Sviluppo e fattibilità di un programma educativo incentrato sulla persona condotto da infermiere (PsoEd)

1. Introduzione 1.1. Background e razionale La psoriasi è un disturbo sistemico, immuno-mediato, caratterizzato da manifestazioni infiammatorie cutanee e articolari che incidono sulla qualità della vita del paziente, soprattutto a livello psicologico, estetico corporeo e sociale, e pertanto può compromettere non solo l'aderenza al trattamento e la sostenibilità delle trattamento, ma anche relazioni paziente-professionista sanitario [5, 6]. La prevalenza della psoriasi negli adulti in Europa varia dal 2% al 3% [7, 8]. Se questi risultati vengono applicati al contesto svizzero, significherebbe che in Svizzera ci sono circa 180'000 persone affette da psoriasi. L'incidenza aumenta con l'età, rendendo la psoriasi un problema di salute globale [9]. La psoriasi può manifestarsi in molte forme diverse ed è classificata in base alla gravità della malattia in lieve, moderata e grave [10]. È una malattia cronica e ricorrente, visibile soprattutto sulla pelle, caratterizzata da fasi alterne di focolai e remissioni e la cui evoluzione può variare notevolmente da un individuo all'altro [11, 12]. Indipendentemente dalla gravità, questa malattia cronica della pelle richiede una strategia di trattamento a lungo termine. A causa della visibilità delle lesioni nei pazienti e dell'inadeguata comprensione di questa malattia da parte del pubblico, le persone con psoriasi spesso soffrono di stigma nella loro vita quotidiana, che ha effetti negativi sulla loro autoefficacia, salute mentale, qualità della vita e risposte terapeutiche [13]. Una revisione sistematica e una meta-analisi di Xiao et al. [14] mostrano che per le persone che soffrono di psoriasi ci sono una varietà di metodi di intervento psicologico che sono ampiamente applicati al giorno d'oggi, tra cui la terapia cognitivo-comportamentale è la più riconosciuta nel campo. La terapia cognitivo comportamentale può ridurre lo stigma e la confusione che circondano le risposte affettive e ansiose alla malattia [15, 16] e può migliorare la gravità della psoriasi inibendo l'infiammazione associata alla depressione e all'ansia. Le conseguenze della stigmatizzazione sono una bassa autoefficacia [17]. L'autoefficacia si riferisce alla capacità auto-percepita di un individuo di agire efficacemente in una varietà di situazioni migliorando le proprie attività della vita quotidiana [18]. È un fattore importante che influenza la capacità dell'individuo di autogestire i sintomi delle sue malattie croniche. L'autoefficacia gioca un ruolo importante nel determinare se vengono avviate azioni di cura di sé, quanto sforzo viene esercitato e per quanto tempo lo sforzo viene sostenuto di fronte a ostacoli e fallimenti [18]. L'evidenza dimostra che se gli individui con un'elevata autoefficacia nell'affrontare le loro malattie croniche riflettono una capacità percepita di gestire le sfide legate alle loro malattie e un senso di controllo sulle loro vite [19-21]. L'autoefficacia nei pazienti con psoriasi può essere migliorata dall'educazione, acquisendo capacità di coping attraverso esperienze condivise o sistemi di supporto psicologico [22]. Quindi, la psoriasi è un peso non solo per le persone colpite stesse, causando sofferenza e richiedendo cure e cure per tutta la vita, ma anche sui loro parenti stretti e sulla società nel suo complesso.

La cura dei pazienti con psoriasi è diventata, a causa della sua complessa condizione cronica e del decorso della malattia, una specialità a sé stante. Tradizionalmente, l'approccio terapeutico alla gestione della psoriasi è un approccio multiforme per lo più medico determinato dal tipo, dalla gravità della psoriasi e dall'area della pelle colpita. Anche se l'eziologia non è ancora del tutto chiara, tradizionalmente le opzioni di trattamento medico per ridurre l'attività della malattia e migliorare i sintomi sono molteplici, inclusa l'applicazione topica di creme, la fototerapia e/o la terapia sistemica [23]. Il trattamento topico è principalmente per la psoriasi lieve o moderata. Questo trattamento comprende pomate come calcipotriolo, inibitori della calcineurina, tretinoina, glucocorticoidi, bagno medicato con diastasi o estratti di erbe e fototerapia [24]. La fototerapia è un trattamento efficace, sicuro e accessibile senza incorrere in effetti collaterali sistemici e può essere combinata con agenti biologici per il trattamento della psoriasi più grave [25]. Il trattamento sistemico coinvolge agenti sistemici orali o iniettabili convenzionali e più recenti e farmaci biologici come inibitori immunitari, modulatori immunitari o antagonisti del fattore di necrosi tumorale α [26]. Le prove riportano un'associazione tra gravità della psoriasi e comorbilità metaboliche, ansia, depressione, fumo e abuso di alcol [27]. Una diagnosi precoce di queste malattie associate, l'attuazione del trattamento e l'adozione di uno stile di vita sano sono importanti oltre al trattamento dei sintomi della psoriasi per migliorare la prognosi.

Nei pazienti affetti da psoriasi, il livello di conoscenza sulla patogenesi e sul trattamento della malattia si è rivelato insufficiente (Lanigan e Layton, 1991, Leung et al., 2009, Renzi et al., 2006 e 2011). Le prove dimostrano che dopo sei mesi una sessione educativa settimanale di due ore fornisce informazioni su diversi aspetti della psoriasi - tra cui genetica, meccanismi, fattori precipitanti, decorso della malattia, misure preventive, comorbilità, cura quotidiana della pelle e opzioni di trattamento, come così come l'orientamento psicoeducativo - può migliorare la conoscenza del paziente e fornire migliori strategie di coping con la malattia e un migliore atteggiamento nei confronti della terapia [39]. Una riduzione della gravità della psoriasi è stata riportata da Bostoen e colleghi [40]. Hanno fornito un programma educativo guidato dal medico sulle tecniche di riduzione dello stress con un programma educativo di 12 settimane (sessioni di 2 ore due volte a settimana), osservando una riduzione della gravità della malattia e un miglioramento della qualità della vita, dell'attività fisica e dello stato di depressione. Questi risultati sono confermati da Bubak et al. [41] studio prospettico controllato con 53 partecipanti (24 IG, 29 CG), che mostra un aumento della conoscenza, dell'auto-esperienza sulla malattia e un miglioramento della salute generale quando si partecipa a un programma educativo consistente in due seminari di 2 ore che trattano dettagli su l'eziologia, la patogenesi, le comorbilità, le opzioni terapeutiche, l'alimentazione, l'esercizio fisico e le dipendenze rispetto alle cure abituali. Tuttavia, non sono stati osservati effetti positivi a breve termine sulla qualità della vita e sull'aderenza alla terapia. Uno studio più recente di Jendoubi e colleghi [42] con 142 pazienti dimostra che un programma formativo standardizzato guidato da un medico composto da cinque sessioni nell'arco di 3 mesi migliora la conoscenza e la soddisfazione del paziente ma non ha alcun effetto positivo sulla qualità della vita dei pazienti. Inoltre, i risultati mostrano che il programma non ha migliorato la gravità della malattia, il che è in contraddizione con lo studio di Bostoen e colleghi [40]. Allo stesso modo, uno studio controllato randomizzato che includeva 64 pazienti affetti da psoriasi non mostrava differenze nella gravità della psoriasi nei partecipanti che frequentavano un programma educativo condotto da un medico consistente in sessioni di 2 ore due volte a settimana per 9 settimane rispetto al gruppo di controllo (IG: 5/46 [35,7% ] vs.CG: 5/16 [31,3%]; p = 1.000) [43]. Pertanto, un programma educativo può consentire di migliorare la conoscenza e la soddisfazione del paziente, ma permangono incongruenze riguardo al suo impatto sull'evoluzione della gravità della psoriasi e sulla qualità della vita. Sono necessari ulteriori studi per ottimizzare i programmi educativi migliorando la gravità della malattia e la qualità della vita e deve essere chiarito anche come i benefici di tali programmi si evolveranno sulle esigenze a lungo termine.

Le prove riportano che il 26,6% dei pazienti ha una bassa alfabetizzazione sanitaria (HL) che è una percentuale più alta di quella osservata per altre condizioni croniche [44]. L'alfabetizzazione sanitaria è definita come la conoscenza della salute, dell'assistenza sanitaria e dei sistemi sanitari, nonché l'elaborazione e l'utilizzo di informazioni in vari formati in relazione alla salute e all'assistenza sanitaria; e la capacità di mantenere la salute attraverso l'autogestione e lavorando in collaborazione con gli operatori sanitari [45]. Un basso HL è associato a un'istruzione inferiore [46], a una minore comunicazione con gli operatori sanitari [47], a una ridotta capacità di prendersi cura di sé [48] e a una maggiore gravità della psoriasi [44]. L'alto HL è un predittore di maggiore qualità della vita, autoefficacia, conoscenza e ridotta gravità della psoriasi [1]. L'HL è quindi un fattore importante che può influenzare l'aderenza alla terapia e gli esiti clinici nei pazienti affetti da psoriasi [49, 50]. Uno studio trasversale ha esaminato l'associazione tra HL e educazione alla psoriasi da parte degli operatori sanitari in una coorte di 825 pazienti affetti da psoriasi utilizzando un programma di 3 settimane (Climate Helio Therapy) [51]. I pazienti che hanno seguito il programma di tre settimane hanno avuto un punteggio HL più alto (dimensione dell'effetto di Cohen: da 0,24 a 0,44), una maggiore autogestione e una maggiore conoscenza della psoriasi rispetto ai partecipanti che non hanno seguito questo programma. Tuttavia, questo studio non ha esaminato l'efficacia di questo programma sulla gravità della psoriasi.

Gli infermieri svolgono un ruolo importante e critico nell'assistenza sanitaria [52]. La partecipazione degli infermieri alla gestione globale della malattia è ben consolidata in paesi come il Regno Unito [53]. In Svizzera, questo si sta lentamente evolvendo, anche se gli infermieri specializzati potrebbero occuparsi di aspetti più sostanziali della cura del paziente. Anche se il ruolo dell'infermiere è complementare a quello di un medico sostenendo la promozione della salute, educando i pazienti e il pubblico sulla prevenzione delle malattie, fornendo assistenza e assistenza nella cura, partecipando alla riabilitazione e fornendo supporto [54]. Ciò significa che gli infermieri hanno l'opportunità di svolgere un ruolo chiave nella trasformazione del sistema sanitario per creare un ambiente più accessibile, di alta qualità e orientato al valore per i pazienti. Tuttavia, al giorno d'oggi questo ruolo è riportato in modo incoerente ed è ancora scarsamente implementato nelle impostazioni dermatologiche [55, 56]. Nel campo della cura delle ferite, questo ruolo è più consolidato [57] perché gli infermieri hanno sviluppato cliniche delle ferite guidate da infermieri per ferite complesse [58] concentrandosi principalmente sull'educazione [59]. Sono state segnalate diverse modalità di educazione del paziente, ad esempio nella cura di pazienti con ulcere venose dell'arto inferiore, tra cui sessioni individuali, sessioni di gruppo, telefonate, basate su app web, basate su audiovisivi, opuscoli informativi o brochure [60]. Le prove dimostrano che l'uso di varie modalità può migliorare i risultati dell'apprendimento [61]. Le informazioni di supporto come i contenuti audiovisivi o scritti sono importanti poiché le persone conservano solo una piccola quantità di informazioni dalle consultazioni [62]. La maggior parte dei programmi educativi sopra descritti nella popolazione affetta da psoriasi si basa su sessioni individuali o di gruppo. Solo uno studio pilota randomizzato controllato di Ersser e colleghi [63] utilizza materiali audiovisivi, scritti e telefonate oltre alle sessioni di gruppo, e un altro utilizza solo l'educazione basata su app Web (Hawkins et al., 2017). Tuttavia, la ricerca è necessaria per definire il modello più appropriato di programma educativo guidato da infermieri e per valutarne l'effetto sulla gravità della malattia e sulla qualità della vita. Pertanto, cerchiamo di sviluppare un intervento educativo guidato da infermiere per i pazienti con psoriasi utilizzando modalità educative selezionate, valutare la sua fattibilità nella pratica clinica e misurare il suo impatto sulla gravità della psoriasi per quanto riguarda la qualità della vita, l'alfabetizzazione sanitaria e il beneficio del paziente.