Sairaanhoitajavetoisen henkilökeskeisen koulutusohjelman kehittäminen ja toteutettavuus (PsoEd)

1. Johdanto 1.1. Tausta ja perustelut Psoriasis on systeeminen, immuunivälitteinen sairaus, jolle on tunnusomaista tulehdukselliset iho- ja niveloireet, jotka vaikuttavat potilaan elämänlaatuun erityisesti psykologisella, kehon esteettisellä ja sosiaalisella tasolla ja voivat siksi heikentää paitsi hoidon sitoutumista ja hoidon kestävyyttä. hoitoon, mutta myös potilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten suhteisiin [5, 6]. Psoriaasin esiintyvyys aikuisilla Euroopassa vaihtelee 2 prosentista 3 prosenttiin [7, 8]. Jos näitä havaintoja sovelletaan Sveitsin kontekstiin, se tarkoittaisi, että Sveitsissä on arviolta 180 000 psoriaasista kärsivää henkilöä. Ilmaantuvuus lisääntyy iän myötä, mikä tekee psoriaasista maailmanlaajuisen terveysongelman [9]. Psoriaasi voi ilmetä monissa eri muodoissa ja se luokitellaan taudin vaikeusasteen perusteella lievään, keskivaikeaan ja vaikeaan [10]. Se on krooninen ja toistuva enimmäkseen iholla näkyvä sairaus, jolle on tunnusomaista vuorottelevat puhkeamisen ja remissioiden vaiheet ja jonka evoluutio voi vaihdella suuresti yksilöstä toiseen [11, 12]. Vakavuudesta riippumatta tämä krooninen ihosairaus vaatii pitkän aikavälin hoitostrategian. Leesioiden näkyvyyden potilailla ja tämän taudin puutteellisen ymmärryksen vuoksi julkisuudessa psoriaasipotilaat kärsivät usein leimautumisesta jokapäiväisessä elämässään, millä on haitallisia vaikutuksia heidän itsetehokkuuteensa, mielenterveyteensä, elämänlaatuunsa ja terapeuttisiin vasteisiinsa. [13]. Xiaon et al.:n systemaattinen katsaus ja meta-analyysi. [14] osoittavat, että psoriaasista kärsiville henkilöille on olemassa useita nykyään laajalti käytettyjä psykologisia interventiomenetelmiä, joista kognitiivinen käyttäytymisterapia on alalla tunnetuin. Kognitiivinen käyttäytymisterapia voi vähentää stigmaa ja hämmennystä, joka liittyy taudin affektiivisiin ja ahdistuneisuusvasteisiin [15, 16], ja se voi parantaa psoriaasin vakavuutta estämällä masennukseen ja ahdistukseen liittyvää tulehdusta. Stigmatisoinnin seuraukset ovat alhainen itsetehokkuus [17]. Itsetehokkuudella tarkoitetaan yksilön itsenäistä kykyä toimia tehokkaasti erilaisissa tilanteissa, jotka edistävät hänen päivittäistä elämäänsä [18]. Se on tärkeä tekijä, joka vaikuttaa yksilön kykyyn hallita kroonisten sairauksiensa oireita itse. Itsetehokkuudella on tärkeä rooli sen määrittämisessä, käynnistetäänkö itsehoitotoimia, kuinka paljon ponnistuksia tehdään ja kuinka kauan ponnisteluja jatketaan esteiden ja epäonnistumisten edessä [18]. Todisteet osoittavat, että jos henkilöt, joilla on korkea itsetehokkuus selviytyessään kroonisista sairauksistaan, heijastavat koettua kykyä hallita sairauksiinsa liittyviä haasteita ja hallitsevan elämäänsä [19-21]. Psoriaasipotilaiden itsetehokkuutta voidaan parantaa koulutuksella, selviytymistaitojen hankkimisella yhteisten kokemusten kautta tai psykologisen tukijärjestelmän avulla [22]. Psoriaasi ei siis ole taakka vain sairastuneille itselleen, aiheuttaen kärsimystä ja vaatii elinikäistä hoitoa, vaan myös heidän lähisukulaisilleen ja koko yhteiskunnalle.

Psoriaasipotilaiden hoidosta on sen monimutkaisen kroonisen sairauden ja taudin kulun vuoksi tullut oma erikoisala. Perinteisesti terapeuttinen lähestymistapa psoriaasin hoitoon on monitahoinen, enimmäkseen lääketieteellinen lähestymistapa, joka määräytyy psoriaasin tyypin, vaikeusasteen ja sairastuneen ihoalueen mukaan. Vaikka etiologiaa ei vielä täysin ymmärretä, lääketieteelliset hoitovaihtoehdot sairauden aktiivisuuden vähentämiseksi ja oireiden parantamiseksi ovat perinteisesti monitahoisia, mukaan lukien voiteiden paikallinen käyttö, valohoito ja/tai systeeminen hoito [23]. Paikallinen hoito on pääasiassa lievää tai kohtalaista psoriaasia. Tämä hoito sisältää voiteita, kuten kalsipotriolia, kalsineuriinin estäjiä, tretinoiinia, glukokortikoidia, lääkekylpyä diastaasilla tai yrttiuutteilla ja valohoito [24]. Valohoito on tehokas, turvallinen ja helposti saatavilla oleva hoitomuoto ilman systeemisiä sivuvaikutuksia, ja se voidaan yhdistää biologisten aineiden kanssa vaikeamman psoriaasin hoitoon [25]. Systeeminen hoito sisältää tavanomaisia ​​ja uudempia oraalisia tai injektoivia systeemisiä aineita ja biologisia aineita, kuten immuuni-inhibiittoreita, immuunimodulaattoreita tai tuumorinekroositekijä a-antagonisteja [26]. Todisteet kertovat psoriaasin vaikeusasteen ja aineenvaihduntasairauksien, ahdistuneisuuden, masennuksen, tupakoinnin ja alkoholin väärinkäytön välisestä yhteydestä [27]. Näiden liitännäissairauksien varhainen diagnosointi, hoidon toteuttaminen ja terveiden elämäntapojen omaksuminen ovat tärkeitä psoriaasin oireiden hoidon lisäksi ennusteen parantamiseksi.

Psoriaasipotilailla tietämys taudin patogeneesistä ja hoidosta on osoittautunut riittämättömäksi (Lanigan ja Layton, 1991, Leung et al., 2009, Renzi et al., 2006 ja 2011). Todisteet osoittavat, että kuuden kuukauden jälkeen järjestetään viikoittainen kahden tunnin koulutustilaisuus, joka tarjoaa tietoa psoriaasin eri puolista - mukaan lukien genetiikasta, mekanismeista, aiheuttavista tekijöistä, taudin kulusta, ehkäisevistä toimenpiteistä, rinnakkaissairauksista, päivittäisestä ihonhoidosta ja hoitovaihtoehdoista, kuten sekä psyko-opetuksellinen ohjaus - voivat parantaa potilaan tietämystä ja tarjota parempia selviytymisstrategioita taudin kanssa ja paremman asenteen terapiaa kohtaan [39]. Bostoen ja kollegat raportoivat psoriaasin vaikeusasteen vähenemisestä [40]. He tarjosivat lääkärin ohjaaman koulutusohjelman stressinvähentämistekniikoista ja 12 viikon koulutusohjelman (2 tuntia kahdesti viikossa), jossa havaittiin sairauden vaikeuden väheneminen ja elämänlaadun, fyysisen aktiivisuuden ja masennuksen paraneminen. Nämä tulokset vahvistavat Bubak's et ai. [41] Prospektiivinen kontrolloitu tutkimus, jossa oli 53 osallistujaa (24 IG, 29 CG). etiologia, patogeneesi, liitännäissairaudet, hoitovaihtoehdot, ravitsemus, liikunta ja riippuvuudet verrattuna tavanomaiseen hoitoon. Myönteisiä lyhytaikaisia ​​vaikutuksia elämänlaatuun ja hoitoon sitoutumiseen ei kuitenkaan havaittu. Jendoubin ja kollegoiden uudempi tutkimus [42] 142 potilaalla osoittaa, että standardoitu lääkärin vetämä koulutusohjelma, joka koostuu viidestä istunnosta kolmen kuukauden aikana, parantaa potilaan tietämystä ja tyytyväisyyttä, mutta sillä ei ole positiivista vaikutusta potilaiden elämänlaatuun. Lisäksi tulokset osoittavat, että ohjelma ei myöskään parantanut taudin vakavuutta, mikä on ristiriidassa Bostoenin ja kollegoiden tutkimuksen kanssa [40]. Samoin satunnaistettu kontrolloitu tutkimus, johon osallistui 64 psoriaasipotilasta, ei osoittanut eroja psoriaasin vaikeusasteessa potilailla, jotka osallistuivat lääkärin johtamaan koulutusohjelmaan, joka koostui 2 tunnin istunnoista kahdesti viikossa 9 viikon ajan verrattuna kontrolliryhmään (IG: 5/46 [35,7 % ] vs.CG: 5/16 [31,3 %]; p = 1,000) [43]. Tästä syystä koulutusohjelma voi parantaa potilaiden tietämystä ja tyytyväisyyttä, mutta sen vaikutuksesta psoriaasin vaikeusasteen ja elämänlaadun kehitykseen on edelleen epäjohdonmukaisuuksia. Lisätutkimuksia tarvitaan sairauksien vakavuutta ja elämänlaatua parantavien koulutusohjelmien optimoimiseksi ja tällaisten ohjelmien pitkän aikavälin hyödyt kehittyvät, ja on myös selvitettävä.

Todisteiden mukaan 26,6 prosentilla potilaista on alhainen terveyslukutaito (HL), mikä on suurempi prosenttiosuus kuin muiden kroonisten sairauksien kohdalla [44]. Terveyslukutaito määritellään terveyden, terveydenhuollon ja terveydenhuoltojärjestelmien tuntemuksena sekä eri muodoissa olevan tiedon käsittelyä ja käyttöä liittyen terveyteen ja terveydenhuoltoon; ja kyky ylläpitää terveyttä itsehallinnon ja yhteistyön kautta terveydenhuollon tarjoajien kanssa [45]. Matala HL liittyy alhaisempaan koulutustasoon [46], heikentyneeseen kommunikointiin terveydenhuollon ammattilaisten kanssa [47], heikentyneeseen itsehoitokykyyn [48] ja korkeampaan psoriaasin vaikeusasteeseen [44]. Korkea HL ennustaa korkeampaa elämänlaatua, itsetehokkuutta, tietämystä ja psoriaasin vaikeusastetta [1]. HL on siksi tärkeä tekijä, joka voi vaikuttaa psoriaasipotilaiden hoitoon sitoutumiseen ja kliinisiin tuloksiin [49, 50]. Poikkileikkaustutkimuksessa tutkittiin HL:n ja terveydenhuollon ammattilaisten antaman psoriaasikoulutuksen välistä yhteyttä 825 psoriaasipotilaan kohortissa käyttäen kolmen viikon ohjelmaa (Climate Helio Therapy) [51]. Kolmen viikon ohjelmaa seuraavilla potilailla oli korkeampi HL-pistemäärä (Cohenin vaikutuksen koko: 0,24–0,44), parempi itsehallinta ja enemmän tietoa psoriaasista verrattuna osallistujiin, jotka eivät seuranneet tätä ohjelmaa. Tämä tutkimus ei kuitenkaan tutkinut tämän ohjelman tehokkuutta psoriaasin vaikeusasteeseen.

Sairaanhoitajilla on tärkeä ja kriittinen rooli terveydenhuollossa [52]. Sairaanhoitajien osallistuminen kattavaan tautien hallintaan on vakiintunutta sellaisissa maissa kuin Yhdistynyt kuningaskunta [53]. Sveitsissä tämä kehittyy hitaasti, vaikka erikoissairaanhoitajat voisivat ottaa hoidettavakseen enemmänkin potilaan hoitoa. Vaikka sairaanhoitajan rooli täydentää lääkärin roolia edistämällä terveyden edistämistä, valistaa potilaita ja yleisöä sairauksien ehkäisyssä, tarjota hoitoa ja avustaa parantumisessa, osallistua kuntoutukseen ja tukea [54]. Tämä tarkoittaa, että sairaanhoitajilla on mahdollisuus olla avainroolissa terveydenhuoltojärjestelmän muuttamisessa siten, että potilaille luodaan helpommin saavutettavissa oleva, laadukkaampi ja arvovetoinen ympäristö. Nykyään tästä roolista raportoidaan kuitenkin epäjohdonmukaisesti, ja se on edelleen huonosti toteutettu dermatologiassa [55, 56]. Haavanhoidon alalla tämä rooli on vakiintunut [57], koska hoitajat kehittivät sairaanhoitajan johtamia haavaklinikoita monimutkaisille haavoille [58], jotka keskittyvät pääasiassa koulutukseen [59]. Erilaisia ​​potilaskoulutuksen menetelmiä esimerkiksi laskimosäärihaavoja sairastavien potilaiden hoidossa on raportoitu mukaan lukien yksittäiset istunnot, ryhmäistunnot, puhelut, verkkosovelluspohjaiset, audiovisuaaliset, tiedotuslehtiset tai esitteet [60]. Todisteet osoittavat, että erilaisten menetelmien käyttö voi parantaa oppimistuloksia [61]. Tukitiedot, kuten audiovisuaalinen tai kirjallinen sisältö, ovat tärkeitä, koska ihmiset säilyttävät vain pienen määrän konsultaatioista saatua tietoa [62]. Suurin osa yllä kuvatuista koulutusohjelmista psoriaasiväestössä perustuu yksilö- tai ryhmäistuntoihin. Vain yksi Ersserin ja kollegoiden suorittamassa satunnaistetussa kontrolloidussa pilottikokeessa [63] käytetään audiovisuaalista, kirjallista materiaalia ja puheluita ryhmäistuntojen lisäksi, ja toinen käyttää pelkästään verkkosovelluspohjaista koulutusta (Hawkins et al., 2017). Tarvitaan kuitenkin tutkimusta sopivimman sairaanhoitajavetoisen koulutusmallin määrittämiseksi ja sen vaikutuksen arvioimiseksi sairauden vaikeusasteeseen ja elämänlaatuun. Siksi pyrimme kehittämään sairaanhoitajan johtaman koulutustoimenpiteen psoriaasipotilaille valituilla koulutusmenetelmillä, arvioimaan sen toteutettavuutta kliinisessä käytännössä ja mittaamaan sen vaikutusta psoriaasin vaikeusasteeseen elämänlaadun, terveyslukutaidon ja potilaiden hyödyn suhteen.