Entwicklung und Durchführbarkeit eines von Pflegekräften geleiteten personenzentrierten Bildungsprogramms (PsoEd)

1. Einführung 1.1. Hintergrund und Begründung Psoriasis ist eine systemische, immunvermittelte Erkrankung, die durch entzündliche Haut- und Gelenkmanifestationen gekennzeichnet ist, die die Lebensqualität der Patienten beeinträchtigt, insbesondere auf psychologischer, körperästhetischer und sozialer Ebene, und daher nicht nur ihre Therapietreue und Nachhaltigkeit beeinträchtigen kann Behandlung, sondern auch Beziehungen zwischen Patient und medizinischem Fachpersonal [5, 6]. Die Psoriasis-Prävalenz bei Erwachsenen in Europa reicht von 2 % bis 3 % [7, 8]. Überträgt man diese Erkenntnisse auf den Schweizer Kontext, würde dies bedeuten, dass in der Schweiz schätzungsweise 180'000 Personen an Psoriasis erkrankt sind. Die Inzidenz nimmt mit zunehmendem Alter zu, was die Psoriasis zu einem globalen Gesundheitsproblem macht [9]. Psoriasis kann sich in vielen verschiedenen Formen manifestieren und wird basierend auf dem Schweregrad der Erkrankung in leicht, mittelschwer und schwer eingeteilt [10]. Es handelt sich um eine meist an der Haut sichtbare chronische und rezidivierende Erkrankung, die durch abwechselnde Phasen von Ausbrüchen und Remissionen gekennzeichnet ist und deren Verlauf individuell sehr unterschiedlich sein kann [11, 12]. Unabhängig vom Schweregrad erfordert diese chronische Hauterkrankung eine langfristige Behandlungsstrategie. Aufgrund der Sichtbarkeit von Läsionen bei Patienten und des unzureichenden Verständnisses dieser Krankheit in der Öffentlichkeit leiden Personen mit Psoriasis oft unter Stigmatisierung in ihrem täglichen Leben, was negative Auswirkungen auf ihre Selbstwirksamkeit, psychische Gesundheit, Lebensqualität und therapeutische Reaktionen hat [13]. Ein systematischer Review und eine Metaanalyse von Xiao et al. [14] zeigen, dass es für Personen, die an Psoriasis leiden, eine Vielzahl von psychologischen Interventionsmethoden gibt, die heutzutage weit verbreitet sind, unter denen die kognitive Verhaltenstherapie die anerkannteste auf dem Gebiet ist. Kognitive Verhaltenstherapie kann das Stigma und die Verwirrung im Zusammenhang mit affektiven und ängstlichen Reaktionen auf die Krankheit reduzieren [15, 16], und sie kann den Schweregrad der Psoriasis verbessern, indem sie die mit Depressionen und Angstzuständen verbundene Entzündung hemmt. Folgen der Stigmatisierung sind eine geringe Selbstwirksamkeit [17]. Selbstwirksamkeit bezieht sich auf die selbst wahrgenommene Fähigkeit einer Person, in einer Vielzahl von Situationen effektiv zu handeln und ihre Aktivitäten des täglichen Lebens zu verbessern [18]. Es ist ein wichtiger Faktor, der die Fähigkeit der Person beeinflusst, die Symptome ihrer chronischen Krankheiten selbst zu bewältigen. Die Selbstwirksamkeit spielt eine wichtige Rolle bei der Bestimmung, ob Selbstpflegemaßnahmen eingeleitet werden, wie viel Aufwand betrieben wird und wie lange die Bemühungen angesichts von Hindernissen und Misserfolgen aufrechterhalten werden [18]. Es gibt Hinweise darauf, dass Personen mit hoher Selbstwirksamkeit bei der Bewältigung ihrer chronischen Krankheiten eine wahrgenommene Fähigkeit zur Bewältigung von Herausforderungen im Zusammenhang mit ihren Krankheiten und ein Gefühl der Kontrolle über ihr Leben widerspiegeln [19-21]. Die Selbstwirksamkeit von Patienten mit Psoriasis kann durch Aufklärung, den Erwerb von Bewältigungskompetenzen durch gemeinsame Erfahrungen oder psychologische Unterstützungssysteme gesteigert werden [22]. Daher ist Psoriasis nicht nur eine Belastung für die Betroffenen selbst, die Leiden verursacht und lebenslange Behandlungen und Behandlungen erfordert, sondern auch für ihre nahen Angehörigen und die Gesellschaft als Ganzes.

Die Betreuung von Patienten mit Psoriasis ist aufgrund ihres komplexen chronischen Zustands und Krankheitsverlaufs zu einem eigenen Spezialgebiet geworden. Traditionell ist der therapeutische Ansatz zur Behandlung von Psoriasis ein vielschichtiger, meist medizinischer Ansatz, der durch die Art, den Schweregrad der Psoriasis und den betroffenen Hautbereich bestimmt wird. Auch wenn die Ätiologie noch nicht vollständig verstanden ist, sind traditionelle medizinische Behandlungsmöglichkeiten zur Verringerung der Krankheitsaktivität und Verbesserung der Symptome vielfältig, einschließlich topischer Anwendung von Cremes, Phototherapie und/oder systemischer Therapie [23]. Die topische Behandlung erfolgt hauptsächlich bei leichter oder mittelschwerer Psoriasis. Diese Behandlung umfasst Salben wie Calcipotriol, Calcineurin-Inhibitoren, Tretinoin, Glucocorticoid, medizinisches Bad mit Diastase oder Kräuterextrakten und Phototherapie [24]. Die Phototherapie ist eine wirksame, sichere und zugängliche Behandlung ohne systemische Nebenwirkungen und kann mit biologischen Wirkstoffen zur Behandlung schwerer Psoriasis kombiniert werden [25]. Die systemische Behandlung umfasst konventionelle und neuere orale oder injizierbare systemische Wirkstoffe und Biologika wie Immuninhibitoren, Immunmodulatoren oder Tumornekrosefaktor-α-Antagonisten [26]. Es gibt Hinweise auf einen Zusammenhang zwischen dem Schweregrad der Psoriasis und metabolischen Komorbiditäten, Angstzuständen, Depressionen, Rauchen und Alkoholmissbrauch [27]. Eine frühzeitige Diagnose dieser Begleiterkrankungen, die Durchführung der Behandlung und die Annahme einer gesunden Lebensweise sind neben der Behandlung der Psoriasis-Symptome wichtig, um die Prognose zu verbessern.

Bei Psoriasis-Patienten hat sich gezeigt, dass der Wissensstand über die Pathogenese und Behandlung der Erkrankung unzureichend ist (Lanigan und Layton, 1991, Leung et al., 2009, Renzi et al., 2006 und 2011). Belegt ist, dass nach sechs Monaten eine wöchentliche zweistündige Aufklärungseinheit Informationen zu verschiedenen Aspekten der Psoriasis – darunter Genetik, Mechanismen, auslösende Faktoren, Krankheitsverlauf, vorbeugende Maßnahmen, Komorbiditäten, tägliche Pflege der Haut und Behandlungsmöglichkeiten – bietet sowie psychoedukative Beratung – können das Patientenwissen verbessern und bessere Bewältigungsstrategien mit der Krankheit und eine bessere Einstellung zur Therapie bieten [39]. Eine Verringerung des Schweregrades der Psoriasis wurde von Bostoen und Kollegen berichtet [40]. Sie stellten ein von Ärzten geleitetes Schulungsprogramm über Stressabbautechniken mit einem 12-wöchigen Schulungsprogramm (2-Stunden-Sitzungen zweimal pro Woche) zur Verfügung, bei dem eine Verringerung der Krankheitsschwere und eine Verbesserung der Lebensqualität, der körperlichen Aktivität und des Depressionsstatus beobachtet wurde. Diese Ergebnisse werden von Bubak's et al. [41] prospektive kontrollierte Studie mit 53 Teilnehmern (24 IG, 29 CG), die einen Zuwachs an Wissen, Selbsterfahrung über die Krankheit und eine Verbesserung des Allgemeinbefindens bei Teilnahme an einem Aufklärungsprogramm bestehend aus zwei 2h-Workshops zur Detailbehandlung zeigt die Ätiologie, Pathogenese, Komorbiditäten, Behandlungsmöglichkeiten, Ernährung, Bewegung und Abhängigkeiten im Vergleich zur üblichen Behandlung. Es wurden jedoch keine positiven Kurzzeiteffekte auf die Lebensqualität und die Therapietreue beobachtet. Eine neuere Studie von Jendoubi und Kollegen [42] mit 142 Patienten zeigt, dass ein standardisiertes ärztlich geleitetes Schulungsprogramm, bestehend aus fünf Sitzungen über 3 Monate, das Wissen und die Zufriedenheit der Patienten verbessert, aber keinen positiven Effekt auf die Lebensqualität der Patienten hat. Darüber hinaus zeigen die Ergebnisse, dass das Programm nicht auch die Schwere der Erkrankung verbesserte, was im Widerspruch zu der Studie von Bostoen und Kollegen steht [40]. In ähnlicher Weise zeigte eine randomisierte kontrollierte Studie mit 64 Psoriasis-Patienten keine Unterschiede im Schweregrad der Psoriasis bei Teilnehmern, die an einem ärztlich geleiteten Schulungsprogramm mit zweistündigen Sitzungen zweimal pro Woche über 9 Wochen teilnahmen, im Vergleich zur Kontrollgruppe (IG: 5/46 [35,7 % ] vs. CG: 5/16 [31,3 %]; p = 1.000) [43]. Daher kann ein Aufklärungsprogramm dazu beitragen, das Wissen und die Zufriedenheit der Patienten zu verbessern, aber hinsichtlich seiner Auswirkungen auf die Entwicklung des Schweregrads und der Lebensqualität der Psoriasis bleiben Unstimmigkeiten bestehen. Weitere Studien sind erforderlich, um Bildungsprogramme zu optimieren, die die Schwere der Krankheit und die Lebensqualität verbessern, und wie sich der Nutzen solcher Programme auf die langfristigen Bedürfnisse entwickeln wird, die ebenfalls geklärt werden müssen.

Es gibt Hinweise darauf, dass 26,6 % der Patienten eine geringe Gesundheitskompetenz (HL) haben, was ein höherer Prozentsatz ist als bei anderen chronischen Erkrankungen [44]. Gesundheitskompetenz ist definiert als Wissen über Gesundheit, Gesundheitsversorgung und Gesundheitssysteme sowie die Verarbeitung und Nutzung von Informationen in verschiedenen Formaten in Bezug auf Gesundheit und Gesundheitsversorgung; und die Fähigkeit, die Gesundheit durch Selbstmanagement und Partnerschaften mit Gesundheitsdienstleistern zu erhalten [45]. Ein niedriges HL ist mit einer geringeren Bildung [46], einer verminderten Kommunikation mit medizinischem Fachpersonal [47], einer verminderten Fähigkeit zur Selbstversorgung [48] und einem höheren Schweregrad der Psoriasis verbunden [44]. Ein hoher HL ist ein Prädiktor für eine höhere Lebensqualität, Selbstwirksamkeit, Wissen und einen geringeren Schweregrad der Psoriasis [1]. HL ist daher ein wichtiger Faktor, der die Therapietreue und die klinischen Ergebnisse bei Psoriasis-Patienten beeinflussen kann [49, 50]. Eine Querschnittsstudie untersuchte den Zusammenhang zwischen HL und Psoriasis-Aufklärung durch medizinisches Fachpersonal in einer Kohorte von 825 Psoriasis-Patienten, die ein 3-Wochen-Programm (Klima-Helio-Therapie) verwendeten [51]. Patienten, die das dreiwöchige Programm absolvierten, hatten einen höheren HL-Score (Cohen-Effektgröße: 0,24 bis 0,44), ein besseres Selbstmanagement und mehr Psoriasis-Wissen im Vergleich zu Teilnehmern, die dieses Programm nicht absolvierten. Diese Studie untersuchte jedoch nicht die Wirksamkeit dieses Programms auf den Schweregrad der Psoriasis.

Pflegekräfte spielen eine wichtige und entscheidende Rolle im Gesundheitswesen [52]. Die Beteiligung von Pflegekräften an einem umfassenden Krankheitsmanagement ist in Ländern wie Großbritannien gut etabliert [53]. In der Schweiz entwickelt sich dies langsam, auch wenn spezialisierte Pflegekräfte wesentlichere Aspekte der Patientenversorgung übernehmen könnten. Auch wenn die Pflegerolle die eines Arztes ergänzt, indem sie sich für die Gesundheitsförderung einsetzt, Patienten und die Öffentlichkeit über die Prävention von Krankheiten aufklärt, Pflege leistet und bei der Heilung hilft, an der Rehabilitation teilnimmt und Unterstützung leistet [54]. Dies bedeutet, dass Pflegekräfte die Möglichkeit haben, eine Schlüsselrolle bei der Umgestaltung des Gesundheitssystems zu spielen, um ein zugänglicheres, qualitativ hochwertiges und wertorientiertes Umfeld für Patienten zu schaffen. Heutzutage wird diese Rolle jedoch uneinheitlich berichtet und in der Dermatologie immer noch schlecht umgesetzt [55, 56]. Im Bereich der Wundversorgung ist diese Rolle etablierter [57], da Pflegefachkräfte pflegegeleitete Wundkliniken für komplexe Wunden entwickelt haben [58], die sich hauptsächlich auf die Aufklärung konzentrieren [59]. Verschiedene Modalitäten der Patientenaufklärung, beispielsweise bei der Versorgung von Patienten mit Ulcus cruris venosum, wurden berichtet, einschließlich Einzelsitzungen, Gruppensitzungen, Telefonanrufe, Web-App-basiert, audiovisuell, Informationsbroschüre oder -broschüre [60]. Es gibt Hinweise darauf, dass die Verwendung verschiedener Modalitäten die Lernergebnisse verbessern kann [61]. Unterstützende Informationen wie audiovisuelle oder schriftliche Inhalte sind wichtig, da Menschen nur wenige Informationen aus Konsultationen behalten [62]. Die Mehrzahl der oben beschriebenen Aufklärungsprogramme für Psoriasis-Patienten basieren auf Einzel- oder Gruppensitzungen. Nur eine randomisierte kontrollierte Pilotstudie von Ersser und Kollegen [63] verwendet zusätzlich zu Gruppensitzungen audiovisuelles, schriftliches Material und Telefonanrufe, und eine andere verwendet nur auf Web-Apps basierende Bildung (Hawkins et al., 2017). Es sind jedoch Forschungsarbeiten erforderlich, um das am besten geeignete Modell eines von Pflegekräften geleiteten Ausbildungsprogramms zu definieren und seine Auswirkungen auf die Schwere der Erkrankung und die Lebensqualität zu bewerten. Daher versuchen wir, eine von Pflegekräften geleitete Aufklärungsintervention für Psoriasis-Patienten unter Verwendung ausgewählter Bildungsmodalitäten zu entwickeln, ihre Durchführbarkeit in der klinischen Praxis zu bewerten und ihre Auswirkungen auf den Schweregrad der Psoriasis in Bezug auf Lebensqualität, Gesundheitskompetenz und Patientennutzen zu messen.