Desenvolvimento e Viabilidade de um Programa de Educação Centrada na Pessoa Liderado por Enfermeiros (PsoEd)

1. Introdução 1.1. Antecedentes e fundamentação A psoríase é uma doença sistémica, imunomediada, caracterizada por manifestações inflamatórias cutâneas e articulares que afetam a qualidade de vida dos doentes, sobretudo a nível psicológico, corporal, estético e social, podendo por isso prejudicar não só a adesão ao tratamento como a sustentabilidade dos tratamento, mas também as relações paciente-profissional de saúde [5, 6]. A prevalência de psoríase em adultos na Europa varia de 2% a 3% [7, 8]. Se essas descobertas forem aplicadas ao contexto suíço, isso significaria que há cerca de 180.000 pessoas sofrendo de psoríase na Suíça. A incidência aumenta com a idade, tornando a psoríase um problema de saúde global [9]. A psoríase pode se manifestar de várias formas diferentes e é classificada com base na gravidade da doença em leve, moderada e grave [10]. É uma doença crônica e recorrente sendo visível principalmente na pele, que se caracteriza por fases alternadas de surtos e remissões e cuja evolução pode variar muito de um indivíduo para outro [11, 12]. Independentemente da gravidade, esta doença crônica da pele requer uma estratégia de tratamento de longo prazo. Devido à visibilidade das lesões nos pacientes e ao entendimento inadequado da doença em público, os indivíduos com psoríase frequentemente sofrem com o estigma em seu cotidiano, o que tem efeitos adversos em sua autoeficácia, saúde mental, qualidade de vida e respostas terapêuticas [13]. Uma revisão sistemática e metanálise de Xiao et al. [14] mostram que para indivíduos que sofrem de psoríase há uma variedade de métodos de intervenção psicológica amplamente aplicados atualmente, dentre os quais a terapia cognitivo-comportamental é a mais reconhecida na área. A terapia cognitivo-comportamental pode reduzir o estigma e a confusão em torno das respostas afetivas e de ansiedade à doença [15, 16] e pode melhorar a gravidade da psoríase ao inibir a inflamação associada à depressão e ansiedade. As consequências da estigmatização são a baixa autoeficácia [17]. A autoeficácia refere-se à capacidade autopercebida de um indivíduo para agir de forma eficaz em uma variedade de situações, melhorando suas atividades da vida diária [18]. É um importante fator que influencia a capacidade do indivíduo de autogerenciar os sintomas de suas doenças crônicas. A autoeficácia desempenha um papel importante em determinar se as ações de autocuidado são iniciadas, quanto esforço é exercido e por quanto tempo o esforço é mantido diante de obstáculos e falhas [18]. Evidências demonstram que se indivíduos com alta autoeficácia em lidar com suas doenças crônicas refletem uma capacidade percebida de gerenciar desafios relacionados a suas doenças e um senso de controle sobre suas vidas [19-21]. A autoeficácia em pacientes com psoríase pode ser aprimorada pela educação, adquirindo habilidades de enfrentamento por meio de experiências compartilhadas ou sistemas de apoio psicológico [22]. Assim, a psoríase é um fardo não apenas para as próprias pessoas afetadas, causando sofrimento e exigindo manejo e tratamentos ao longo da vida, mas também para seus parentes próximos e para a sociedade como um todo.

O atendimento de pacientes com psoríase tornou-se, devido à sua complexa condição crônica e curso da doença, uma especialidade à parte. Tradicionalmente, a abordagem terapêutica para o tratamento da psoríase é uma abordagem multifacetada, principalmente médica, determinada pelo tipo, gravidade da psoríase e área da pele afetada. Embora a etiologia ainda não seja totalmente compreendida, tradicionalmente, as opções de tratamento médico para diminuir a atividade da doença e melhorar os sintomas são multifacetadas, incluindo aplicação tópica de cremes, fototerapia e/ou terapia sistêmica [23]. O tratamento tópico é principalmente para psoríase leve ou moderada. Esse tratamento inclui pomadas como calcipotriol, inibidores de calcineurina, tretinoína, glicocorticóide, banho medicamentoso com diástase ou extratos de ervas e fototerapia [24]. A fototerapia é um tratamento eficaz, seguro e acessível, sem incorrer em efeitos colaterais sistêmicos e pode ser combinada com agentes biológicos para o tratamento da psoríase mais grave [25]. O tratamento sistêmico envolve agentes sistêmicos orais ou injetáveis ​​convencionais e mais recentes e biológicos, como inibidores imunológicos, moduladores imunológicos ou antagonistas do fator de necrose tumoral α [26]. Evidências relatam uma associação entre a gravidade da psoríase e comorbidades metabólicas, ansiedade, depressão, tabagismo e abuso de álcool [27]. O diagnóstico precoce dessas doenças associadas, a implementação do tratamento e adoção de estilo de vida saudável são importantes, além do tratamento dos sintomas da psoríase para melhorar o prognóstico.

Em pacientes com psoríase, o nível de conhecimento sobre a patogênese e tratamento da doença tem se mostrado insuficiente (Lanigan e Layton, 1991, Leung et al., 2009, Renzi et al., 2006 e 2011). As evidências demonstram que, após seis meses, uma sessão educativa semanal de duas horas fornecendo informações sobre diferentes aspectos da psoríase - incluindo genética, mecanismos, fatores precipitantes, curso da doença, medidas preventivas, comorbidades, cuidados diários com a pele e opções de tratamento, bem como bem como orientação psicoeducacional - pode melhorar o conhecimento do paciente e fornecer melhores estratégias de enfrentamento da doença e melhor atitude em relação à terapia [39]. Uma redução da gravidade da psoríase foi relatada por Bostoen e colegas [40]. Eles forneceram um programa de educação dirigido por médicos sobre técnicas de redução de estresse com um programa de educação de 12 semanas (sessões de 2h duas vezes por semana), observando uma redução da gravidade da doença e uma melhora na qualidade de vida, atividade física e estado de depressão. Esses resultados são confirmados por Bubak et al. [41] estudo prospectivo controlado com 53 participantes (24 IG, 29 GC), mostrando um aumento no conhecimento, autoperícia sobre a doença e melhora da saúde geral ao participar de um programa educacional que consiste em duas oficinas de 2h abordando detalhes sobre a etiologia, patogênese, comorbidades, opções de tratamento, nutrição, exercícios e vícios em comparação com os cuidados habituais. No entanto, não houve efeitos positivos de curto prazo observados na qualidade de vida e adesão à terapia. Um estudo mais recente de Jendoubi e colegas [42] com 142 pacientes demonstrou que um programa educacional padronizado conduzido por médicos, consistindo em cinco sessões durante 3 meses, melhora o conhecimento e a satisfação do paciente, mas não tem efeito positivo na qualidade de vida dos pacientes. Além disso, os resultados mostram que o programa também não melhorou a gravidade da doença, o que está em contradição com o estudo de Bostoen e colegas [40]. Da mesma forma, um estudo controlado randomizado incluindo 64 pacientes com psoríase não mostrou diferenças na gravidade da psoríase em participantes de um programa educacional conduzido por médicos que consiste em sessões de 2 horas duas vezes por semana durante 9 semanas versus o grupo controle (IG: 5/46 [35,7% ] vs.CG: 5/16 [31,3%]; p = 1,000) [43]. Assim, um programa educativo pode permitir melhorar o conhecimento e a satisfação do paciente, mas persistem inconsistências quanto ao seu impacto na evolução da gravidade da psoríase e na qualidade de vida. Mais estudos são necessários para otimizar os programas de educação melhorando a gravidade da doença e a qualidade de vida e como os benefícios de tais programas evoluirão a longo prazo também precisam ser esclarecidos.

Evidências relatam que 26,6% dos pacientes têm baixo letramento em saúde (LS), que é uma porcentagem maior do que a observada para outras condições crônicas [44]. A literacia em saúde é definida como o conhecimento da saúde, dos cuidados de saúde e dos sistemas de saúde, bem como o processamento e utilização da informação em vários formatos relacionados com a saúde e os cuidados de saúde; e a capacidade de manter a saúde por meio da autogestão e do trabalho em parceria com provedores de saúde [45]. Baixo LS está associado a menor escolaridade [46], diminuição da comunicação com profissionais de saúde [47], diminuição da capacidade de autocuidado [48] e maior gravidade da psoríase [44]. O PA elevado é um preditor de maior qualidade de vida, autoeficácia, conhecimento e redução da gravidade da psoríase [1]. O LH é, portanto, um fator importante que pode influenciar a adesão à terapia e os resultados clínicos em pacientes com psoríase [49, 50]. Um estudo transversal investigou a associação entre LH e educação sobre psoríase por profissionais de saúde em uma coorte de 825 pacientes com psoríase usando um programa de 3 semanas (Climate Helio Therapy) [51]. Os pacientes que seguiram o programa de três semanas tiveram uma pontuação de HL mais alta (tamanho do efeito de Cohen: 0,24 a 0,44), maior autogerenciamento e mais conhecimento sobre psoríase em comparação com os participantes que não seguiram esse programa. No entanto, este estudo não investigou a eficácia deste programa na gravidade da psoríase.

Os enfermeiros desempenham um papel importante e crítico nos cuidados de saúde [52]. A participação de enfermeiros no gerenciamento abrangente de doenças está bem estabelecida em países como o Reino Unido [53]. Na Suíça, isso está evoluindo lentamente, embora enfermeiras especializadas possam assumir aspectos mais substanciais do atendimento ao paciente. Embora o papel da enfermagem seja complementar ao de um médico, defendendo a promoção da saúde, educando os pacientes e o público sobre a prevenção de doenças, prestando cuidados e auxiliando na cura, participando da reabilitação e fornecendo suporte [54]. Isso significa que os enfermeiros têm a oportunidade de desempenhar um papel fundamental na transformação do sistema de saúde para criar um ambiente mais acessível, de alta qualidade e orientado a valor para os pacientes. No entanto, hoje em dia, esse papel é relatado de forma inconsistente e ainda é pouco implementado em ambientes dermatológicos [55, 56]. No campo do tratamento de feridas, este papel está mais estabelecido [57] porque os enfermeiros desenvolveram clínicas de feridas dirigidas por enfermeiros para feridas complexas [58] focando principalmente na educação [59]. Diferentes modalidades de educação do paciente, por exemplo, no cuidado de pacientes com úlceras venosas da perna, foram relatadas, incluindo sessões individuais, sessões em grupo, chamadas telefônicas, baseadas em aplicativos da web, baseadas em audiovisuais, folhetos informativos ou brochuras [60]. Evidências demonstram que o uso de várias modalidades pode melhorar os resultados de aprendizagem [61]. Informações de apoio, como conteúdo audiovisual ou escrito, são importantes, pois as pessoas retêm apenas uma pequena quantidade de informações das consultas [62]. A maioria dos programas de educação descritos acima na população com psoríase é baseada em sessões individuais ou em grupo. Apenas um estudo piloto randomizado controlado por Ersser e colegas [63] usa materiais audiovisuais, escritos e chamadas telefônicas, além de sessões em grupo, e outro usa apenas educação baseada em aplicativos da web (Hawkins et al., 2017). No entanto, são necessárias pesquisas para definir o modelo mais adequado de programa de educação liderado por enfermeiros e avaliar seu efeito na gravidade da doença e na qualidade de vida. Portanto, buscamos desenvolver uma intervenção educacional conduzida por enfermeiras para pacientes com psoríase usando modalidades educacionais selecionadas, avaliar sua viabilidade na prática clínica e medir seu impacto na gravidade da psoríase em relação à qualidade de vida, alfabetização em saúde e benefício para o paciente.