подход и методологию Grounded Theory, исследователи будут находить и создавать темы из полуструктурированных интервью и фокус-групп с а) ЛГБТК+ и не-ЛГБТК+ людьми с БП, б) их партнерами по уходу и в) врачами для определить опыт и взгляды на свое здоровье и участие в исследованиях.
Компонент 2) разработка опроса, основанная на результатах Компонента 1, национальном распределении и анализе ЛГБТК+ и не-ЛГБТК+ людей с БП, их опекунов и врачей, барьеров и доступа к информации о здоровье и болезнях, оказании медицинской помощи и участии в исследованиях.
Исследователи планируют набрать 10 ЛГБТК+ людей с БП, 10 не-ЛГБТК+ людей с БП, 10 партнеров по уходу и 10 поставщиков медицинских услуг для индивидуальных интервью, а также 50 ЛГБТК+ пожилых людей с БП и партнеров по уходу для фокус-групп, состоящих из 6-8 человек. каждый. Для национального электронного опроса, по оценкам исследователей, требуется размер выборки примерно в 380 ответов, рассчитанный с использованием 95%-го уровня достоверности (Z-оценка = 1,96), стандартного отклонения 0,5, 5%-го предела погрешности и совокупности 30 000 человек. Будут использоваться методы целевой выборки и выборки методом снежного кома (невероятностная выборка).
Тип исследования
Регистрация (Оцененный)
Контакты и местонахождение
Места учебы
-
-
Arizona
-
Phoenix, Arizona, Соединенные Штаты, 85012
- Creighton University Phoenix
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
- Ребенок
- Взрослый
- Пожилой взрослый
Принимает здоровых добровольцев
Метод выборки
Исследуемая популяция
Описание
Критерии включения:
- Диагноз БП
- Партнер по уходу человека с диагнозом БП
- Поставщик медицинских услуг, предоставляющий услуги лицам с БП
- Идентифицировать как ЛГБТК+
- Идентифицировать как не-ЛГБТК+
Критерий исключения:
- Не говорящий по-английски
- Невозможность общения через видеоконференцсвязь
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Когорты и вмешательства
Группа / когорта |
Вмешательство/лечение |
|---|---|
|
ЛГБТК+_ПД
Лица, которые идентифицируют себя как ЛГБТК+ и у которых диагностирован БП
|
Интервью один на один с помощью видеоконференции Zoom, продолжительность < 2 часов
Обсуждения в фокус-группах с помощью видеоконференций Zoom, продолжительность < 2 часов
Опрос проведен онлайн и распространен по всей стране
|
|
Не-ЛГБТК_PD
Лица, которые идентифицируют себя как не-ЛГБТК+ и у которых диагностирован БП
|
Интервью один на один с помощью видеоконференции Zoom, продолжительность < 2 часов
Обсуждения в фокус-группах с помощью видеоконференций Zoom, продолжительность < 2 часов
Опрос проведен онлайн и распространен по всей стране
|
|
Партнер по уходу
Лица, являющиеся партнерами по уходу лиц с БП
|
Интервью один на один с помощью видеоконференции Zoom, продолжительность < 2 часов
Обсуждения в фокус-группах с помощью видеоконференций Zoom, продолжительность < 2 часов
Опрос проведен онлайн и распространен по всей стране
|
|
Медицинская организация
Поставщики медицинских услуг, которые предоставляют услуги людям с БП
|
Интервью один на один с помощью видеоконференции Zoom, продолжительность < 2 часов
Обсуждения в фокус-группах с помощью видеоконференций Zoom, продолжительность < 2 часов
Опрос проведен онлайн и распространен по всей стране
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Темы жизненного опыта Доступ к услугам здравоохранения
Временное ограничение: 2 часа
|
Индуктивный и повторный тематический анализ транскриптов
|
2 часа
|
|
Темы жизненного опыта Предоставление медицинских услуг ЛГБТК+ людям с БП
Временное ограничение: 2 часа
|
Индуктивный и повторный тематический анализ транскриптов
|
2 часа
|
Соавторы и исследователи
Спонсор
Следователи
- Главный следователь: Tara L McIsaac, PT, PhD, Creighton University
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования (Действительный)
Первичное завершение (Оцененный)
Завершение исследования (Оцененный)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Действительный)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- 2003114-01
Планирование данных отдельных участников (IPD)
Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .