Développement et faisabilité d'un programme d'éducation centré sur la personne dirigé par une infirmière (PsoEd)

1. Présentation 1.1. Contexte et justification Le psoriasis est un trouble systémique à médiation immunitaire, caractérisé par des manifestations inflammatoires cutanées et articulaires qui affectent la qualité de vie des patients, en particulier sur le plan psychologique, esthétique corporel et social, et peuvent donc nuire non seulement à leur adhésion au traitement et à la durabilité de thérapeutique mais aussi les relations patient-professionnel de santé [5, 6]. La prévalence du psoriasis chez les adultes en Europe varie de 2 à 3 % [7, 8]. Si ces résultats sont appliqués au contexte suisse, cela signifierait qu'il y a environ 180'000 personnes souffrant de psoriasis en Suisse. L'incidence augmente avec l'âge, faisant du psoriasis un problème de santé mondial [9]. Le psoriasis peut se manifester sous de nombreuses formes différentes et est classé en fonction de la gravité de la maladie en léger, modéré et sévère [10]. Il s'agit d'une maladie chronique et récurrente visible principalement sur la peau, qui se caractérise par une alternance de phases de poussées et de rémissions et dont l'évolution peut être très variable d'un individu à l'autre [11, 12]. Quelle que soit sa gravité, cette maladie cutanée chronique nécessite une stratégie de traitement à long terme. En raison de la visibilité des lésions chez les patients et de la compréhension insuffisante de cette maladie en public, les personnes atteintes de psoriasis souffrent souvent de stigmatisation dans leur vie quotidienne, ce qui a des effets néfastes sur leur auto-efficacité, leur santé mentale, leur qualité de vie et leurs réponses thérapeutiques. [13]. Une revue systématique et une méta-analyse par Xiao et al. [14] montrent que pour les personnes souffrant de psoriasis, il existe une variété de méthodes d'intervention psychologique qui sont largement appliquées de nos jours, parmi lesquelles la thérapie cognitivo-comportementale est la plus reconnue dans le domaine. La thérapie cognitivo-comportementale peut réduire la stigmatisation et la confusion entourant les réponses affectives et anxieuses à la maladie [15, 16], et elle peut améliorer la gravité du psoriasis en inhibant l'inflammation associée à la dépression et à l'anxiété. Les conséquences de la stigmatisation sont une faible auto-efficacité [17]. L'auto-efficacité fait référence à la capacité perçue d'un individu à agir efficacement dans une variété de situations améliorant ses activités de la vie quotidienne [18]. Il s'agit d'un facteur important qui influe sur la capacité d'une personne à gérer elle-même les symptômes de ses maladies chroniques. L'auto-efficacité joue un rôle important pour déterminer si des actions d'auto-soins sont initiées, combien d'effort est exercé et combien de temps l'effort est soutenu face aux obstacles et aux échecs [18]. Les preuves démontrent que si les individus ayant une auto-efficacité élevée pour faire face à leurs maladies chroniques reflètent une capacité perçue à gérer les défis liés à leurs maladies et un sentiment de contrôle sur leur vie [19-21]. L'auto-efficacité chez les patients atteints de psoriasis peut être améliorée par l'éducation, l'acquisition de capacités d'adaptation grâce à des expériences partagées ou à des systèmes de soutien psychologique [22]. Ainsi, le psoriasis est un fardeau non seulement pour les personnes atteintes elles-mêmes, provoquant des souffrances et nécessitant une prise en charge et des traitements à vie, mais également pour leurs proches et pour la société dans son ensemble.

La prise en charge des patients atteints de psoriasis est devenue, en raison de son état chronique complexe et de son évolution, une spécialité à part entière. Traditionnellement, l'approche thérapeutique de la prise en charge du psoriasis est une approche médicale à multiples facettes déterminée par le type, la gravité du psoriasis et la zone de peau affectée. Même si l'étiologie n'est pas encore entièrement comprise, traditionnellement, les options de traitement médical pour diminuer l'activité de la maladie et améliorer les symptômes sont multiformes, y compris l'application topique de crèmes, la photothérapie et/ou la thérapie systémique [23]. Le traitement topique est principalement pour le psoriasis léger ou modéré. Ce traitement comprend des onguents tels que le calcipotriol, les inhibiteurs de la calcineurine, la trétinoïne, les glucocorticoïdes, un bain médicamenteux avec de la diastase ou des extraits de plantes et la photothérapie [24]. La photothérapie est un traitement efficace, sûr et accessible sans entraîner d'effets secondaires systémiques et peut être associée à des agents biologiques pour le traitement du psoriasis plus sévère [25]. Le traitement systémique implique des agents systémiques oraux ou injectables conventionnels et plus récents et des produits biologiques tels que des inhibiteurs immunitaires, des modulateurs immunitaires ou des antagonistes du facteur de nécrose tumorale α [26]. Les preuves rapportent une association entre la gravité du psoriasis et les comorbidités métaboliques, l'anxiété, la dépression, le tabagisme et l'abus d'alcool [27]. Un diagnostic précoce de ces maladies associées, la mise en place d'un traitement et l'adoption de saines habitudes de vie sont importants en plus du traitement des symptômes du psoriasis pour améliorer le pronostic.

Chez les patients atteints de psoriasis, le niveau de connaissances sur la pathogenèse et le traitement de la maladie s'est révélé insuffisant (Lanigan et Layton, 1991, Leung et al., 2009, Renzi et al., 2006 et 2011). Il a été démontré qu'après six mois, une session éducative hebdomadaire de deux heures fournissant des informations sur différents aspects du psoriasis - y compris la génétique, les mécanismes, les facteurs déclenchants, l'évolution de la maladie, les mesures préventives, les comorbidités, les soins quotidiens de la peau et les options de traitement, ainsi que ainsi que des conseils psycho-éducatifs - peuvent améliorer les connaissances du patient et fournir de meilleures stratégies d'adaptation à la maladie et une meilleure attitude envers la thérapie [39]. Une réduction de la sévérité du psoriasis a été rapportée par Bostoen et ses collègues [40]. Ils ont fourni un programme d'éducation dirigé par un médecin sur les techniques de réduction du stress avec un programme d'éducation de 12 semaines (sessions de 2h deux fois par semaine), observant une réduction de la gravité de la maladie et une amélioration de la qualité de vie, de l'activité physique et de l'état de dépression. Ces résultats sont confirmés par Bubak's et al. [41] étude prospective contrôlée auprès de 53 participants (24 IG, 29 CG), montrant une augmentation des connaissances, de l'auto-expertise sur la maladie et une amélioration de l'état de santé général lors de la participation à un programme éducatif consistant en deux ateliers de 2h traitant de détails sur l'étiologie, la pathogenèse, les comorbidités, les options de traitement, la nutrition, l'exercice et les dépendances par rapport aux soins habituels. Cependant, aucun effet positif à court terme n'a été observé sur la qualité de vie et l'adhésion au traitement. Une étude plus récente de Jendoubi et ses collègues [42] avec 142 patients démontre qu'un programme d'éducation standardisé dirigé par un médecin consistant en cinq séances sur 3 mois améliore les connaissances et la satisfaction des patients mais n'a aucun effet positif sur la qualité de vie des patients. De plus, les résultats montrent que le programme n'a pas amélioré la sévérité de la maladie, ce qui est en contradiction avec l'étude de Bostoen et ses collègues [40]. De même, un essai contrôlé randomisé incluant 64 patients atteints de psoriasis n'a montré aucune différence dans la gravité du psoriasis chez les participants participant à un programme éducatif dirigé par un médecin consistant en des séances de 2 h deux fois par semaine pendant 9 semaines par rapport au groupe témoin (IG : 5/46 [35,7 % ] vs CG : 5/16 [31,3 %] ; p = 1,000) [43]. Ainsi, un programme éducatif peut permettre d'améliorer la connaissance et la satisfaction des patients, mais des incohérences subsistent quant à son impact sur l'évolution de la sévérité du psoriasis et sur la qualité de vie. D'autres études sont nécessaires pour optimiser les programmes d'éducation améliorant la gravité de la maladie et la qualité de vie et comment les avantages de ces programmes évolueront sur le long terme doivent également être clarifiés.

Les preuves rapportent que 26,6 % des patients ont une faible littératie en santé (HL), ce qui est un pourcentage plus élevé que celui observé pour d'autres maladies chroniques [44]. La littératie en santé est définie comme la connaissance de la santé, des soins de santé et des systèmes de santé ainsi que le traitement et l'utilisation d'informations sous divers formats en rapport avec la santé et les soins de santé ; et la capacité de maintenir la santé par l'autogestion et le travail en partenariat avec les prestataires de santé [45]. Un LH faible est associé à un niveau d'éducation inférieur [46], à une communication réduite avec les professionnels de la santé [47], à une diminution de la capacité à prendre soin de soi [48] et à une gravité plus élevée du psoriasis [44]. Un LH élevé est un prédicteur d'une meilleure qualité de vie, d'une auto-efficacité, de connaissances et d'une réduction de la gravité du psoriasis [1]. Le LH est donc un facteur important qui peut influencer l'adhésion au traitement et les résultats cliniques chez les patients atteints de psoriasis [49, 50]. Une étude transversale a étudié l'association entre le LH et l'éducation au psoriasis par des professionnels de la santé dans une cohorte de 825 patients atteints de psoriasis utilisant un programme de 3 semaines (Climate Helio Therapy) [51]. Les patients suivant le programme de trois semaines avaient un score HL plus élevé (taille de l'effet de Cohen : 0,24 à 0,44), une meilleure autogestion et une meilleure connaissance du psoriasis par rapport aux participants qui n'ont pas suivi ce programme. Cependant, cette étude n'a pas étudié l'efficacité de ce programme sur la gravité du psoriasis.

Les infirmières jouent un rôle important et critique dans les soins de santé [52]. La participation des infirmières à la prise en charge globale des maladies est bien établie dans des pays comme le Royaume-Uni [53]. En Suisse, cela évolue lentement, même si des infirmières spécialisées pourraient prendre en charge des aspects plus substantiels de la prise en charge des patients. Même si le rôle infirmier est complémentaire à celui du médecin en plaidant pour la promotion de la santé, éduquer les patients et le public sur la prévention des maladies, prodiguer des soins et aider à la guérison, participer à la réadaptation et apporter du soutien [54]. Cela signifie que les infirmières ont la possibilité de jouer un rôle clé dans la transformation du système de soins de santé afin de créer un environnement plus accessible, de haute qualité et axé sur la valeur pour les patients. Cependant, de nos jours, ce rôle est rapporté de manière incohérente et est encore mal mis en œuvre en dermatologie [55, 56]. Dans le domaine des soins des plaies, ce rôle est plus établi [57] parce que les infirmières ont développé des cliniques de plaies dirigées par des infirmières pour les plaies complexes [58] axées principalement sur l'éducation [59]. Différentes modalités d'éducation des patients, par exemple dans la prise en charge des patients atteints d'ulcères veineux de jambe, ont été rapportées, notamment des séances individuelles, des séances de groupe, des appels téléphoniques, des applications Web, des documents audiovisuels, des dépliants ou des brochures d'information [60]. Les preuves démontrent que l'utilisation de diverses modalités peut améliorer les résultats d'apprentissage [61]. Les informations complémentaires telles que le contenu audiovisuel ou écrit sont importantes car les gens ne retiennent qu'une petite quantité d'informations des consultations [62]. La majorité des programmes d'éducation décrits ci-dessus dans la population atteinte de psoriasis sont basés sur des séances individuelles ou de groupe. Un seul essai pilote randomisé contrôlé par Ersser et ses collègues [63] utilise des documents audiovisuels, écrits et des appels téléphoniques en plus des séances de groupe, et un autre utilise uniquement l'éducation basée sur des applications Web (Hawkins et al., 2017). Cependant, des recherches sont nécessaires pour définir le modèle le plus approprié de programme de formation dirigé par des infirmières et pour évaluer son effet sur la gravité de la maladie et la qualité de vie. Par conséquent, nous cherchons à développer une intervention éducative dirigée par une infirmière pour les patients atteints de psoriasis en utilisant des modalités éducatives sélectionnées, à évaluer sa faisabilité dans la pratique clinique et à mesurer son impact sur la gravité du psoriasis en ce qui concerne la qualité de vie, la littératie en santé et le bénéfice pour le patient.