간호사 주도의 사람 중심 교육 프로그램 개발 및 타당성 (PsoEd)

1. 소개 1.1. 배경 및 근거 건선은 염증성 피부 및 관절 징후를 특징으로 하는 전신성 면역 매개 장애로 환자의 삶의 질, 특히 심리적, 신체 미적 및 사회적 수준에 영향을 미치므로 치료 순응도 및 지속 가능성을 손상시킬 수 있습니다. 치료뿐만 아니라 환자-건강 관리 전문가 관계[5, 6]. 유럽 ​​성인의 건선 유병률은 2~3%입니다[7, 8]. 이러한 결과를 스위스 상황에 적용하면 스위스에는 약 180,000명이 건선으로 고통받고 있음을 의미합니다. 발병률은 나이가 들면서 증가하여 건선을 세계적인 건강 문제로 만듭니다[9]. 건선은 다양한 형태로 나타날 수 있으며 질병의 중증도에 따라 경도, 중등도 및 중증으로 분류됩니다[10]. 주로 피부에서 볼 수 있는 만성 및 재발성 질병으로 발병과 완화의 단계가 번갈아 나타나는 것이 특징이며 그 진화는 개인마다 크게 다를 수 있습니다[11, 12]. 중증도와 상관없이 이 만성 피부질환은 장기적인 치료 전략이 필요합니다. 환자의 병변이 눈에 띄고 대중에게 이 질병에 대한 이해가 부족하여 건선 환자는 일상 생활에서 낙인 찍히는 경우가 많으며 이는 자기효능감, 정신 건강, 삶의 질 및 치료 반응에 악영향을 미칩니다. [13]. Xiao et al.의 체계적인 검토 및 메타 분석. [14] 건선으로 고통받는 개인을 위해 오늘날 널리 적용되는 다양한 심리적 개입 방법이 있으며 그 중인지 행동 치료가 현장에서 가장 잘 알려져 있습니다. 인지 행동 치료는 질병에 대한 정서적 반응과 불안 반응을 둘러싼 낙인과 혼란을 감소시킬 수 있으며[15, 16], 우울증과 불안과 관련된 염증을 억제함으로써 건선 중증도를 개선할 수 있습니다. 낙인찍기의 결과는 낮은 자기효능감이다[17]. 자기 효능감은 일상 생활 활동을 향상시키는 다양한 상황에서 효과적으로 행동할 수 있는 개인의 자기 인식 능력을 의미합니다[18]. 이는 만성질환의 증상을 자가 관리하는 개인의 능력에 영향을 미치는 중요한 요소입니다. 자기 효능감은 자기 돌봄 행동을 시작하는지, 얼마나 많은 노력을 기울이는지, 장애물과 실패에 직면하여 노력을 얼마나 오래 지속하는지를 결정하는 데 중요한 역할을 합니다[18]. 만성질환에 대처하는 자기효능감이 높은 개인이 자신의 질병과 관련된 도전을 관리할 수 있는 능력과 삶에 대한 통제력을 반영한다면 증거가 입증됩니다[19-21]. 건선 환자의 자기 효능감은 교육, 경험 공유 또는 심리적 지원 시스템을 통한 대처 기술 습득을 통해 향상될 수 있습니다[22]. 따라서 건선은 환자 본인뿐만 아니라 평생의 관리와 치료를 요하는 고통의 원인이 될 뿐만 아니라 가까운 친척과 사회 전체에 부담이 된다.

건선 환자의 치료는 복잡한 만성 질환과 질병 경과로 인해 그 자체로 전문 분야가 되었습니다. 전통적으로 건선 관리에 대한 치료적 접근 방식은 건선의 유형, 중증도 및 영향을 받는 피부 부위에 따라 결정되는 다면적인 대부분의 의학적 접근 방식입니다. 병인이 아직 완전히 이해되지는 않았지만, 전통적으로 질병 활동을 줄이고 증상을 개선하기 위한 의학적 치료 옵션은 크림의 국소 적용, 광선 요법 및/또는 전신 요법을 포함하여 다각적입니다[23]. 국소 치료는 주로 경미하거나 중간 정도의 건선에 사용됩니다. 이 치료에는 칼시포트리올, 칼시뉴린 억제제, 트레티노인, 글루코코르티코이드, 디아스타제 또는 허브 추출물이 포함된 약용 목욕 및 광선 요법과 같은 연고가 포함됩니다[24]. 광선 요법은 전신 부작용을 일으키지 않고 효과적이고 안전하며 접근 가능한 치료법이며 더 심각한 건선 치료를 위해 생물학적 제제와 결합될 수 있습니다[25]. 전신 치료에는 면역 억제제, 면역 조절제 또는 종양 괴사 인자 α 길항제와 같은 기존의 새로운 경구 또는 주사 가능한 전신 제제 및 생물학적 제제가 포함됩니다[26]. 증거에 따르면 건선의 중증도와 대사성 합병증, 불안, 우울증, 흡연 및 알코올 남용 사이의 연관성이 보고됩니다[27]. 예후를 향상시키기 위해서는 건선 증상의 치료와 더불어 이러한 관련 질환의 조기 진단, 치료의 시행 및 건강한 생활 습관의 채택이 중요합니다.

건선 환자의 경우 병인 및 질병의 치료에 대한 지식 수준이 부족한 것으로 나타났다(Lanigan and Layton, 1991, Leung et al., 2009, Renzi et al., 2006 and 2011). 증거에 따르면 6개월 후 매주 2시간 교육 세션이 건선의 다양한 측면(유전학, 메커니즘, 촉진 요인, 질병 경과, 예방 조치, 동반 질환, 피부의 일상 관리 및 치료 옵션 포함)에 대한 정보를 제공합니다. 심리 교육적 지도뿐만 아니라 환자의 지식을 향상시키고 질병에 대한 더 나은 대처 전략과 치료에 대한 더 나은 태도를 제공할 수 있습니다[39]. 건선 중증도의 감소가 Bostoen과 동료들에 의해 보고되었습니다[40]. 그들은 12주 교육 프로그램(주 2회 2시간)으로 스트레스 감소 기술에 대한 의사 주도 교육 프로그램을 제공하여 질병 중증도의 감소와 삶의 질, 신체 활동 및 우울증 상태의 개선을 관찰했습니다. 이러한 결과는 Bubak's et al. [41] 53명의 참가자(24 IG, 29 CG)를 대상으로 한 전향적 통제 연구, 질병에 대한 세부 사항을 다루는 2개의 2시간 워크샵으로 구성된 교육 프로그램에 참여할 때 질병에 대한 지식, 자기 전문성 및 일반 건강 개선의 증가를 보여줍니다. 일반적인 치료와 비교하여 병인, 병인, 동반 질환, 치료 옵션, 영양, 운동 및 중독. 그러나 삶의 질과 치료 순응도에 긍정적인 단기 효과는 나타나지 않았습니다. 142명의 환자를 대상으로 한 Jendoubi와 동료[42]의 최근 연구에서는 3개월 동안 5개의 세션으로 구성된 표준화된 의사 주도 교육 프로그램이 환자의 지식과 만족도를 향상시키지만 환자의 삶의 질에는 긍정적인 영향을 미치지 않는 것으로 나타났습니다. 더욱이 결과는 프로그램이 질병 중증도도 개선하지 않았음을 보여주며 이는 Bostoen과 동료들의 연구[40]와 모순됩니다. 유사하게, 64명의 건선 환자를 포함하는 무작위 통제 시험은 9주 동안 일주일에 두 번 2시간 세션으로 구성된 의사 주도 교육 프로그램에 참석하는 참가자와 대조군(IG: 5/46 [35.7% ] vs.CG: 5/16 [31.3%], p = 1.000) [43]. 따라서 교육 프로그램은 환자의 지식과 만족도를 향상시킬 수 있지만 건선의 심각성과 삶의 질의 진화에 미치는 영향과 관련하여 불일치가 남아 있습니다. 질병의 중증도와 삶의 질을 개선하는 교육 프로그램을 최적화하고 그러한 프로그램의 이점이 장기적으로 어떻게 발전할 것인지에 대한 추가 연구가 필요합니다.

증거에 따르면 환자의 26.6%가 다른 만성 질환에서 관찰된 것보다 높은 비율인 낮은 건강 문해력(HL)을 가지고 있다고 보고됩니다[44]. 건강 리터러시(Health literacy)는 건강, 의료 및 의료 시스템에 대한 지식뿐만 아니라 건강 및 의료와 관련된 다양한 형식의 정보를 처리하고 사용하는 것으로 정의됩니다. 자기 관리 및 의료 제공자와의 협력을 통해 건강을 유지하는 능력[45]. 낮은 HL은 낮은 교육[46], 의료 전문가와의 의사소통 감소[47], 자가 관리 능력 감소[48] 및 높은 건선 중증도[44]와 관련이 있습니다. 높은 HL은 높은 삶의 질, 자기효능감, 지식 및 감소된 건선 중증도의 예측인자입니다[1]. 따라서 HL은 건선 환자의 치료 순응도 및 임상 결과에 영향을 미칠 수 있는 중요한 요소입니다[49, 50]. 3주 프로그램(Climate Helio Therapy)[51]을 사용하여 825명의 건선 환자 코호트에서 건강 관리 전문가의 HL과 건선 교육 사이의 연관성을 조사한 횡단면 연구. 3주간의 프로그램을 따른 환자는 이 프로그램을 따르지 않은 참가자에 비해 HL 점수(Cohen의 효과 크기: 0.24~0.44), 자가 관리 및 건선 지식이 더 높았습니다. 그러나 이 연구는 건선 중증도에 대한 이 프로그램의 효과를 조사하지 않았습니다.

간호사는 의료 분야에서 중요하고 결정적인 역할을 합니다[52]. 포괄적인 질병 관리에 간호사의 참여는 영국과 같은 국가에서 잘 확립되어 있습니다[53]. 스위스에서는 전문 간호사가 환자 치료의 보다 실질적인 측면을 맡을 수 있음에도 불구하고 이것은 천천히 발전하고 있습니다. 간호 역할은 건강 증진을 옹호함으로써 의사의 역할을 보완하지만, 질병 예방에 대해 환자와 대중을 교육하고, 치료를 제공하고 치료를 돕고, 재활에 참여하고, 지원을 제공합니다[54]. 이는 간호사가 의료 시스템을 혁신하여 환자에게 보다 접근하기 쉽고 고품질이며 가치 중심적인 환경을 만드는 데 중요한 역할을 할 기회가 있음을 의미합니다. 그러나 오늘날 이 역할은 일관되지 않게 보고되고 피부과 설정에서 여전히 제대로 구현되지 않습니다[55, 56]. 상처 치료 분야에서 이 역할은 간호사가 주로 교육에 초점을 맞춘 복잡한 상처에 대해 간호사가 주도하는 상처 클리닉을 개발했기 때문에[57] 더 확립되었습니다[59]. 예를 들어 정맥성 하지 궤양 환자의 치료에 있어 개별 세션, 그룹 세션, 전화 통화, 웹 앱 기반, 시청각 기반, 정보 전단지 또는 브로셔를 포함하여 환자 교육의 다양한 양식이 보고되었습니다[60]. 증거는 다양한 양식의 사용이 학습 결과를 향상시킬 수 있음을 보여줍니다[61]. 시청각 또는 서면 콘텐츠와 같은 지원 정보는 사람들이 상담에서 적은 양의 정보만 유지하기 때문에 중요합니다[62]. 건선 인구에 대해 위에서 설명한 교육 프로그램의 대부분은 개인 또는 그룹 세션을 기반으로 합니다. Ersser와 동료[63]에 의한 파일럿 무작위 통제 시험은 그룹 세션 외에 시청각, 서면 자료 및 전화 통화를 사용하고 다른 하나는 웹 앱 기반 교육만 사용합니다(Hawkins et al., 2017). 그러나 간호사 주도 교육 프로그램의 가장 적합한 모델을 정의하고 질병의 중증도와 삶의 질에 미치는 영향을 평가하기 위한 연구가 필요하다. 따라서 우리는 선별된 교육 양식을 사용하여 건선 환자를 위한 간호사 주도 교육 개입을 개발하고, 임상 실습에서의 타당성을 평가하고, 삶의 질, 건강 이해력 및 환자 혜택과 관련하여 건선 중증도에 미치는 영향을 측정하고자 합니다.