Opracowanie i wykonalność programu edukacji skoncentrowanego na osobie prowadzonego przez pielęgniarkę (PsoEd)

1. Wprowadzenie 1.1. Tło i uzasadnienie Łuszczyca jest ogólnoustrojową chorobą o podłożu immunologicznym, charakteryzującą się zapalnymi objawami skórnymi i stawowymi, która wpływa na jakość życia pacjentów, zwłaszcza na poziomie psychologicznym, estetycznym ciała i społecznym, a zatem może upośledzać nie tylko przestrzeganie przez nich leczenia i trwałość leczenia, ale także relacji pacjent-opieka zdrowotna [5, 6]. Częstość występowania łuszczycy u dorosłych w Europie waha się od 2% do 3% [7, 8]. Jeśli te ustalenia zostaną zastosowane w kontekście szwajcarskim, oznaczałoby to, że w Szwajcarii na łuszczycę cierpi około 180 000 osób. Częstość występowania wzrasta wraz z wiekiem, co czyni łuszczycę globalnym problemem zdrowotnym [9]. Łuszczyca może objawiać się w wielu różnych postaciach i ze względu na ciężkość choroby dzieli się ją na łagodną, ​​umiarkowaną i ciężką [10]. Jest to choroba przewlekła i nawracająca, widoczna głównie na skórze, charakteryzująca się naprzemiennymi fazami rzutów i remisji, a jej ewolucja może się znacznie różnić u poszczególnych osób [11, 12]. Niezależnie od ciężkości, ta przewlekła choroba skóry wymaga długoterminowej strategii leczenia. Ze względu na widoczność zmian chorobowych u pacjentów i niedostateczne zrozumienie tej choroby w społeczeństwie, osoby z łuszczycą często doświadczają w życiu codziennym stygmatyzacji, co ma niekorzystny wpływ na ich poczucie własnej skuteczności, zdrowie psychiczne, jakość życia i odpowiedzi terapeutyczne [13]. Przegląd systematyczny i metaanaliza przeprowadzona przez Xiao i in. [14] pokazują, że w przypadku osób cierpiących na łuszczycę istnieje obecnie wiele metod interwencji psychologicznej, wśród których najbardziej rozpoznawalną w tej dziedzinie jest terapia poznawczo-behawioralna. Terapia poznawczo-behawioralna może zmniejszyć stygmatyzację i dezorientację związaną z reakcjami afektywnymi i lękowymi na chorobę [15, 16], a także może poprawić ciężkość łuszczycy poprzez hamowanie stanu zapalnego związanego z depresją i lękiem. Konsekwencją stygmatyzacji jest niskie poczucie własnej skuteczności [17]. Poczucie własnej skuteczności odnosi się do postrzeganej przez jednostkę zdolności do skutecznego działania w różnych sytuacjach, usprawniających jej codzienne czynności [18]. Jest to ważny czynnik, który wpływa na zdolność jednostki do samodzielnego radzenia sobie z objawami jej chorób przewlekłych. Poczucie własnej skuteczności odgrywa ważną rolę w określaniu, czy podejmowane są działania samopielęgnacyjne, ile wysiłku wkłada się i jak długo wysiłek ten jest podtrzymywany w obliczu przeszkód i niepowodzeń [18]. Dowody wskazują, że jeśli osoby o wysokim poczuciu własnej skuteczności w radzeniu sobie z chorobami przewlekłymi odzwierciedlają postrzeganą zdolność radzenia sobie z wyzwaniami związanymi z ich chorobą i poczucie kontroli nad swoim życiem [19-21]. Poczucie własnej skuteczności u pacjentów z łuszczycą można zwiększyć poprzez edukację, nabywanie umiejętności radzenia sobie poprzez wspólne doświadczenia lub systemy wsparcia psychologicznego [22]. Łuszczyca jest więc obciążeniem nie tylko dla samych osób dotkniętych chorobą, powodując cierpienie i wymagając opieki i leczenia przez całe życie, ale także dla ich bliskich i całego społeczeństwa.

Opieka nad chorymi na łuszczycę stała się, ze względu na złożony stan przewlekły i przebieg choroby, odrębną specjalnością. Tradycyjnie podejście terapeutyczne do leczenia łuszczycy jest wielopłaszczyznowym podejściem, głównie medycznym, określanym na podstawie rodzaju, ciężkości łuszczycy i obszaru skóry dotkniętej chorobą. Chociaż etiologia nie jest jeszcze w pełni poznana, tradycyjne metody leczenia zmniejszające aktywność choroby i łagodzące objawy są wielopłaszczyznowe, w tym miejscowe stosowanie kremów, fototerapia i/lub terapia ogólnoustrojowa [23]. Leczenie miejscowe dotyczy głównie łagodnej lub umiarkowanej łuszczycy. Leczenie to obejmuje maści, takie jak kalcypotriol, inhibitory kalcyneuryny, tretinoina, glikokortykoid, kąpiele lecznicze z diastazą lub ekstraktami ziołowymi oraz fototerapię [24]. Fototerapia jest skuteczną, bezpieczną i dostępną metodą leczenia, która nie powoduje żadnych ogólnoustrojowych skutków ubocznych i może być łączona z lekami biologicznymi w leczeniu cięższych postaci łuszczycy [25]. Leczenie systemowe obejmuje konwencjonalne i nowsze doustne lub iniekcyjne środki ogólnoustrojowe oraz leki biologiczne, takie jak inhibitory immunologiczne, modulatory immunologiczne lub antagoniści czynnika martwicy nowotworu α [26]. Dowody wskazują na związek między ciężkością łuszczycy a współistniejącymi chorobami metabolicznymi, lękiem, depresją, paleniem tytoniu i nadużywaniem alkoholu [27]. Wczesne rozpoznanie tych chorób towarzyszących, wdrożenie leczenia i przyjęcie zdrowego trybu życia są ważne, oprócz leczenia objawów łuszczycy, w celu poprawy rokowania.

U chorych na łuszczycę poziom wiedzy na temat patogenezy i leczenia choroby okazał się niewystarczający (Lanigan i Layton, 1991, Leung i wsp., 2009, Renzi i wsp., 2006 i 2011). Dowody wskazują, że po sześciu miesiącach cotygodniowa dwugodzinna sesja edukacyjna dostarczająca informacji na temat różnych aspektów łuszczycy – w tym genetyki, mechanizmów, czynników wywołujących, przebiegu choroby, środków zapobiegawczych, chorób współistniejących, codziennej pielęgnacji skóry i możliwości leczenia, jak również a także poradnictwo psychoedukacyjne – może poprawić wiedzę pacjenta, zapewnić lepsze strategie radzenia sobie z chorobą i lepsze nastawienie do terapii [39]. Zmniejszenie nasilenia łuszczycy odnotowali Bostoen i wsp. [40]. Zapewnili prowadzony przez lekarza program edukacyjny na temat technik redukcji stresu z 12-tygodniowym programem edukacyjnym (2 godziny sesji dwa razy w tygodniu), obserwując zmniejszenie ciężkości choroby i poprawę jakości życia, aktywności fizycznej i stanu depresji. Wyniki te potwierdzają Bubak's i in. [41] prospektywne badanie kontrolowane z udziałem 53 uczestników (24 IG, 29 CG), wykazujące wzrost wiedzy, samoświadomości na temat choroby i poprawę ogólnego stanu zdrowia podczas udziału w programie edukacyjnym składającym się z dwóch 2-godzinnych warsztatów poświęconych szczegółowym etiologię, patogenezę, choroby współistniejące, opcje leczenia, odżywianie, ćwiczenia i uzależnienia w porównaniu ze zwykłą opieką. Nie zaobserwowano jednak pozytywnego krótkoterminowego wpływu na jakość życia i przestrzeganie zaleceń terapeutycznych. W nowszym badaniu Jendoubi i wsp. [42] obejmującym 142 pacjentów wykazano, że standaryzowany program edukacyjny prowadzony przez lekarza, składający się z pięciu sesji w ciągu 3 miesięcy, poprawia wiedzę i zadowolenie pacjentów, ale nie ma pozytywnego wpływu na jakość życia pacjentów. Co więcej, wyniki pokazują, że program nie poprawił również ciężkości choroby, co stoi w sprzeczności z badaniami Bostoena i współpracowników [40]. Podobnie randomizowane badanie kontrolowane z udziałem 64 pacjentów z łuszczycą nie wykazało różnic w nasileniu łuszczycy u uczestników programu edukacyjnego prowadzonego przez lekarza, składającego się z 2-godzinnych sesji dwa razy w tygodniu przez 9 tygodni w porównaniu z grupą kontrolną (IG: 5/46 [35,7% ] vs CG: 5/16 [31,3%]; p = 1000) [43]. Program edukacyjny może zatem pozwolić na poprawę wiedzy i zadowolenia pacjentów, ale pozostają niespójności dotyczące jego wpływu na ewolucję ciężkości łuszczycy i jakości życia. Potrzebne są dalsze badania w celu optymalizacji programów edukacyjnych poprawiających ciężkość choroby i jakość życia oraz wyjaśnienie, w jaki sposób korzyści z takich programów będą ewoluować w stosunku do potrzeb długoterminowych.

Dowody wskazują, że 26,6% pacjentów ma niski poziom wiedzy o zdrowiu (HL), co stanowi wyższy odsetek niż odsetek obserwowany w przypadku innych chorób przewlekłych [44]. Kompetencje zdrowotne definiuje się jako wiedzę na temat zdrowia, opieki zdrowotnej i systemów opieki zdrowotnej, a także przetwarzanie i wykorzystywanie informacji w różnych formatach w odniesieniu do zdrowia i opieki zdrowotnej; oraz zdolność do utrzymania zdrowia poprzez samozarządzanie i współpracę z pracownikami służby zdrowia [45]. Niski HL wiąże się z niższym wykształceniem [46], gorszą komunikacją z pracownikami służby zdrowia [47], zmniejszoną zdolnością do samoopieki [48] i większym nasileniem łuszczycy [44]. Wysoki HL jest predyktorem wyższej jakości życia, poczucia własnej skuteczności, wiedzy i zmniejszonego nasilenia łuszczycy [1]. HL jest zatem ważnym czynnikiem, który może wpływać na przestrzeganie zaleceń terapeutycznych i wyniki kliniczne u chorych na łuszczycę [49, 50]. W badaniu przekrojowym zbadano związek między HL a edukacją na temat łuszczycy ze strony pracowników służby zdrowia w kohorcie 825 pacjentów z łuszczycą stosujących 3-tygodniowy program (Climate Helio Therapy) [51]. Pacjenci uczestniczący w trzytygodniowym programie mieli wyższy wynik HL (wielkość efektu Cohena: 0,24 do 0,44), lepszą samokontrolę i większą wiedzę na temat łuszczycy w porównaniu z uczestnikami, którzy nie uczestniczyli w tym programie. Jednak w tym badaniu nie oceniano skuteczności tego programu w przypadku ciężkości łuszczycy.

Pielęgniarki odgrywają ważną i krytyczną rolę w opiece zdrowotnej [52]. Udział pielęgniarek w kompleksowym leczeniu chorób jest w krajach takich jak Wielka Brytania dobrze ugruntowany [53]. W Szwajcarii to powoli ewoluuje, mimo że wyspecjalizowane pielęgniarki mogłyby przejąć bardziej istotne aspekty opieki nad pacjentem. Mimo że rola pielęgniarki jest komplementarna z rolą lekarza, to działa na rzecz promocji zdrowia, edukuje pacjentów i społeczeństwo w zakresie profilaktyki chorób, sprawuje opiekę i pomaga w leczeniu, uczestniczy w rehabilitacji i udziela wsparcia [54]. Oznacza to, że pielęgniarki mają możliwość odegrania kluczowej roli w przekształcaniu systemu opieki zdrowotnej w celu stworzenia bardziej dostępnego, wysokiej jakości i opartego na wartościach środowiska dla pacjentów. Jednak obecnie rola ta jest niespójnie opisywana i nadal słabo wdrażana w warunkach dermatologicznych [55, 56]. W dziedzinie leczenia ran ta rola jest bardziej ugruntowana [57], ponieważ pielęgniarki stworzyły prowadzone przez pielęgniarki kliniki leczenia złożonych ran [58], koncentrując się głównie na edukacji [59]. Istnieją doniesienia o różnych sposobach edukacji pacjentów, na przykład w opiece nad pacjentami z żylnymi owrzodzeniami podudzi, w tym sesje indywidualne, sesje grupowe, rozmowy telefoniczne, oparte na aplikacji internetowej, oparte na materiałach audiowizualnych, ulotkach informacyjnych lub broszurach [60]. Dowody wskazują, że stosowanie różnych metod może poprawić efekty uczenia się [61]. Wspieranie informacji, takich jak treści audiowizualne lub pisemne, jest ważne, ponieważ ludzie zapamiętują tylko niewielką ilość informacji z konsultacji [62]. Większość opisanych powyżej programów edukacyjnych w populacji chorych na łuszczycę opiera się na sesjach indywidualnych lub grupowych. Tylko w jednym pilotażowym, randomizowanym, kontrolowanym badaniu Erssera i współpracowników [63] oprócz sesji grupowych wykorzystuje się materiały audiowizualne, materiały pisemne i rozmowy telefoniczne, a w innym wykorzystuje się wyłącznie edukację opartą na aplikacji internetowej (Hawkins i in., 2017). Jednak potrzebne są badania, aby określić najbardziej odpowiedni model programu edukacyjnego prowadzonego przez pielęgniarki i ocenić jego wpływ na ciężkość choroby i jakość życia. Dlatego staramy się opracować prowadzoną przez pielęgniarkę interwencję edukacyjną dla pacjentów z łuszczycą przy użyciu wybranych metod edukacyjnych, ocenić jej wykonalność w praktyce klinicznej i zmierzyć jej wpływ na ciężkość łuszczycy w odniesieniu do jakości życia, świadomości zdrowotnej i korzyści dla pacjentów.