Udvikling og gennemførlighed af et sygeplejerskeledet personcentreret uddannelsesprogram (PsoEd)

1. Indledning 1.1. Baggrund og begrundelse Psoriasis er en systemisk, immunmedieret lidelse, karakteriseret ved inflammatoriske hud- og ledmanifestationer, som påvirker patientens livskvalitet, især på et psykologisk, kropsæstetisk og socialt plan, og som derfor ikke kun kan forringe deres behandlingsadhærens og holdbarhed. behandling, men også patient-sundhedsprofessionelle relationer [5, 6]. Psoriasisprævalensen hos voksne i Europa varierer fra 2 % til 3 % [7, 8]. Hvis disse resultater anvendes til den schweiziske kontekst, ville det betyde, at der er anslået 180.000 personer, der lider af psoriasis i Schweiz. Forekomsten stiger med alderen, hvilket gør psoriasis til et globalt sundhedsproblem [9]. Psoriasis kan manifestere sig i mange forskellige former og klassificeres baseret på sygdommens sværhedsgrad i mild, moderat og svær [10]. Det er en kronisk og tilbagevendende sygdom, der hovedsageligt er synlig på huden, og som er karakteriseret ved skiftende faser af udbrud og remissioner, og hvis udvikling kan variere meget fra individ til individ [11, 12]. Uanset sværhedsgraden kræver denne kroniske hudsygdom en langsigtet behandlingsstrategi. På grund af synligheden af ​​læsioner hos patienter og den utilstrækkelige forståelse af denne sygdom i offentligheden, lider personer med psoriasis ofte af stigmatisering i deres daglige liv, hvilket har negative virkninger på deres selveffektivitet, mentale sundhed, livskvalitet og terapeutiske reaktioner. [13]. En systematisk gennemgang og meta-analyse af Xiao et al. [14] viser, at for individer, der lider af psoriasis, er der en række forskellige psykologiske interventionsmetoder, der anvendes bredt i dag, blandt hvilke kognitiv adfærdsterapi er den mest anerkendte på området. Kognitiv adfærdsterapi kan reducere stigmatiseringen og forvirringen omkring affektive og angstreaktioner på sygdommen [15, 16], og den kan forbedre psoriasis sværhedsgrad ved at hæmme inflammationen forbundet med depression og angst. Konsekvenser af stigmatisering er lav self-efficacy [17]. Self-efficacy refererer til et individs selvopfattede evne til at handle effektivt i en række forskellige situationer, der forbedrer deres daglige aktiviteter [18]. Det er en vigtig faktor, der påvirker individets evne til selv at håndtere symptomer på deres kroniske sygdomme. Self-efficacy spiller en vigtig rolle i at bestemme, om egenomsorgshandlinger igangsættes, hvor meget indsats der udøves, og hvor længe indsatsen opretholdes i lyset af forhindringer og fiaskoer [18]. Evidens viser, at hvis individer med høj selveffektivitet til at håndtere deres kroniske sygdomme afspejler en opfattet evne til at håndtere udfordringer relateret til deres sygdomme og en følelse af kontrol over deres liv [19-21]. Selveffektivitet hos patienter med psoriasis kan forbedres ved uddannelse, tilegnelse af mestringsevner gennem fælles erfaringer eller psykologiske støttesystemer [22]. Derfor er psoriasis en belastning ikke kun for de berørte personer selv, forårsager lidelse og kræver livslang behandling og behandling, men også for deres nære pårørende og for samfundet som helhed.

Behandlingen af ​​patienter med psoriasis er på grund af dens komplekse kroniske tilstand og sygdomsforløb blevet et speciale i sig selv. Traditionelt er den terapeutiske tilgang til behandling af psoriasis en mangefacetteret overvejende medicinsk tilgang bestemt af typen, sværhedsgraden af ​​psoriasis og det område af huden, der er berørt. Selvom ætiologien endnu ikke er fuldt ud forstået, er medicinske behandlingsmuligheder for at reducere sygdomsaktivitet og forbedre symptomerne traditionelt mangefacetterede, herunder topisk påføring af cremer, fototerapi og/eller systemisk terapi [23]. Topisk behandling er hovedsageligt til mild eller moderat psoriasis. Denne behandling omfatter salver som calcipotriol, calcineurinhæmmere, tretinoin, glukokortikoid, medicinsk bad med diastase eller urteekstrakter og fototerapi [24]. Fototerapi er en effektiv, sikker og tilgængelig behandling uden at pådrage sig systemiske bivirkninger og kan kombineres med biologiske midler til behandling af sværere psoriasis [25]. Den systemiske behandling involverer konventionelle og nyere orale eller injicerbare systemiske midler og biologiske midler såsom immunhæmmere, immunmodulatorer eller tumornekrosefaktor α-antagonister [26]. Beviser rapporterer en sammenhæng mellem psoriasis sværhedsgrad og metaboliske følgesygdomme, angst, depression, rygning og alkoholmisbrug [27]. En tidlig diagnose af disse associerede sygdomme, implementering af behandling og vedtagelse af sund livsstil er vigtige ud over behandlingen af ​​psoriasissymptomer for at forbedre prognosen.

Hos psoriasispatienter har vidensniveauet om sygdommens patogenese og behandling vist sig at være utilstrækkeligt (Lanigan og Layton, 1991, Leung et al., 2009, Renzi et al., 2006 og 2011). Beviser viser, at efter seks måneder en ugentlig to timers lærerig session giver information om forskellige aspekter af psoriasis - herunder genetik, mekanismer, udløsende faktorer, sygdomsforløb, forebyggende foranstaltninger, komorbiditeter, daglig hudpleje og behandlingsmuligheder, som f. samt psyko-pædagogisk vejledning - kan forbedre patientens viden, og give bedre mestringsstrategier med sygdommen og bedre holdning til terapi [39]. En reduktion af psoriasis sværhedsgrad blev rapporteret af Bostoen og kolleger [40]. De leverede et lægedrevet uddannelsesprogram om stressreduktionsteknikker med et 12-ugers uddannelsesprogram (2 timers sessioner to gange om ugen), der observerede en reduktion af sygdommens sværhedsgrad og en forbedring af livskvalitet, fysisk aktivitet og depressionsstatus. Disse resultater bekræftes af Bubak's et al. [41] prospektivt kontrolleret studie med 53 deltagere (24 IG, 29 CG), der viser en stigning i viden, selvekspertise om sygdommen og forbedring af det generelle helbred ved deltagelse i et uddannelsesprogram bestående af to 2-timers workshops, der omhandler detaljer om ætiologien, patogenesen, komorbiditeterne, behandlingsmulighederne, ernæringen, træningen og afhængigheden sammenlignet med sædvanlig pleje. Der var dog ingen positive kortsigtede effekter set på livskvaliteten og terapitilslutningen. En nyere undersøgelse foretaget af Jendoubi og kolleger [42] med 142 patienter viser, at et standardiseret lægestyret uddannelsesprogram bestående af fem sessioner over 3 måneder forbedrer patientviden og -tilfredshed, men har ingen positiv effekt på patienternes livskvalitet. Desuden viser resultaterne, at programmet ikke også forbedrede sygdommens sværhedsgrad, hvilket er i modstrid med undersøgelsen af ​​Bostoen og kolleger [40]. Tilsvarende viser et randomiseret kontrolleret forsøg med 64 psoriasispatienter ingen forskelle i psoriasis sværhedsgrad hos deltagere, der deltager i et lægestyret uddannelsesprogram bestående af 2-timers sessioner to gange om ugen i 9 uger versus kontrolgruppen (IG: 5/46 [35,7 %) ] vs. CG: 5/16 [31,3 %]; p = 1.000) [43]. Derfor kan et uddannelsesprogram give mulighed for at forbedre patientviden og -tilfredshed, men der er stadig uoverensstemmelser med hensyn til dets indvirkning på udviklingen af ​​psoriasis sværhedsgrad og livskvalitet. Yderligere undersøgelser er nødvendige for at optimere uddannelsesprogrammer, der forbedrer sygdommens sværhedsgrad og livskvalitet, og hvordan fordelene ved sådanne programmer vil udvikle sig på lang sigt, skal også afklares.

Beviser rapporterer, at 26,6% af patienterne har lav sundhedskompetence (HL), hvilket er en højere procentdel end den, der er observeret for andre kroniske tilstande [44]. Health literacy er defineret som viden om sundhed, sundhedsvæsen og sundhedssystemer samt bearbejdning og brug af information i forskellige formater i relation til sundhed og sundhedsvæsen; og evnen til at opretholde sundhed gennem selvledelse og arbejde i partnerskaber med sundhedsudbydere [45]. Lav HL er forbundet med lavere uddannelse [46], nedsat kommunikation med sundhedspersonale [47], nedsat evne til egenomsorg [48] og højere psoriasis sværhedsgrad [44]. Høj HL er en prædiktor for højere livskvalitet, self-efficacy, viden og reduceret psoriasis sværhedsgrad [1]. HL er derfor en vigtig faktor, der kan påvirke overholdelse af terapi og kliniske resultater hos psoriasispatienter [49, 50]. Et tværsnitsstudie undersøgte sammenhængen mellem HL og psoriasisundervisning fra sundhedspersonale i en kohorte på 825 psoriasispatienter ved hjælp af et 3 ugers program (Climate Helio Therapy) [51]. Patienter, der fulgte det tre-ugers program, havde en højere HL-score (Cohens effektstørrelse: 0,24 til 0,44), højere selvstyring og mere psoriasisviden sammenlignet med deltagere, der ikke fulgte dette program. Denne undersøgelse undersøgte imidlertid ikke effektiviteten af ​​dette program på psoriasis sværhedsgrad.

Sygeplejersker spiller en vigtig og kritisk rolle i sundhedsvæsenet [52]. Sygeplejerskers deltagelse i omfattende sygdomsbehandling er i lande som Storbritannien, der er veletablerede [53]. I Schweiz udvikler dette sig langsomt, selvom specialiserede sygeplejersker kunne overtage mere væsentlige aspekter af patientbehandlingen. Selvom sygeplejerskens rolle er komplementær til en læges ved at gå ind for sundhedsfremme, uddanne patienter og offentligheden i forebyggelse af sygdom, yde omsorg og hjælpe med helbredelse, deltage i rehabilitering og yde støtte [54]. Det betyder, at sygeplejersker har mulighed for at spille en nøglerolle i at transformere sundhedsvæsenet til at skabe et mere tilgængeligt, højkvalitets- og værdidrevet miljø for patienterne. Men i dag er denne rolle inkonsekvent rapporteret og er stadig dårligt implementeret i dermatologiske omgivelser [55, 56]. Inden for sårpleje er denne rolle mere etableret [57], fordi sygeplejersker udviklede sygeplejerskeledede sårklinikker til komplekse sår [58] med hovedsageligt fokus på uddannelse [59]. Forskellige modaliteter af patientuddannelse, for eksempel i pleje af patienter med venøse bensår, er blevet rapporteret, herunder individuelle sessioner, gruppesessioner, telefonopkald, web-app baseret, audiovisuelt baseret, informationsfolder eller brochure [60]. Evidens viser, at brugen af ​​forskellige modaliteter kan forbedre læringsresultater [61]. Støtte til information såsom audiovisuelt eller skriftligt indhold er vigtigt, da folk kun beholder en lille mængde information fra høringer [62]. Størstedelen af ​​de ovenfor beskrevne uddannelsesprogrammer i psoriasispopulationen er baseret på individuelle eller gruppeforløb. Kun ét pilot randomiseret kontrolleret forsøg foretaget af Ersser og kolleger [63] bruger audiovisuelt, skriftligt materiale og telefonopkald ud over gruppesessioner, og et andet bruger web-app-baseret undervisning alene (Hawkins et al., 2017). Der er imidlertid behov for forskning for at definere den mest passende model for sygeplejerske-ledet uddannelsesprogram og for at evaluere dens effekt på sygdommens sværhedsgrad og livskvalitet. Derfor søger vi at udvikle en sygeplejerske-ledet pædagogisk intervention for psoriasispatienter ved hjælp af udvalgte uddannelsesmodaliteter, evaluere dens gennemførlighed i klinisk praksis og måle dens indvirkning på psoriasis sværhedsgrad med hensyn til livskvalitet, sundhedskompetence og patientfordel.